Fiona

sarargbg

New Member
FIONA WIRD IM DEZEMBER 4 UND SEIT EINEM JAHR WISSEN WIR
WARUM SIE NICHT MEHR SPRICHT : SIE HAT DAS RETT SYNDROM .
ICH BIN 20 UND MEIN MANN 27 .
ALS ICH SCHWANGER WAR MIT FIONA MEINTE MEIN FRAUENARZT IN UNSEREM ALTER BEKOMMT MAN SELTENST BEHINDERTE KINDER DESHALB HAB ICH MIR AUCH NIE DENKEN KÖNNEN DAS MIT MEINER TOCHTER WAS NICHT STIMMEN KÖNNTE.
MIT 2 WOCHEN SCHLIEF SIE NACHTS SCHON DURCH MIT 4 WOCHEN LÄCHELTE SIE UNS IMMER ÖFTER AN MIT 6 MONATEN ERSTES MAL MAMA GESAGT MIT 8 MONATEN SITZEN UND KRABBELN EIN MONAT SPÄTER HOCHGEZOGEN INZWISCHEN EINEN SEHR GUTEN WORTSCHATZ SO DAS IHR KINDERARZT ANFANGS SOGAR MEINTE SIE WÄRE DEN ANDEREN KINDERN IMMER EINE NASE VORRAUS (NICHT NUR AUF IHRE KÖRPERGRÖßE BEZOGEN) . DANN MIT 16 MONATEN KONNTE SIE LAUFEN ( WAS SICH GOTT SEI DANK NOCH NICHT VERSCHLECHTERT HAT)
DENNOCH STIMMTE BALD IRGENDETWAS NICHT MEHR FRÜHER STREICHELTE SIE IMMER DEN KATER JETZT KEIN INTERRESSE MEHR SIE HAT AUCH DEN SAND AM SPELPLATZ NICHT MEHR IN IHREN EIMER GESCHAUFELT SONDERN WOLLTE IHN ESSEN ODER ANDERE KINDER UND SICH SELBST BEWERFEN . ICH WUSSTE IM INNEREN DAS ETWAS NICHT STIMMT KONNTE ABER DIESEN GEDANKEN NICHT AUSSPRECHEN . ALS SIE 2 WAR GING ICH MIT IHR ZUM OHRENARZT ICH KONNTE MIR NICHT ERKLÄHREN WARUM SIE NICHT MEHR RICHTIG SPRECHEN KONNTE . ICH SAH HILFLOS ZU WIE SIE SCHEINBAR EIN WORT NACH DEM ANDEREN VERGASS.DANN HAB ICH SIE I EINEN HEILPÄDAGOGISCHEN KINDERGARTEN GESCHICKT IN DER HOFFNUNG DAS SICH ALLES ZUM GUTEN WENDET UND SIE EINFACH NUR DIE RICHTIGE SPRACHFÖRDERRUNG BRAUCHE ;
VON DORT WURDE ICH LETZTEN WINTER IN DAS KRANKENHAUS IN AMBER GESCHICKT UM EINEN ZWEI WÖCHIGEN CHECK UP MIT IHR ZU MACHEN: KURZ VOR WEIHNACHTEN KAM DER ERSTE GENTEST SCHIEN ALLES OK ZU SEIN . DANN IM JANUAR WURDE ICH SPONTAN VON DER ÄRZTIN ANGERRUFEN ICH SOLLTE SOFORT VORBEI KOMMEN DA AUS AMBERG NOCH WAS GEKOMMEN WÄRE AUF DEM WEG DORT HIN WUSSTE ICH VORHER WENN ICH DAS GEBÄUDE BETRETE WERDE ICH DIE ENDGÜLTICHKEIT ERHALTEN DIE EINE "KRANKHEIT" BEIM EIGENEN KIND DIE MAN IM INNERREN GEWUSST DOCH ERFOLGREICH VERDRÄNGT HAT. NACH DER DIAGNOSE RETT SYNDROM GEHT ES UNS JETZT SCHON VIEL BESSER ALS ANFANGS DENN MANCHMAL MUSS MAN WISSEN WAS LOS IST DAMIT MAN DIE WELT VON FIONA AUCH NUR ANSATZWEISE VERSTEHEN KANN. :blume76:DOCH MEINE LIEBE ZU MEINER KLEINEN TOCHTER IST UND BLEIBT IHR FÜR IMMER UND DA ICH JA NOCH JUNG BIN KANN UND WRDE ICH NOCH VIELE JAHRE FÜR SIE DA SEIN.
 
Liebe Sara?,
schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Es tut immer gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu wissen, dass man mit seinen Sorgen, Ängsten und Nöten nicht allein ist.
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor - Marie war 2,5 Jahre alt, als wir die Diagnose Rett bekamen, auch sie konnte sprechen und hat es wieder verlernt - mittlerweilen ist sie 13. Sie kann immer noch laufen, wenn auch nicht mehr so gut. Mit dem Tobii, einem Computer mit Augensteuerung, kann sie - wenn sie gut drauf ist- uns ihre Wünsche und Gefühle ein wenig mitteilen.

Ein herzliches Willkommen und alles Gute von
Isolde mit :engel_29: Marie Sophie
 
Herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann mich auch noch gut daran erinnern, wie alles anfing mit unserer Kimy. Wir bekamen die Diagnose da war sie 2 1/2 und nun ist sie bald 7. Es gibt immer wieder Stolpersteine, aber man lernt damit zu leben. Den Austausch mit anderen Betroffenen find ich schön und wichtig!
 
echt lieb von euch danke für eure antworten
also ich muss sagen das schlimmste ist einfach
das die zukunft so ungewiss ist und niemand sagen kann was passiert
müssen eigendlich alle rett mädchen skoriliose bekommen oder giebt es auch ausnahmen


L.G. Sara und Fiona:confused:
 
Ja das stimmt... Keiner weiss was kommen wird... Wie sich unsere mädels genau entwickeln... Wie alt sie werden... ( beschäftigt mich immer wieder ganz arg, weil ich so riesige angst hab meine püppi zu früh hergeben zu müssen)

Ich sag immer: wir haben es angenommen und machen das beste draus...

Doch oft werden einem so viele steine in den weg gelegt und man mag einfach nimmer...

Ist schon nicht einfach alles, aber um so mehr freut man sich dann, wenn man auch fortschritte beobachten kann (auch wenn sie nur ganz klein sind) oder wenn mal richtig gute phasen sind!
 
Ja das stimmt... Keiner weiss was kommen wird... Wie sich unsere mädels genau entwickeln... Wie alt sie werden... ( beschäftigt mich immer wieder ganz arg, weil ich so riesige angst hab meine püppi zu früh hergeben zu müssen)

Ich sag immer: wir haben es angenommen und machen das beste draus...

Doch oft werden einem so viele steine in den weg gelegt und man mag einfach nimmer...

Ist schon nicht einfach alles, aber um so mehr freut man sich dann, wenn man auch fortschritte beobachten kann (auch wenn sie nur ganz klein sind) oder wenn mal richtig gute phasen sind!

jaas stimmt freu mich auch immer wenn sie was neues altes wieder kann hab aber auch gleichzeitig angst sie könnte es dann wieder verlernen
 
Herzlich Wilkommem

Hallo Sara,
schön das Du den Weg ins Forum gefunden hast. Unsere Tochter ist inzwischen 24 Jahre alt und wir können Dir sagen: Wir möchten nicht einen Tag mit ihr missen, auch wenn es Zeiten gab, in denen wir Angst hatten. Wir haben hier im Forum und in unserer Regionalgruppe/Landesverband Hilfe und Zuspruch erhalten und - oder gerade dadurch - sind wir sicherer im Umgang mit ihr geworden und haben die richtigen Behandlungsmethoden für sie gefunden..

:146::146::blume76::blume76::blume022::blume022:
 
Hallo Sara,
schön das Du den Weg ins Forum gefunden hast. Unsere Tochter ist inzwischen 24 Jahre alt und wir können Dir sagen: Wir möchten nicht einen Tag mit ihr missen, auch wenn es Zeiten gab, in denen wir Angst hatten. Wir haben hier im Forum und in unserer Regionalgruppe/Landesverband Hilfe und Zuspruch erhalten und - oder gerade dadurch - sind wir sicherer im Umgang mit ihr geworden und haben die richtigen Behandlungsmethoden für sie gefunden..

:146::146::blume76::blume76::blume022::blume022:

Hallo
danke für die antwort von euch
ich finde es echt toll wie ihr das beschreibt und
hoffe es auch wenn Fiona älter ist immernoch zu schaffen
wie ihr LG. Sara und Fiona :engel30:
 
Herzlich Willkommen

:wink: Hallo Sara,

auch ich möchte Dir einen herzlichen Willkommensgruß schicken.

Du bist ja schon etwas länger hier im Forum angemeldet und hast bestimmt, wie wir alle, Deine Zeit gebraucht, um in Kontakt zu kommen. Vielleicht möchtest du Dich auch gerne einmal persönlich mit jemanden austauschen. Auf der Startseite unserer Homepage findest Du auf der linken Seite unter "Verein", dann unter "Regionalgruppen" zu jeder Gruppe wichtige Informationen und Ansprechpartner.

Du darfst Dich auch gerne an mich wenden (Tel. 02302 699209). Ich selbst arbeite in NRW in der Geschäftsstelle. Wir haben auch eine junge Familie (die Mutter ist in Deinem Alter), da sieht die Zukunft manchmal noch anders aus.

Meine Tochter ist bald 14 Jahre alt. Sie gehört zu den Kindern, die sehr früh diagnostiziert wurde. Mit sechs Monaten zeigten sich die ersten Auffälligkeiten, mit elf Monaten erfolgte der Verdacht auf Rett-Syndrom (da schon alle Anzeichen typisch waren), mit 14 Monaten wurde der Gentest gemacht und mit 16 Monaten hatten wir es schriftlich.

An Entwicklung hat bei Patricia damals noch nicht viel stattgefunden. Und das Wenige ging dann auch verloren. Aber heute kann ich dir sagen, dass Patricia doch viel dazugelernt hat. Auch wir hatten unsere "schlimme Zeiten". Trotz allem ist Patricia ein ausgesprochen zufriedenes und ausgeglichenes Kind.

Du fragst, ob alle Rett-Mädchen eine Skoliose bekommen - nein - es gibt viele Faktoren die eine Skoliose begünstigen, und nicht immer kann man sie vermeiden, obwohl wir mit unseren Töchtern ein Leben lang zur Krankengymnastik gehen und diese auch zu Hause durchführen. Meine Tochter hat bis heute keine Skoliose, obwohl sie im Rollstuhl sitzt. Sie hat mit dreieinhalb Jahren ihren ersten Schritt gelernt, konnte später dann bis zu 400 Meter durch eine Person gestützt laufen, im Laufwagen sogar bis zu einer Stunde. Durch eine Hüftoperation im Alter von acht Jahren (die nicht unbedingt Rett-typisch ist), ist ihr diese Fähigkeit genommen.

Patricia hat aber andere Fähigkeiten entwickelt. Und die Kinder, die heute diagnostiziert werden, haben meiner Meinung nach bessere Chancen als vor 25 Jahren, als sich der Verein gründete. Viel Wissen hat sich in diesen Jahren aufgebaut, was weitergegeben wird. Vielleicht hat sich nicht das Rett-Syndrom verändert, aber der Umgang mit den Problemen.

Such, wann immer Du und Dein Mann es brauchen, Kontakt zu anderen Betroffenen. Eine wirklich gute Hilfe sind die Eltern und Angebote in unserer Elternhilfe.

Liebe Grüße
Birgit
 
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum,

wir selbst haben die Diagnose erst im Frühjahr bekommen. Noch am selben Tag hatten wir Besuch von Steffi und Robert die uns nach der Diagnose großartig unterstützt haben (Hierfür nochmals ein herzlichen Dankeschön!). Für mich war und ist der Austausch mit anderen Betroffenen das Allerwichtigste. Ich kann euch nur raten auch diesen Kontakt zu suchen!

Gerne stehe auch ich selbst für Euch zur Verfügung (PN).
Wir wünschen Euch viel Kraft und Mut.

mfg

Armin
 
Hallo Sara,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier. Ich finde es ganz ganz toll wie ihr diese große Aufgabe angeht und deine Einstellung "du bist noch jung, du kannst noch lange da sein für deine Tochter" die ist super :daum3
Vieles erkenn ich wieder aus eurer Geschichte. Sofia, meine Tochter, war im ersten Lebensjahr auch immer allen Kindern voraus und wurde so richtig bestaunt bei den Vorsorgeuntersuchungen. Sie hat ganz normal laufen gelernt und kann bis heute laufen und rennen und hüpfen und Treppe springen. Eine Skoliose hat sie nicht und Sofia ist jetzt 13.
Wobei sie sich so ganz eigene Reize sucht und sich sehr gerne und häufig nach vorne links hängt, das macht sie seit der Pubertät. Wir sind noch nicht wirklich dahinter gekommen warum, eine Skoliose ist es nicht. Es ist eher eine Stereotypie, also so ein Zwang aus dem Sofia irgendeine für sie gute Rückmeldung bezieht.
Natürlich verstehe ich deine Sorgen. Aber was auch kommt, es geht in kleinen Schritten und man wächst innerlich mit.

Alles Gute

Herta :wink:
 
Liebe Sara,

auch von mir ein herzliches Willkommen :blume76: im Forum und der Elternhilfe.
Dein Willkommenspäkchen müsste ja inzwischen bei Dir angekommen sein. Hast Du auch eine Telefonnummer? die stand nicht im Aufnahmeantrag.
Schick sie mir bitte per PN, ich melde mich dann bald :Phone: bei Dir.
 
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