Hallo an alle Forumsmitglieder!
Ich bin neu hier im Forum und das hat auch einen Grund: Ich schreibe nämlich eine Facharbeit im Leistungskurs Biologie und habe mir als Thema das Rett-Syndrom ausgesucht. Nun erst einmal zu meiner Person: Ich bin 17 Jahre alt, besuche ein Gymnasium in der Nähe von Bonn und habe eine Cousine, die am Rett-Syndrom leidet. Sie ist also der Hauptgrund für meine Entscheidung über das Rett-Syndrom zu schreiben. Dabei liegt aber der Schwerpunkt der Arbeit nicht auf der Krankheit selbst sondern auf dem Alltag der "Rett-Familien" und den Hindernissen und Herausforderungen, die sie zu bestreiten haben.
Und deshalb brauche ich Ihre Hilfe!!!!!! Um möglichst viele Informationen über das Zusammenleben mit einem Rett-Kind zu bekommen habe ich einen Fragebogen entworfen, den ich auch schon einigen Rett-Familien geschickt habe. Die Elternhilfe hat mir allerdings empfohlen ihn außerdem ins Forum zu packen.
Also, wer Lust und Zeit hat den Fragebogen (am besten bis zum Wochenende) auszufüllen, der kann mich unter mirjafechner@gmx.de kontaktieren. (Bei Betreff bitte "Fragebogen" einfügen, damit ich direkt weiß worum es geht; auch ausgefüllte Fragebogen bitte an diese e-mail Adresse schicken)
Vielen Dank für Ihre Hilfe :-)
Fragebogen „Rett-Familien“
Die Unterpunkte dienen lediglich zur Orientierung, was in etwa in der Antwort mit enthalten sein sollte. Antworten bitte so ausführlich wie möglich. Alle Angaben werden lediglich für die Facharbeit verwendet und Sie, als derjenige, der den Fragebogen ausfüllt sowie Ihre Familie, bleiben selbstverständlich anonym. Die Fragen 1-3 sind nicht so wichtig, es reicht also dort auch eine kurze Antwort. Vielen, vielen Dank fürs Ausfüllen und für Ihre Hilfsbereitschaft!
1.) Alter des Kindes
2.) Schwangerschaft: - normaler Verlauf oder Auffälligkeiten?
- normale Entwicklung des Fötus?
- normale Geburt (errechneter Termin / früher / später)?
- Baby bei Geburt ( Gewicht, Größe, Reflexe normal ?)
3.) Krankheitsverlauf: - Wann setzten die Stadien ein?
- Gab es bereits vor Stadium 1 Auffälligkeiten?
- Welche Symptome traten in den Stadien auf und wie häufig bzw.
wie heftig?
4.) Welche Therapien wurden/ werden in Anspruch genommen, wann ließen sich erste Fortschritte erkennen und welche?
5.) Kindergarten/ Schule: -Was für Möglichkeiten hat das Kind dort und wie wird es betreut?
- Inwiefern entlastet diese „Auszeit“ die Familie?
6.) Wie sieht es mit sozialen Kontakten des „Rett-Kindes“ aus?
7.) Wie reagiert Umwelt (Mitmenschen) auf das „Rett-Kind“?
8.) Verhältnis zum Geschwisterkind/ zu den Geschwistern:
- Wie alt sind die Geschwister?
- Wie verhalten sich die
Geschwister gegenüber dem „Rett-Kind“?
- Wie verhält sich das „Rett-Kind“ gegenüber den
Geschwistern?
9.) Haben Sie als Eltern manchmal ein schlechtes Gewissen gegenüber den anderen Kindern, weil das „Rett-Kind“ praktisch permanent im Mittelpunkt steht und am meisten Aufmerksamkeit bekommt?
10.) Ziehen sich Freunde zurück ( weil Situation in „Rett-Familien“ anders ist als in normalen Familien) oder schließt man eher neue Freundschaften ( z.B. mit anderen „Rett-Familien“)?
11.) Welche (medizinischen) Geräte erleichtern den Alltag im Haushalt (z.B. Rollstuhl, Lift, Hebevorrichtungen)?
12.) Ist Routine im Alltag wichtig fürs „Rett-Kind“ ( z.B. Ordnung, zur gleichen Zeit essen und schlafen gehen bzw. aufstehen) ?
13.) nächtliches Aufstehen: - wie oft?
- wer steht dann meistens auf (z.B. Mutter)?
14.) Krankenhausaufenthalte: - wer bleibt beim „Rett-Kind“?
- wie lassen die sich mit Familienleben vereinbaren?
15.) Gibt es Probleme mit Krankenkassen und Behörden?
16.) Ist in Urlaub fahren überhaupt möglich? Wenn ja: - mit welchen Einschränkungen?
- Was ist zu beachten?
17.) Berufstätig sein (beide Elternteile): - überhaupt oder bedingt möglich?
18.) Welche gesundheitlichen/psychischen Folgen haben die ständigen Strapazen/ der permanente Stress für die Familie (insbesondere die Eltern)?
19.) Wie beurteilen Sie die Arbeit der Elternhilfe und inwiefern hat Ihnen diese Einrichtung dabei geholfen bzw. hilft sie Ihnen den Alltag zu meistern?
20.) Platz für weitere Anmerkungen und/oder Informationen
Ich bin neu hier im Forum und das hat auch einen Grund: Ich schreibe nämlich eine Facharbeit im Leistungskurs Biologie und habe mir als Thema das Rett-Syndrom ausgesucht. Nun erst einmal zu meiner Person: Ich bin 17 Jahre alt, besuche ein Gymnasium in der Nähe von Bonn und habe eine Cousine, die am Rett-Syndrom leidet. Sie ist also der Hauptgrund für meine Entscheidung über das Rett-Syndrom zu schreiben. Dabei liegt aber der Schwerpunkt der Arbeit nicht auf der Krankheit selbst sondern auf dem Alltag der "Rett-Familien" und den Hindernissen und Herausforderungen, die sie zu bestreiten haben.
Und deshalb brauche ich Ihre Hilfe!!!!!! Um möglichst viele Informationen über das Zusammenleben mit einem Rett-Kind zu bekommen habe ich einen Fragebogen entworfen, den ich auch schon einigen Rett-Familien geschickt habe. Die Elternhilfe hat mir allerdings empfohlen ihn außerdem ins Forum zu packen.
Also, wer Lust und Zeit hat den Fragebogen (am besten bis zum Wochenende) auszufüllen, der kann mich unter mirjafechner@gmx.de kontaktieren. (Bei Betreff bitte "Fragebogen" einfügen, damit ich direkt weiß worum es geht; auch ausgefüllte Fragebogen bitte an diese e-mail Adresse schicken)
Vielen Dank für Ihre Hilfe :-)
Fragebogen „Rett-Familien“
Die Unterpunkte dienen lediglich zur Orientierung, was in etwa in der Antwort mit enthalten sein sollte. Antworten bitte so ausführlich wie möglich. Alle Angaben werden lediglich für die Facharbeit verwendet und Sie, als derjenige, der den Fragebogen ausfüllt sowie Ihre Familie, bleiben selbstverständlich anonym. Die Fragen 1-3 sind nicht so wichtig, es reicht also dort auch eine kurze Antwort. Vielen, vielen Dank fürs Ausfüllen und für Ihre Hilfsbereitschaft!
1.) Alter des Kindes
2.) Schwangerschaft: - normaler Verlauf oder Auffälligkeiten?
- normale Entwicklung des Fötus?
- normale Geburt (errechneter Termin / früher / später)?
- Baby bei Geburt ( Gewicht, Größe, Reflexe normal ?)
3.) Krankheitsverlauf: - Wann setzten die Stadien ein?
- Gab es bereits vor Stadium 1 Auffälligkeiten?
- Welche Symptome traten in den Stadien auf und wie häufig bzw.
wie heftig?
4.) Welche Therapien wurden/ werden in Anspruch genommen, wann ließen sich erste Fortschritte erkennen und welche?
5.) Kindergarten/ Schule: -Was für Möglichkeiten hat das Kind dort und wie wird es betreut?
- Inwiefern entlastet diese „Auszeit“ die Familie?
6.) Wie sieht es mit sozialen Kontakten des „Rett-Kindes“ aus?
7.) Wie reagiert Umwelt (Mitmenschen) auf das „Rett-Kind“?
8.) Verhältnis zum Geschwisterkind/ zu den Geschwistern:
- Wie alt sind die Geschwister?
- Wie verhalten sich die
Geschwister gegenüber dem „Rett-Kind“?
- Wie verhält sich das „Rett-Kind“ gegenüber den
Geschwistern?
9.) Haben Sie als Eltern manchmal ein schlechtes Gewissen gegenüber den anderen Kindern, weil das „Rett-Kind“ praktisch permanent im Mittelpunkt steht und am meisten Aufmerksamkeit bekommt?
10.) Ziehen sich Freunde zurück ( weil Situation in „Rett-Familien“ anders ist als in normalen Familien) oder schließt man eher neue Freundschaften ( z.B. mit anderen „Rett-Familien“)?
11.) Welche (medizinischen) Geräte erleichtern den Alltag im Haushalt (z.B. Rollstuhl, Lift, Hebevorrichtungen)?
12.) Ist Routine im Alltag wichtig fürs „Rett-Kind“ ( z.B. Ordnung, zur gleichen Zeit essen und schlafen gehen bzw. aufstehen) ?
13.) nächtliches Aufstehen: - wie oft?
- wer steht dann meistens auf (z.B. Mutter)?
14.) Krankenhausaufenthalte: - wer bleibt beim „Rett-Kind“?
- wie lassen die sich mit Familienleben vereinbaren?
15.) Gibt es Probleme mit Krankenkassen und Behörden?
16.) Ist in Urlaub fahren überhaupt möglich? Wenn ja: - mit welchen Einschränkungen?
- Was ist zu beachten?
17.) Berufstätig sein (beide Elternteile): - überhaupt oder bedingt möglich?
18.) Welche gesundheitlichen/psychischen Folgen haben die ständigen Strapazen/ der permanente Stress für die Familie (insbesondere die Eltern)?
19.) Wie beurteilen Sie die Arbeit der Elternhilfe und inwiefern hat Ihnen diese Einrichtung dabei geholfen bzw. hilft sie Ihnen den Alltag zu meistern?
20.) Platz für weitere Anmerkungen und/oder Informationen
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Im Prinzip eine gute Idee, hab aber schon einige Fragebögen an "Rett-Familien", die mir gemailt haben, per e-mail zugeschickt. Werde jetzt gleich versuchen den Fragebogen als Word-Dokument ins Forum zu stellen. Na denn ma los und auf gut Glück... :-)
Mirja,
Wer die Fragen anonym beantworten möchte, schicke ihn mir, alle anderen direkt an 
, was das Familienleben mit Rett-Kindern angeht. Und ich bin optimistisch, dass da was gutes rauskommt (notenmäßig
).
