Hoffnung gesucht

Jessi22

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen
Mein Name ist jessica ich bin Mama von 3 Kinder 2 Mädchen 6und 3 Jahre alt und einen kleinen jungen 3 Monate alt. Ich brauche einfach mal ein Rat dringend ich bin verzweifelt und hoffentlich nicht alleine,es ist eine lange Geschichte.
Es geht um meinen 3 Monate alte Sohn, Emil kam am 09.11.2020 zur Welt er hat anderthalb Stunden nach der Geburt angefangen zu krampfen und kamm sofort auf die Intensivstation. Dort war er 5 Wochen in den 5 Wochen wurden etliche Untersuchungen und Medikamenten versuche gestartet um das krampfen zu beenden ,was uns bis jetzt nicht gelungen ist. Am 1 Tag nach der Geburt wurde ein Mrt gemacht vom Kopf, dort wurde eine Linsen große Einleitung auf der linken kopfseite festgestellt ,die aber außerhalb des Schädels ist die Ärzte meinten das die nicht die Krampfanfäll macht, es wurde noch eine Balken annemese festgestellt im Kopf die aber wohl auch nicht weiter schlimm wäre. Etliche Blutabnahme (Stoffwechsel Erkrankungen und Gentest) wurden gemacht sogar ein großer in Leibzig wo man nach jetzigen stand der Wissenschaft ausschließlich kann das nicht gentechnisch vorliegen kann, und auch bei den anderen Bluttest wurde nichts gefunden ,2 Lumpal puktion wurden gemacht die auch negativ waren . Ich weiß gar nicht wie oft aber mehrere eeg wurden gemacht und 1 wird auch jede Woche immer gemacht, in den man aber immer das gleiche sieht die Krämpfe im Kopf gehen nicht weg. Er hat wechselnde fokale Anfälle die wir einfach nicht weg bekommen ,die bis jetz angewendeten Medikamente waren Phemobabital, keppra, vimpat, clobazan, salbril ,Topiramat nichtsbringt was. Er hat trotzdem um die 30 anfälle pro Tag, 1 kortision Stoß Therapie wurde im Krankenhaus gemacht die aber nur ganz minimal kurzzeitig was gebracht hat ,so das wir vor 5 Wochen ca noch mal eine Langzeit Therapie gemacht haben die aber auch nichts gebracht hat. Also ein durchschlagenden Erfolg im eeg war nie zu sehen sondern meistens haben die Medikamente nur den Kopf vom Körper entkoppelt, so das man vielleicht mal klinisch etwas Besserung gesehen hat. Mom bekommt er noch 2 mal täglich topiramat und eine Epidiolex therapie ,es ist aber immer noch das gleiche Gewitter im Kopf so das die Ärzte ihn ab Mittwoch Fycompa verschrieben haben 1 mal täglich noch zusätzlich um zu schauen ob das irgendwas bringt. Entschuldigt mein wirres geschreibe ich hoffe ich konnte alles einigermaßen gut erklären, es fällt mir einfach alles schwer fühle mich so hilflos das ich den kleinen mann nicht helfen kann ,er hat am 19 mai endlich ein Termin im betehl bekommen wo noch mal ein MRT gemacht wird und ein spezielles eeg. Vielleicht kann mir hier jemand Mut machen oder von sich berichten fühl mich so allein,ich weiß einfach nicht mehr weiter. Die Ärzte haben lezte Woche darüber gesprochen wenn das Gewitter im Kopf nicht aufhört das man auch nicht sagen kann wie die Zukunft wird, und ich hab doch noch 2 andere Mäuse den gegenüber fühle ich mich schon sehr schlecht. Wenn noch fragen da sind bitte einfach melden ich bin froh wenn ich ein bisschen von euch höre vielen herzlichen Dank
Jessica
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Jessi,

das tut mir Leid wieviel du durchmachst zur Zeit. Dein Emil ist ein sehr tapferer kleiner Kerl und muss viel ertragen. Du hast also weder irgendeinen Hinweis auf die Ursache, keine Diagnose, nur Epilepsie in sehr schwerer Form und sehr früh beginnend. Und die Therapie greift nicht richtig.

Es ist ganz wichtig dass du in fachkundiger Behandlung bist. Die erwähnst die Klinik in Bethel, von der habe ich schon gehört, die soll gut sein. Auch in Kork gibt es eine Epilepsieklinik für Kinder mit gutem Ruf.

Bis Mai ist natürlich lang. Ist er zuhause? Hast du irgendeine Hilfe im Alltag? Eine Anlaufstelle die unterstützt beim Antrag auf Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis und Hilfeberatung?

Und kann euch die Klinik Kontakt zur Selbsthilfe vermitteln? Hier bist du ja in einem Forum für Kinder mit Rett-Syndrom. Epilepsie oder EEG-Veränderungen sind bei Rett-Kindern ein Symptom, aber die Schwerpunkte liegen anders als bei deinem Sohn. Oder haben die Ärzte dir gesagt dass bei Emil das Rett-Syndrom oder eine Mutation auf dem MECP2 Gen getestet wird und dich auf uns hingewiesen? Sonst könnte ich mir vorstellen dass es noch Foren gibt, die besser auf eure Situation passen würden.

Kennst du Intakt ?

Oder die Rehakids ?

Das sind Foren für Eltern mit besonderen Kinder aber viel allgemeiner, nicht so auf die spezielle Diagnose Rett-Syndrom bezogen wie hier in diesem Forum.

liebe Grüße Herta
 
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