Hallo Marco,
beim Versorgungsamt (Zentrum Familie und Soziales) stellt ihr einen formlosen Antrag auf den Schwerbehindertenausweis und das Amt wird euch Formblätter und Schweigepflichtsentbindungen zusenden. Ihr müsst hier alle behandelnden Ärzte eintragen, vor allem dort wo die Diagnose gestellt wurde. Meist ein Sozialpädiatrisches Zentrum, oder eine größere Klinik?
Das Versorgungsamt holt die Auskünfte bei den Ärzten ein und schickt einen Bescheid. 100 % sowie die Merkzeichen H, B und G sollten es bei Rett-Syndrom auf jeden Fall sein, sonst gleich Widerspruch einlegen.
Sozialpädiatrische Zentren und große Kliniken haben meist einen sozialen Dienst der helfen kann. Einfach mal nachfragen.
Zum Pflegegeld.... es ist wirklich schwierig für so kleine Kinder eine faire Einstufung zu bekommen. Wir hatten vom LV Bayern mal eine Referentin die uns da viele Tipps gegeben hat speziell für Kinder. Das Protokoll davon schicke ich euch mit der Post, ich hab eure Adresse ja schon.
Begleitung zu Ärzten und Therapien plus Wartezeit zählt bei Kindern auch zum Hilfebedarf, es muss aber alles zusammen regelmäßig einmal pro Woche stattfinden. Das ist meist sowieso der Fall bei Rett-Kindern.
Habt ihr zuhause Treppen, müsst ihr hoch zum Wickeln, kann Lea laufen, müsst ihr sie führen/stützen oder tragen.... das alles spielt eine Rolle.
Notfalls zahlt sich eine Pflegegutachterin aus die man hinzuzieht, so wie unsere Referentin damals. Leider weiß ich aus eurer Gegend keine Adressen, bei der Offenen Behindertenarbeit (OBA) könntet ihr nachfragen.
Ihr könnt aber auch mal Frau Gries-Borch (Adresse im Protokoll) anfragen was sie wirklich an Fahrtkosten zu euch verlangen würde.
Ich könnt auch gern anrufen, meine Nummer steht ja auf der Post.
LG Herta
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und einen schönen Sonntag!