Früher Beginn der Skoliose und rasche Verschlechterung

[Isolde(Passau)]

Hallo, ihr Lieben,

bei unserer Marie Sophie (Okt.99) wurde im Februar 2005 eine Skoliose mit 15° festgestellt, nachdem ich in unserem SPZ so lange, Druck gemacht habe, bis sie endlich einmal geröngt wurde.
Innerhalb der letzten zwei Monate konnten wir eine deutliche Verschlechterung feststellen. Sie hängt nun schon sehr auf die rechte Seite und der Rippenbogen schiebt sich hinten weit nach vorne. Auch ihr Gehvermögen wird dadurch schon beeinträchtigt. Am Montag, 25.4. 2005 haben wir wieder einen Termin im SPZ. Mir graut schon ganz schön davor, dann Marie ist ja noch so jung und die Skoliose schreitet so rapide fort.
Wir turnen zwar fleißig, aber bei Vojta macht sie nicht mehr richtig mit.
Ich hoffe nur, dass unser Arzt am SPZ endlich einmal etwas unternimmt und ihr dann doch ein Korsett verordnet, nachdem bisher seine Devise war: "Da kann man ja nicht viel machen."
Hat von euch jemand Erfahrungen mit einem so frühen Beginn der Skoliose und was habt ihr dagegen unternommen?
Viele liebe Grüße aus Passau

von Isolde und Marie Sophie

 

[Gast]

Ich hoffe nur, dass unser Arzt am SPZ endlich einmal etwas unternimmt und ihr dann doch ein Korsett verordnet, nachdem bisher seine Devise war: "Da kann man ja nicht viel machen."

Hallo Isolde,
da würde ich auf jeden Fall die Klinik wechseln, denn natürlich kann man da was machen und sollte es auch!

Hat von euch jemand Erfahrungen mit einem so frühen Beginn der Skoliose und was habt ihr dagegen unternommen?

Anscheinend gibt es in der Richtung hier (noch) keine Erfahrungen. Frag doch mal im Skoliose-Forum nach, vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelfen!?

 

[Hille]

Hallo Isolde !!!
Unsere Charlotte (März 97) hat mit 3 Jahren ein Rumpfkorsett bekommen, genauer ein Chenault-Korsett. Charlotte kann nicht stehen und nicht gehen, uns fiel aber Anfang 2000 auf, daß sie so "schief" lag und beim unterstützten Sitzen nach links fiel. In der Orthopädie der Uni Münster wurde eine Krümmung von 22 Grad
festgestellt. Man riet uns zu einer Korsettversorgung.( Den Ärzten war das RS und seine Begleiterkrankungen bekannt!)
Nach einiger Bedenkzeit und der 2. Meinung eines anderen Orthopäden entschlossen wir uns zu einer Korsettversorgung.
Charlotte trägt mittlerweile fast 5 Jahre ein Korsett und die Krümmung ihrer Wirbelsäule lag im März 2004 bei ca. 48 Grad ohne Korsett. Im Korsett hatte sie zur gleichen Zeit eine Krümmung von 38 Grad.
Die Skoliose ist trotz einer konsequenten Korsettbehandlung (23 h am Tag!! ) schnell schlechter geworden, wie der Verlauf ohne Korsett gewesen wäre.....
wir wissen es nicht....
Charlotte hat das Korsett vom ersten Tag an sehr gut toleriert , sie hatte nie Druckstellen oder andere Probleme, darum denken wir den richtigen Weg gegangen zu sein, vielleicht wäre die Skoliose ohne Korsettbehandlung noch schneller voran geschritten .?.?.?......
Der grosse Nachteil einer Korsettbehandlung ist natürlich der rasche Abbau der Rumpfmuskulatur und darüber muss man sich im klaren sein !!! Bei Charlotte heisst das; ohne Korsett kann sie sich kaum noch alleine halten und z.B. bei Verschleimungen oder Lungeninfekten braucht sie viel Hilfe um den Schleim abzuhusten.
Die Frage ob eine Korsettbehandlung gut ist oder nicht, das entscheidet mit dem Orthopäden dem ihr vertraut und eine 2. Meinung eines 2. Orthopäden finde ich auch gut und ratsam!!!
Falls du noch nähere Info´s möchtest, melde dich gerne bei mir!!!
Hille

 

[Judith]

Liebe Isolde,

bei meiner Tochter fing die Skolioseentwicklung zwar auch schon im frühen Kindesalter an, hält sich aber seit Jahren auf etwas mehr als 30°, jetzt ist sie knapp 18 und da passiert hoffentlich nicht mehr viel - eine Garantie gibts allerdings nicht.
Vor drei Jahren wechselten wir zu sehr guten Orthopäden und erst dann bekam sie das längst notwendig gewordene Korsett. Mir war damals zunächst nicht wohl bei dem Gedanken, ich hatte das Gefühl, man pfercht meine Tochter in einen Käfig. Allerdings beruhte mein Gefühl einzig darauf, dass mir die notwendigen Informationen fehlten. Diese Ärzte nahmen sich sehr viel Zeit und erklärten mir, worum es dabei überhaupt geht, worin der Sinn und Zweck besteht und das beruhigte mich sehr. Sie bekam also ihr Korsett und blühte von da an merklich auf. Endlich hatte sie den Halt, den sie brauchte und den sie sich aus eigener Kraft nicht verschaffen konnte, sie atmet freier und fühlt sich wesentlich wohler, auch deshalb, weil sie dadurch aufrechter geworden ist. Die Energie, die sie brauchte, um sich zu halten, hat sie jetzt, um mit ihren Händen viel besser und gezielter zu greifen - und das tut sie auch. Sie ist glücklicher und wacher, weil sie sich sicherer fühlt.
Was mir die Ärzte sagten, war unter anderem auch dies: Das Korsett könne die Skoliose nicht verhindern, bestenfalls abfangen, dazu habe sie einfach eine zu große Eigendynamik, auf die man *von aussen* kaum Einfluss nehmen könne. Fest steht, dass ihre Lebensqualität dadurch deutlich zugenommen hat.
Sie hat das Korsett vom ersten Moment an sehr gut angenommen und hatte nie Druckstellen - da waren wirkliche Könner am Werk. Sie trägt es ungefähr 6 bis 7 Stunden pro Tag, damit sie in der restlichen Zeit auch noch selbst ein bisschen etwas für ihre Muskulatur tun kann - soweit es ihr eben möglich ist. Während des Schlafens trägt sie es nie - da darf sie sich drehen und wenden, wie sie mag.

Auch ich würde Dir raten, wie Inge es bereits getan hat, noch eine zweite Meinung einzuholen. Es gibt wirklich Spitzenorthopäden, die nicht nur in Gradzahlen denken, sondern das ganze Kind mit in ihre Überlegungen einbeziehen. *Da kann man eh nicht viel machen* ist eine sehr sparsame Aussage.

 

[Hille]

Hallo !!!
Diese Woche hatte Charlotte ihren halbjährlichen Kontrolltermin wegen ihrer Skoliose .Wir waren sehr gespannt wie der Befund sein würde, ist uns doch schon selber eine Verschlechterung aufgefallen. Nach dem Röntgen kam schnell die Ernüchterung. Innerhalb eines Jahres hat sich die Skoliose um 10° verschlechtert. Im Korsett hat sie jetzt eine Krümmung von 49°.Die diensthabende Ärztin gab und deutlich zu verstehen wie alamierend dieser Befund ist, und um eine OP wird Charlotte in naher Zukunft wohl nicht umher kommen. Charlotte ist jetzt erst acht Jahre alt und wenn die OP noch zwei Jahre zu umgehen ist, wäre dies schon gut. -Welche Aussichten??-
Als Sofortmaßnahme ist das Korsett nochmals nachgearbeitet worden,d.h. es ist noch enger wie vorher und die Pelotte drückt noch mehr gegen die Krümmung an . Und Charlotte macht alles ohne meckern mit, schon bemerkenswert unser .
Wir fragen uns diese Tage wieder , was hat das Korsett gebracht, hat es was gebracht ,wie weit wäre die Skoliose jetzt ohne Korsettversorgung?

Wir machen uns jetzt auf den Weg eine gute(oder besser die richtige) Klinik zu finden und hören uns auch noch eine zweite fachliche Meinung an.
Die grosse Ungewissheit und viel Angst wird uns- zum Glück- hier im Forum genommen, die vielen positiven und auch kritischen Erfahrungsberichte helfen uns einen hoffentlich guten Weg zu finden und trösten auch.

Bei ersten Recherchen haben wir schon feststellen müssen, eine adäquate
Klinik ist in NRW wohl kaum zu finden ,oder kennt jemand von Euch in NRW eine Klinik die Erfahrung mit Skoliose-OP`s bei Rett-Mädels hat?
Bis dann , Hille

 

[Bärbel]

Hallo Hille,
das sind ja gar keine gute Nachrichten, mit 8 Jahren schon 49°, trotz Korsett
Wie viele Stunden am Tag trägt Charlotte das Korsett? Ich kenne ein Rettmädchen aus Bayern, das Mädchen hat das Korsett seit ihrem 3 Lebensjahr und täglich 24 Stunden an, ist jetzt 13 Jahre alt, hat trotzdem eine starke Krümmung und kommt wahrscheinlich um eine OP nicht herum.
Bedeutet denn das Tragen eines Korsetts wirklich nur ein hinauszögern der Skoliose? muss am Ende doch operiert werden? wenn man das alles wüsste!!

Wir machen uns jetzt auf den Weg eine gute(oder besser die richtige) Klinik zu finden und hören uns auch noch eine zweite fachliche Meinung an.

Ganz wichtig! ich würde sogar nach China reisen, wenn dort eine super gute Klinik wäre!

Bei ersten Recherchen haben wir schon feststellen müssen, eine adäquate
Klinik ist in NRW wohl kaum zu finden ,oder kennt jemand von Euch in NRW eine Klinik die Erfahrung mit Skoliose-OP`s bei Rett-Mädels hat?
Bis dann , Hille

In der Rettland Nr. 9 (Mai 2002) war ein Bericht über eine OP in Düsseldorf, Frau P. ist Mitglied der Gruppe NRW, ich kann dir gerne in einer PN die Adresse geben.

ALLES WIRD GUT!

 

[Hille]

Hallo Bärbel !!!
Charlotte trägt das Korsett schon seit ihrem 3. Lebensjahr, praktisch auch rund um die Uhr! Wir hatten uns natürlich vom Korsett erhofft die Krümmung von 22° würde bleiben oder eine Verschlechterung würde langsamer voranschreiten. Aber es sollte nicht so sein.
Danke für den Tipp mit Fr.P. und der Uni Düsseldorf. Es hat sich in der Klinik in Düsseldorf einiges geändert; Prof.Wild der erfahrende "Rett-Skoliose-Operateur" ist seit letztem Jahr in Leipzig tätig und neuere Erfahrungen sind mir bis jetzt noch nicht bekannt. Wir haben mittlerweile von einer Klinik im hohen Norden gehört, wir werden uns da mal Schlau machen und weitere Info´s einholen.Danke Judith, diese Tage wir mal zusammen!!!
Hille

 

[Benjamin]

Klinken in NRW

Hallo Hille

Bärbel hatte hier einen Link für ein Skoliose OP Forum eingefügt. Vielleicht findest du dort eine Adresse.

Viele Grüße Benjamin

 

[Bärbel]

wow Banjamin,

du bist super voll mitgedacht