Andy Nessa Nik und Sharon
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Sharon kam am 1.11.2006 normal zur Welt wog 3220g und war 50cm gross.Die Schwangerschaft war ganz gut,ohne Probleme ohne alles.Als sie gerade zur Welt kam,hat sie garnicht geschrien,hatte keinen Saugreflex und war sehr schlapp.Dann wurde sie in der Uni Klinik eingeliefert und wurde mit der Magensonde 8 Tage lang künstlich ernährt.Danach ging es dann so langsam mit der Flasche. Nach 14 Tagen wurden sie dann entlassen. Die ersten 10 Monate war alles ganz normal. Sie war immer sehr zufrieden und sehr ruhig. Hat sich auch normal entwickelt Deswegen haben wir gedacht,wir hätten ein sehr pflegeleichtes Kind.Sie konnte robben,sich durchs Wohnzimmer rollen und drehen aber nicht sitzen oder krabbeln.Als sie dann Krankengymnastik bekam,machte sie kaum Fortschritte.Dann sind wir mit ihr zum Krankenhaus gefahren,um sie einmal durch checken zu lassen. Da war sie gerade 13 Monate alt. Die Ärztin dort hatte sofort den Verdacht auf das Rett Syndrom,weil sie auch viel mit ihren Händchen spielte (Waschtechnik) und der Kopf nicht normal mitgewachsen ist.Das waren die ersten Anzeichen.Aber wir sollten nochmal zur Kontrolle kommen um nachzuschauen ob der Kopf doch noch :grösser geworden ist und das Händekneten weg gegangen ist.War aber nicht so und darauf haben sie dann sofort einen Gen Test gemacht,der das Rett Syndrom dieses Jahr im Februar bestätigen konnte leider
.Da war sie gerade mal 15 Monate.Jetzt ist sie genau 17 Monate alt und spielt sehr gerne mit den Händen und kaut da auch viel auf ihnen herrum. Sie bewegt sich kaum noch. Das heisst sie robbt nicht mehr und dreht sich kaum noch. Mit Spielzeug spielt sie ab und zu mal, aber dann nur mit Sachen die Geräusche oder Musik machen.Sie bekommt jede Woche einmal Krankengymnastik und Frühförderung.
Mal schauen wie es weiter geht. Wir haben auch noch einen kleinen Sohn der gerade 4 Monate alt ist und bei ihm alles in Ordnung ist(Gott sei Dank). :
Wir hoffen das wir hier etwas Hilfe finden können, da hier auch viele Familien mit Kindern sind, die das gleiche haben.Wir haben auch noch ein paar Fragen:
1. Gibt es irgentwo Fachärzte die darauf speziallisiert sind?
2.Wenn wir Sharon abends ins Bett legen regt sie sich so auf das sie Hustenanfälle bekommt und auch dabei erbricht,das leider oft in den letzten 2 Wochen passiert und man nachts nicht richtig schlafen kann,weil sie ständig wach ist und laut ist.Hat jemabd damit Erfahrung oder Erfahrung gemacht.
Die Ärztin meinte da müssten wir jetzt durch. Aber das ist schwer.?
3.Gibt es irgentwo mal ein Treffen wo sich Eltern austauschen können oder beraten lassen können?
Sharon vorstellt. 
. Die meisten hier im Forum sind entweder selber Eltern von 
Wo wohnt ihr denn?
viel, trinken
und
wollt, einfach eine PN schreiben, dann bekommt ihr meine 
