Hallo,
mein Name ist Aileen Fürer und ich studiere im 6. Semester Psychologie an der Otto-Friedrich Universität Bamberg.
Für meine Bachelorarbeit mache ich eine Umfrage zu dem Thema „Neugeborenen Screening auf seltene Krankheiten: psychologische Auswirkung und Akzeptanz bei Eltern“. Hierfür suche ich dringend Eltern von genetisch kranken Kindern, die an meiner kurzen online Umfrage teilnehmen.
Ich finde dies ein besonders interessantes Thema da der Weg zu einer Diagnose von seltenen Krankheiten meistens mit vielen Arztbesuchen und unendlich viel Geduld zusammenhängt. In den kommenden Jahren gibt es womöglich die Möglichkeit gleich bei der Geburt (anhand einer Erweiterung des Neugeborenen Screening) an eine schnellere Diagnose von genetischen Krankheiten (speziell seltene Krankheiten) zu kommen. Aber was löst das bei den Eltern aus? Wären die meisten bereit dazu? Um solche Fragen geht es in meiner Umfrage. Es wird auch ein Vergleich gemacht (Meinung, Akzeptanz, Offenheit...) zwischen verschiedenen Elterngruppen (werdende Eltern vs. Eltern von gesunden Kindern vs. Eltern von genetisch kranken Kindern). Gibt es zwischen den Gruppen Unterschied? das würde ich gerne herausfinden! Hierfür benötige ich aber Ihre HILFE.
Da es leider ein sehr spezifisches Thema ist, ist es besonders schwierig Personen zu finden, die bei der Umfrage teilnehmen. Ich wäre Ihnen also sehr dankbar wenn Sie mitmachen.
DANKE