dini
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hallo. mein name ist denise und ich bin 29 jahre alt. ich habe zwei kinder im alter von 5 und 2 jahren. und meine jüngste tochter isabell ist momentan mein sorgenkind. ich schreibe hier weil ich hoffe das mir jemand weiterhelfen kann weil ich wirklich kurz vor der verzweiflung stehe!
meine kleine wurde am 05.07.07 per notkaiserschnitt entbunden. war 48cm groß und wog 2600g. so recht trinken wollte sie im krankenhaus nicht und zum stillen war sie zu schwach also bekam sie die flasche. nach 10 tagen im krankenhaus nahm ich isabell mit nach hause. sie wog zu dieser zeit nur noch 2100g aber ich hatte das gefühl zu hause würde das alles besser klappen. die hebamme kam jeden tag zum wiegen und tatsächlich nahm die kleine täglich zu. was allen auffiel war das sie ein sehr ruhiges kind war. selten weinte und überhaupt sehr teilnahmslos erschien. sie lernte auch später als ihre schwester krabbeln und laufen. bis heute läuft sie meistens auf zehenspitzen.
je älter isabell wurde um sehr machte ich mir sorgen um ihre entwicklung. sie kann bis heute nur etwa 8 wörter sprechen. ist grade mal so groß wie ein kind von 12 monaten. hat kein schmerzempfinden und hat vor nichts und niemandem angst. erkennt keine gefahren, läuft einfach weg, klettert überall hoch und springt einfach runter (egal wie hoch). spielt am liebsten mit babyrasseln oder knallt stundenlang schranktüren. kann sich nicht wirklich auf etwas konzentrieren, schmeisst die spielsachen nur umher.
irgendwann fing sie dann auch an so komische bewegungen mit ihren händen zu machen. als ich das alles beim kinderarzt ansprach bekamen wir eine überweisung für das spz in göttingen. dort habe ich das video mit den handbewegungen gezeigt und alles andere beschrieben. auch das sie nachts nicht schläft. sie hat stundenlange lachanfälle nachts. wirklich gruselig zum teil. was sie neuerdings auch macht ist das sie sich die haare ausreißt.sie hat kaum noch haare oben auf ihrem kopf. auf jeden fall wurde dann beim schlaf eeg eine erhöhte anfälligkeit festgestellt. daraufhin wurden wir für 4 tage stationär aufgenommen. das ist jetzt 2 monate her. seit dem warten wir auf die ergebnisse der gen-tests auf rett-syndrom und auf angelmann-syndrom. mrt und alles andere war wohl in ordnung.
mittlerweile bekommt isabell logopädie. sie zeigt aber wenig bis garkein interesse an der teraphie. die logopädin sagt auch das sie ein kind wie isabell noch nicht gesehen hat. mittlerweile ist es auch so das sie keine feste nahrung mehr zu sich nehmen möchte. meistens isst sie babynahrung. essen mit stückchen spuckt sie meistens wieder aus. und trinken tut sie auch kaum. sie macht ständig eigenartige verrenkungen und verzieht dabei das gesicht. ansonsten ist sie ein total fröhliches kind. lacht sehr viel. manchmal zuviel und in den unpassendsten situationen. ich hab auch das gefühl das isabell keine emotionen von anderen wahrnehmen kann. zum beispiel trauer oder wut. sie lacht einfach immer nur.
eigentlich schreib ich hier nur weil ich mittlerweile total hilflos bin und nicht mehr weiß was ich denken soll, dazu kommt noch das ich alleinerziehend bin. mit den ergebnissen lassen die sich ja auch so lange zeit.
irgendwie hoffe ich ja immernoch das es nur eine entwicklungsstörung ist. sie kann ja laufen und auch alleine essen. oder sind die verläufe einfach auch unterschiedlich schwer?
die frau von der kinderfrühhilfe hat aber schon gesagt das sie nicht glaubt das es eine besserung geben wird und das ich auch pflegestufe 1 und einen behindertenausweis beantragen soll. und in einen heilpädagogischen kindergarten wird isabell demnächst gehen.
meine frage ist eigentlich, gibt es auch rett-kinder bei denen der verlauf nicht so schwerwiegend ist????
sorry das es so viel geworden ist und danke für eure antworten!
lg denise
meine kleine wurde am 05.07.07 per notkaiserschnitt entbunden. war 48cm groß und wog 2600g. so recht trinken wollte sie im krankenhaus nicht und zum stillen war sie zu schwach also bekam sie die flasche. nach 10 tagen im krankenhaus nahm ich isabell mit nach hause. sie wog zu dieser zeit nur noch 2100g aber ich hatte das gefühl zu hause würde das alles besser klappen. die hebamme kam jeden tag zum wiegen und tatsächlich nahm die kleine täglich zu. was allen auffiel war das sie ein sehr ruhiges kind war. selten weinte und überhaupt sehr teilnahmslos erschien. sie lernte auch später als ihre schwester krabbeln und laufen. bis heute läuft sie meistens auf zehenspitzen.
je älter isabell wurde um sehr machte ich mir sorgen um ihre entwicklung. sie kann bis heute nur etwa 8 wörter sprechen. ist grade mal so groß wie ein kind von 12 monaten. hat kein schmerzempfinden und hat vor nichts und niemandem angst. erkennt keine gefahren, läuft einfach weg, klettert überall hoch und springt einfach runter (egal wie hoch). spielt am liebsten mit babyrasseln oder knallt stundenlang schranktüren. kann sich nicht wirklich auf etwas konzentrieren, schmeisst die spielsachen nur umher.
irgendwann fing sie dann auch an so komische bewegungen mit ihren händen zu machen. als ich das alles beim kinderarzt ansprach bekamen wir eine überweisung für das spz in göttingen. dort habe ich das video mit den handbewegungen gezeigt und alles andere beschrieben. auch das sie nachts nicht schläft. sie hat stundenlange lachanfälle nachts. wirklich gruselig zum teil. was sie neuerdings auch macht ist das sie sich die haare ausreißt.sie hat kaum noch haare oben auf ihrem kopf. auf jeden fall wurde dann beim schlaf eeg eine erhöhte anfälligkeit festgestellt. daraufhin wurden wir für 4 tage stationär aufgenommen. das ist jetzt 2 monate her. seit dem warten wir auf die ergebnisse der gen-tests auf rett-syndrom und auf angelmann-syndrom. mrt und alles andere war wohl in ordnung.
mittlerweile bekommt isabell logopädie. sie zeigt aber wenig bis garkein interesse an der teraphie. die logopädin sagt auch das sie ein kind wie isabell noch nicht gesehen hat. mittlerweile ist es auch so das sie keine feste nahrung mehr zu sich nehmen möchte. meistens isst sie babynahrung. essen mit stückchen spuckt sie meistens wieder aus. und trinken tut sie auch kaum. sie macht ständig eigenartige verrenkungen und verzieht dabei das gesicht. ansonsten ist sie ein total fröhliches kind. lacht sehr viel. manchmal zuviel und in den unpassendsten situationen. ich hab auch das gefühl das isabell keine emotionen von anderen wahrnehmen kann. zum beispiel trauer oder wut. sie lacht einfach immer nur.
eigentlich schreib ich hier nur weil ich mittlerweile total hilflos bin und nicht mehr weiß was ich denken soll, dazu kommt noch das ich alleinerziehend bin. mit den ergebnissen lassen die sich ja auch so lange zeit.
irgendwie hoffe ich ja immernoch das es nur eine entwicklungsstörung ist. sie kann ja laufen und auch alleine essen. oder sind die verläufe einfach auch unterschiedlich schwer?
die frau von der kinderfrühhilfe hat aber schon gesagt das sie nicht glaubt das es eine besserung geben wird und das ich auch pflegestufe 1 und einen behindertenausweis beantragen soll. und in einen heilpädagogischen kindergarten wird isabell demnächst gehen.
meine frage ist eigentlich, gibt es auch rett-kinder bei denen der verlauf nicht so schwerwiegend ist????
sorry das es so viel geworden ist und danke für eure antworten!
lg denise
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, einfach eine PN oder mail schicken.
sehr unterschiedlich. Jerder Verlauf hat so seine Besonderheiten. Das wurde uns vor allem bei den verschiedenen Treffen deutlich, auf denen wir viele verschiedene Familien mit 
kennegelernt haben. Für uns war irgendwann klar, dass unsere Marlene, so wie sie ist, genau richtig für uns ist: sie kann nicht laufen aber eben auch nicht weglaufen - sie kann nicht sprechen - schreit aber auch nicht usw. Und so ähnlich geht es sicher Vielen von uns...
