Gentest positiv

[Archiv]

Geschrieben von Herta Klara am 15. März 2002 22:33:14:

hallo an alle Eltern,

seit fast einem Jahr besuche ich eure Seiten regelmäßig. Damals keimte der erste Verdacht auf, dass mit meiner Tochter Sofia (jetzt 3 Jahre alt) etwas nicht stimmt. Heute hat der Gentest das Rettsyndrom bestätigt. Sofia ist motorisch mehr als fit, rennt, klettert, düst mit dem Rutschauto, doch die Sprache ist stark verzögert, hinzu kommen Zähneknirschen, kleiner Kopf, häufiges Zusammenführen beider Hände. Bereits vor einem halben Jahr wurde sie als geistig behindert eingestuft, zunächt mit unklarer Genese. Im Moment empfinde ich es als sehr tröstlich, auf eurer Seite zu sein.

viele Grüße - Herta

 

[Archiv]

Geschrieben von Marion mit Lea am 16. März 2002 17:46:42:

Als Antwort auf: Gentest positiv geschrieben von Herta Klara am 15. März 2002 22:33:14:

Hi Herta,

ich kann es Dir glaube ich nachempfinden. Auch ich war damals sehr froh, als wir endlich eine klare Diagnose hatten.

Du wirst hier, besonders aber über den Verein sicher viel Unterstützung finden. Wir organisieren regelmäßige Treffen, es ist immer sehr hilfreich sich direkt ausztauschen und auch ander Kinder mit Rett kennenzulernen.In der Mailingliste findet auch ein reger Austausch statt, Du kannst ja mal reinschnuppern - kost nix und ist ganz unverbindlich. Link ist auch auf der Homepage. Momentan (15./16.(evtl 17.)März 02) rührt sich da ber nichts, weil der Listenanbieter wegen Wartungsarbeiten pausiert.

Schön daß Deine Tochter motorsich so fit ist, das wird ihr und euch sicher so manches erleichtern - hoffentlich bleibt es so.


Ich würd mich fereun mehr von euch zu hören!

Ciao Marion