Ich möchte meiner Freundin so gerne helfen

[nupsi74]

Hallo an alle!
Eine sehr gute Freundin von mir wird nächste Woche mit ihrer Tochter (26 Monate) zur humangenetischen Untersuchung gehen und ist voller Angst. Auf der Überweisung stehen zwei Verdachtssyndrome (Rett und Angelmann). Nachdem ich gestern den ganzen Abend im Netz und diesem Forum gelesen habe, habe ich viele Parallen zu ihrer Tochter in Bezug auf das Rett Syndrom gefunden. Bis jetzt weiß man dass Ihre Tochter stark entwicklungsverzögert ist und eine Epilepsiebereitschaft hat. Sie bekommt 2x in der Woche KG und 1x Frühförderung. Sie hat im letzten Jahr leider keine großen Fortschritte gemacht sich vor ca. zwei Wochen aber an einer Bank hochgezogen, dass war großartig, aber leider nur einmal. Ich stehe den Familie sehr Nahe und möchte so gern für sie da sein. Was hat euch am meisten in dieser schweren Zeit geholfen? Ich glaube gerade für die Mutter ist es besonders schwer und ich befürchte, dass sie deshalb Gefühle unterdrückt, bzw gar nicht zulässt. Am besten wäre wahrscheinlich der direkte Kontakt mit einem von euch, aber ich glaube so weit ist sie noch nicht. also wenn ihr mir sagen könntet wie ich ihr am besten hilfestellung geben kann, wäre ich sehr froh. vielen dank schon mal und einen schönen tag

 

[Judith]

Herzlich willkommen ,

leider steht kein Name unter dem Posting, drum gibt es erstmal eine Blume.

Was hilft am Besten? Da wird wohl jeder andere Wünsche und Bedürfnisse haben. Was sicher nie verkehrt ist: einfach Da-sein und zuhören, ganz praktisch unter die Arme greifen, das Gefühl geben, dass bei solch einer Diagnose auch Tränen fließen dürfen, einfach gradraus fragen: "was täte dir jetzt gut?". Eher weniger Sätze in der Art: "das wird schon wieder". Klar, es wird schon wieder - vor allem wird alles anders. Und das macht den meisten Menschen zunächst einfach Angst, weil so viel Unbekanntes auf sie zukommt.

Was mir beim Lesen nicht ganz klar geworden ist: Geht die Freundin mit ihrer Tochter alleine zur humangenetischen Untersuchung? Das wäre gar nicht gut.

 

[nupsi74]

Hallo Judith,
vielen Dank für Deine Antwort. Nein, sie geht nicht allein zu der Untersuchung, ihr Partner/ Vater des Kindes kommt mit. Weißt Du ob sie das Ergebnis am gleichen Tag bekommen, bzw. wie lange es dauern wird? Ich werde auf jeden Fall so gut ich kann für sie da sein.
Gruß Anja

 

[Judith]

Liebe Anja,

das Ergebnis werden sie wohl nicht am selben Tag bekommen, höchstens einen Verdacht, der sich durch einen Gentest bestätigen könnte. Das braucht allerdings einige Zeit, bis das Ergebnis feststeht.

 

[Birgit & Daniel Lork]

Hallo Anja,
ein herzliches willkommen. Es ist schön, dass Du Dich als Freundin so verbunden fühlst. Was Du Deiner Freundin auf jeden Fall schenken kannst, ist "Zeit". Das ist etwas, was wir immer brauchen werden, Menschen die Zeit für uns haben. Es wird viele Situationen geben, wo wir jemanden brauchen, der sofort und nicht nach Terminabsprachen kommen kann. Ruf mich doch einfach an (vielleicht jetzt), dann kann man vieles noch besser klären.


Liebe Grüße
Birgit

 

[fritsch bettina]

Freunde haben

Hallo Anja,
Ella ist jetzt bald acht Jahre alt und die Diagnose haben wir bekommen, als Ella über vier Jahre alt war. Für mich war es wichtig zu sehen, dass meine Freundinnen Ella lieb hatten, so wie sie war, dass sie sich an ihr freuen konnten, trotz ihrer Entwicklungsstörungen. Und dass sie mich immer noch gefragt haben, wie es mir geht, obwohl sie vorher schon wussten, was auf die Frage folgen konnte. Sie waren einfach da und es war klar, das Leben würde mit ihnen weiter gehen, egal wie das Ergebnis bei Ella ausfallen würde. Und dass sie nicht aufgehört haben auch über sich selbst zu erzählen, nur um mich zu schonen....
Es ist auch heute noch schön zu beobachten, wie meine Tochter gerade meine innigen Freundinnen lieb gewonnen hat, es kommt auch vor, dass wir Spaß miteinander haben, mit und ohne Kinder!!!! Ich wünsche Dir viel Glück, liebe Grüße von Bettina

 

[SabineM.]

Hallo Anja,

Die Diagnose Rett kam da war Melanie gerade mal 1 1/2. Ich hatte im Jahr zuvor bei der Diagnosefindung und auch bei der Humangenetischen Untersuchung immer meine Freundin dabei.
Sie musste nie viel ssagen. Sie war da. Für mich, für Melanie aber auch für meine beiden Großen.
Sie hat uns immer das Gefühl gegeben alles richtig zu machen und ich hatte in Ihr einen " kompetenten" Gesprächspartner.Nicht einen, der alles schön redete.
Es ist auch heute noch ,obwohl sie weggezogen ist immer wieder das sie sofort zur Stelle ist wenn ich ein down habe oder wenn mit mel was ist.
Ich finde es als Freundin sehr wichtig, das sie zuhören kann, und wie Judith schon schrieb..... Das einfach "da" sein.
Man hat halt nicht das Gefühl man ist alleine, wenn alles über einen einbricht.