Hallo zusammen,
nun habe ich meinen Fragebogen fertig gestellt. Ich habe ihn auch als Download angehängt. (Word-Dok)
Vielen Dank für Eure Antworten. Ihr könnt mich jeder Zeit fragen, wenn Ihr etwas wissen möchtet.
Bitte den Fragebogen einfach an meine Adresse schicken: p.stucky@gmx.net
Vielen Dank für Eure Mithilfe. Alle Informationen werde ich vertraulich behandeln.
Liebe Grüsse aus der Schweiz.
Patrick
Fragebogen:
An alle Eltern, Pfleger und Betroffenen von Kindern, Verwandten und Bekannten welche mit dem Rett-Syndrom zu tun haben, oder in irgend einer Form mit diesem Krankheitsbild konfrontiert sind:
Meine Fragestellung für die Diplomarbeit lautet:
Das Rett-Syndrom –
neue Medien als Hilfsmittel für Betroffene & Angehörige (Internettforen/Selbsthilfegruppen)
Fragen:
1. Seit wann kennen sie die Internetseite www.rett.de ?
2. Wie oft sind sie auf dieser Seite ?
3. Seit wann kennen sie das Forum auf der Internetseite www.rett.de ?
4. Welche anderen Seiten über das Rett-Syndrom kennen sie ?
5. Welches sind die wichtigsten Themen für Sie im Forum ?
6. Wann haben Sie gemerkt, oder wann wurden Sie vom Arzt aufgeklärt, dass Ihr Mädchen anders ist als die Anderen ?
7. Wie alt ist ihre Tochter ?
8. Welche Bücher über das RS besitzen sie ?
9. Wie haben die Ärzte sie über diese Krankheit aufgeklärt ?
10. Wurde ihnen Hilfe von Ärzten/Spitälern/Beratungsstellen angeboten ? Wenn ja, in welcher Form ?
11. Kannten Sie, (oder war ihnen das Rett-Syndrom schon vor der Diagnose ein Begriff ?) das RettSyndrom schon früher ?
12. Wann haben sie das erste Mal von Selbsthilfegruppen (Rett-Syndrom) erfahren ?
13. Mit wie vielen Eltern haben sie Kontakt ?
14. Treffen sie sich für Erfahrungsaustausch ?
15. Es gibt versch. Regionalgruppen (Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.) Gehören sie einer an ? Welcher ?
16. Haben Sie auch Kontakt mit Familien welche im Ausland wohnen ?
17. Wie oft gibt es Treffen zwischen betroffenen Familien mit RS Mädchen ?
18. Wie gingen sie mit der Behinderung ihrer Tochter um bevor sie „Gleichgesinnte“ gekannt haben ?
19. Was würde ihnen fehlen, wenn es keine Selbsthilfegruppen/Internetforen geben würde ?
20. Wie reagieren die Mädchen, wenn sie andere Mädchen bei diesen Treffen begegnen ?
21. Was glauben Sie, werden die Mädchen von der Gesellschaft aufgenommen, so wie sie sind ?
Haben Sie schon schlechte Erfahrungen gemacht ?
22. Welches sind die wichtigsten Erfahrungen die sie durch Selbsthilfegruppen/Internetforen
gemacht haben ?
23. Wie gut ist ihr Kind im Kindergarten/Schule akzeptiert, welche Unterstützungen bekommt es da? (Pädagogen, Nachhilfeunterricht, usw.)
24. Wie sehen die sozialen Kontakte der „Rett-Mädchen“ aus, wie nehmen sie „Kontakt“ auf ?
25. Wie reagieren Leute die das Rett-Syndrom nicht kennen, wenn sie Ihrer Tochter begegnen ?
26. Wird die „Hemmschwelle“ durch das anonym sein im Internet abgebaut, wird man dadurch
offener, um über diese Behinderung zu reden ?
27. Haben sie auch schon negative Erfahrungen in Foren/Selbsthilfegruppen gemacht ? Wenn ja inwiefern ?
28. Welche Bitte haben sie an Aussenstehende ?
29. Platz für eigene Bemerkungen, Anregungen usw.
Vielen Dank für Eure Antworten. Ich hoffe, das ich etwas durch meine Arbeit im Umgang mit „Rett-Mädchen/Frauen“ für alle tun kann.
Viele Grüsse.
Patrick
p.stucky@gmx.net
nun habe ich meinen Fragebogen fertig gestellt. Ich habe ihn auch als Download angehängt. (Word-Dok)
Vielen Dank für Eure Antworten. Ihr könnt mich jeder Zeit fragen, wenn Ihr etwas wissen möchtet.
Bitte den Fragebogen einfach an meine Adresse schicken: p.stucky@gmx.net
Vielen Dank für Eure Mithilfe. Alle Informationen werde ich vertraulich behandeln.
Liebe Grüsse aus der Schweiz.
Patrick
Fragebogen:
An alle Eltern, Pfleger und Betroffenen von Kindern, Verwandten und Bekannten welche mit dem Rett-Syndrom zu tun haben, oder in irgend einer Form mit diesem Krankheitsbild konfrontiert sind:
Meine Fragestellung für die Diplomarbeit lautet:
Das Rett-Syndrom –
neue Medien als Hilfsmittel für Betroffene & Angehörige (Internettforen/Selbsthilfegruppen)
Fragen:
1. Seit wann kennen sie die Internetseite www.rett.de ?
2. Wie oft sind sie auf dieser Seite ?
3. Seit wann kennen sie das Forum auf der Internetseite www.rett.de ?
4. Welche anderen Seiten über das Rett-Syndrom kennen sie ?
5. Welches sind die wichtigsten Themen für Sie im Forum ?
6. Wann haben Sie gemerkt, oder wann wurden Sie vom Arzt aufgeklärt, dass Ihr Mädchen anders ist als die Anderen ?
7. Wie alt ist ihre Tochter ?
8. Welche Bücher über das RS besitzen sie ?
9. Wie haben die Ärzte sie über diese Krankheit aufgeklärt ?
10. Wurde ihnen Hilfe von Ärzten/Spitälern/Beratungsstellen angeboten ? Wenn ja, in welcher Form ?
11. Kannten Sie, (oder war ihnen das Rett-Syndrom schon vor der Diagnose ein Begriff ?) das RettSyndrom schon früher ?
12. Wann haben sie das erste Mal von Selbsthilfegruppen (Rett-Syndrom) erfahren ?
13. Mit wie vielen Eltern haben sie Kontakt ?
14. Treffen sie sich für Erfahrungsaustausch ?
15. Es gibt versch. Regionalgruppen (Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.) Gehören sie einer an ? Welcher ?
16. Haben Sie auch Kontakt mit Familien welche im Ausland wohnen ?
17. Wie oft gibt es Treffen zwischen betroffenen Familien mit RS Mädchen ?
18. Wie gingen sie mit der Behinderung ihrer Tochter um bevor sie „Gleichgesinnte“ gekannt haben ?
19. Was würde ihnen fehlen, wenn es keine Selbsthilfegruppen/Internetforen geben würde ?
20. Wie reagieren die Mädchen, wenn sie andere Mädchen bei diesen Treffen begegnen ?
21. Was glauben Sie, werden die Mädchen von der Gesellschaft aufgenommen, so wie sie sind ?
Haben Sie schon schlechte Erfahrungen gemacht ?
22. Welches sind die wichtigsten Erfahrungen die sie durch Selbsthilfegruppen/Internetforen
gemacht haben ?
23. Wie gut ist ihr Kind im Kindergarten/Schule akzeptiert, welche Unterstützungen bekommt es da? (Pädagogen, Nachhilfeunterricht, usw.)
24. Wie sehen die sozialen Kontakte der „Rett-Mädchen“ aus, wie nehmen sie „Kontakt“ auf ?
25. Wie reagieren Leute die das Rett-Syndrom nicht kennen, wenn sie Ihrer Tochter begegnen ?
26. Wird die „Hemmschwelle“ durch das anonym sein im Internet abgebaut, wird man dadurch
offener, um über diese Behinderung zu reden ?
27. Haben sie auch schon negative Erfahrungen in Foren/Selbsthilfegruppen gemacht ? Wenn ja inwiefern ?
28. Welche Bitte haben sie an Aussenstehende ?
29. Platz für eigene Bemerkungen, Anregungen usw.
Vielen Dank für Eure Antworten. Ich hoffe, das ich etwas durch meine Arbeit im Umgang mit „Rett-Mädchen/Frauen“ für alle tun kann.
Viele Grüsse.
Patrick
p.stucky@gmx.net