Hallo,ich bin neu im Forum !

inge schaper

Registrierter Benutzer
Meine Tochter Daniela ist 32 Jahre alt und ich habe erst im November 2011durch einen Gentest erfahren ,dass es das Rett Syndrom Typ 2 ist. Vorher bin ich davon ausgegangen ,das es Autismus ist. Die Ärzte wussten mit der Behandlung nicht mehr weiter ,deshalb der Gentest.Daniela ist sehr oft sehr unruhig .Sie schreit und beisst sich in die Hände.An durchschlafen ist nachts nicht dran zu denken.Sie hat auch Epilepsie.Es wurden schon so viele Medikamente ausprobiert,aber es hat alles nichts gebracht.Ihre Unruhe wurde nur noch schlimmer.Oft bin ich verzweifelt,ich stehe davor,möchte ihr doch helfen.Daniela sitzt im Rollstuhl kann nicht sprechen und auch nicht allei essen.So jetzt muss ich mich erst mal um Daniela kümmern. Liebe Grüsse von Inge und Daniela!
 
Hallo Inge,

schön, dass du hierher gefunden hast - herzlich willkommen:wink:

Unsere Marlene wird in zwei Wochen 10 Jahre alt. Sie sitzt ebenfalls im Rollstuhl, hat zur zeit zum Glück kaum Anfälle und schläft seit einiger Zeit gut - ob sie durchschläft wissen wir gar nicht so genau:o - sie weckt uns zumindest nicht auf:liebe_133 :love25:

Die Schlafproblematik hat uns sehr viel Kraft gekostet - erst die richtigen Medikamente gegen die Anfälle haben schließlich Besserung gebracht - aber die sind leider schwer zu ermittel...wir haben auch so Einiges probiert, sind dann aber mit der Hilfe durch Dr. Wilken aus Kassel auf den richtigen Weg gekommen.

Ich hoffe du findest hier einige Ideen und Anregungen oder auch nur einfach nette Gesprächspartner:wink:

Viele Grüße:blume76:

Christiane
 
Hallo Inge und Daniela,
auch von mir herzlich willkommen bei uns im Rett-Forum:)

Ich habe kein eigenes RS-Mädchen, habe aber letztes Jahr das Glück gehabt, eines betreuen zu dürfen, als ich ein Praktikum in einer Tagesförderstätte gemacht habe. Darauf zurückgreifend habe ich dieses Jahr ein Referat geschrieben und mich im April hier angemedet. Ich habe hier auch einige nette Gesprächspartner gefunden und schon viele Antworten auf meine Fragen zum Rettsyndrom.

Ich wünsche dir, dass du ebenfalls viele ANtworten findest hier, die dir mit Daniela weiterhelfen können und vielleicht einige andere Eltern kennenlernst, die auch ein Rettmädchen haben.

liebe Grüße von Gina:wink:
 
Hallo Inge,


auch ich begrüße Dich herzlich hier bei uns im Forum.

Du bist ja schon ziemlich lange alleine mit Deinen Problemen. Es würde Dir bestimmt viel helfen, mal mit jemanden persönlich zu sprechen. Auf der Startseite unserer Homepage (www.rett.de) findest Du unter dem Link Verein die einzelnen Regionalgruppen aufgeführt. Schau dir doch die Gruppe an, die zu deinem Einzugsgebiet gehört, dort findest Du die Kontaktdaten. Außerdem haben wir ja auch den Arbeitskreis Erwachsene-Rettfrauen. Auch dort findest du Ansprechpartner.

Du kannst Dich auch gerne bei mir :Phone: melden. Meine Kontaktdaten findest du unter der Regionalgruppe Nordrhein Westfalen - Geschäftsstelle.

Liebe Grüße :wink:
Birgit
 
Vielen Dank, Romana, jetzt habe ich´s richtig verstanden:wink:
Hatte das wirklich verwechselt....wenn man nicht jeden Tag damit zu tun hat :
 
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