Isabella - ein Rett-Engelchen aus Ö

RomanaM

Well-Known Member
Nachdem ich in diesem Forum ja schon ziemlich aktiv bin, finde ich nun auch endlich mal die zeit (meine beiden :engel_29: schlafen) um uns bzw. Isabella vorzustellen ...

Unsere Isabella kam im November 2001 nach einer problemlosen Schwangerschaft auf natürlichem (alledings auch einem recht langen und mühevollem) Wege zur Welt - wir waren überglücklich und sie war auch ein wirklich unproblematisches Kind, schlief viel, trank brav, war fast immer gut gelaunt ...

Das einzige, was uns und auch vielen anderen recht bald auffiel, war ihr Schielen, weswegen sie dann mit ca. 14 mo ihre erste brille mit 2 dpt bekam- nach 2 anstregenden tagen aktzeptierte sie die brille und begann plötzlich zu krabbeln (mit 14 mo ja eigentlich recht spät ...)

bei der nächste augenartzt-kontrolle bekamen wir eine brille mit 7 (!!) dpt verschrieben - naja ... ... "deswegen ist sie motorisch immer noch hinten und läuft auch noch nicht ..." --> so unsere erklärung und die unseres KA

so, und dann begann sie zu laufen, aber immer recht wackelig und unsicher, Stufen waren von anfang an ein problem und den ganzen sommer über wurde es nicht recht besser, obwohl wir alle Hoffnungen in die neue brille setzten...

Inwischen schwanger zu unsere zweiten Maus kamen mir immer mehr sachen "komisch" vor: Isa konnte nicht sinnvoll mit Spielsachen spielen, sie trug sie nur herum und steckte sie in den Mund, sie konnte mit fast 2 Jahren immer noch nicht "frei im Raum aufstehen" und war auch im gegensatz zu ihren Altersgenossen immer hinten oder anders oder komisch -- ich kann es nicht besser beschreiben!! außerdem hatte sie sehr oft sehr anstrengende "Schreiattacken", die ich von ihr nicht kannte und nicht deuten konnte ...:confused: außerdem war sie sehr oft :motz1: und schlecht gelaunt, was eigentlich auch gar nicht typisch für unser nettes pflegeleichtes süßes mädel sprach

kurz vor ihrem 2. Geburtstag reichte es uns und wir machten eine Entwicklungsdiagnostik --> Ergebnis: Isa war 12 Monate entwicklungsverzögert, Physiotherapie verordet!! -->SCHOCK bzw. Erleichterung
Die Physio meinte aber, wir sollen zu einer ERGO, wir fanden eine echt super Therapeutin, bei der isabella (immer noch) sensomotorische Integrationstherapie bekommt, auf die sie ECHT SUPER anspricht!

bei einer der Therapien hatte Isabella im hängesessel eine "Abstinance", dh sie verdrehte die augen und war kurz ca. 10 sec. "weg" ... --> nach längerwieriger Abklärung (EEG, MR,...) rieten uns die Ärzte zu einer medikamentösen Therapie mit Convulex, die Isbella auch gut verträgt - sie hat fast garkeine aussetzer mehr und sie ißt seitdem wie ein drescher ... :D

Inzwischen bekommt sie auch Hippotherapie (seitdem wir das machen lautiert sie wieder mehr --> ein RIESENschritt für uns !!!)
auch eine Sehfrühförderin vom KH Linz kommt alle 2 Wochen zu uns, mit der wir super Sachen machen ...

tja und da ich eine zimliche "Forschernatur" bin und immer alles gaaaanz genau wissen muß, hab ich mich natürlich im internet schlau gemacht :computer_ wegen Isbellas Wahrnehmungsstörungen (Förderungen, Therapien uä) und im Rahmen dieser "NAchforschungen" bin ich auf die www.rett-syndrom.at und auch die www.rett.de seite gestossen und
was soll ich sagen - mir fiel es wie Schuppen von den Augen ... da wurde UNSERE ISBELLA beschrieben - es paßte nicht alles aber sehr vieles ....

beim nächsten kontrolltermin wegen der Epilepsie auf der kinderabteilung im Krankenhaus wurde dann gleich Blut abgenommen und so wurde dann Isbellas Geheimnis gelüftet ...

die ersten tage waren wir zwischen HIMMEL und HÖLLE, froh zu wissen, was es ist und die Trauer darüber, uns von der Hoffnung ein gesundes Kind zu haben, zu verabschieden ....

doch nach einigen :Phone: mit Betroffenen Familien bei uns in OÖ und :computer_ hier im Forum ging es uns dann wieder etwas besser ... - durch dieses gefühlschaos muß wohl jeder hier hindurch ...

Inzwischen sind wir aber froh, endlich eine Diagnose zu haben und der Druck "alles aufholen zu müssen" ist auch weg ...

Sehr dazubeigetragen hat auch das Wochenend-Treffen der bayrischen Landesgruppe vor 2 Wochen, an welchem wir teilgenommen haben ... dort haben wir uns sehr wohl gefühlt und wurden auch gleich super aufgenommen in der Gruppe :love25: obwohl wir aus Ö sind ;)

inzwischen konzentriere ich meine Kraft für Isabella in Richtung UK, wo Isabella mit wachsender Begeisterung mitmacht und ich auch erkenne, daß sie SEHR viel versteht, von dem, was rundum sie und mit ihr passiert ...

Im November wird Isabella 3 Jahre alt und darf im heilpädagogischen Kindergarten beginnen - wir alle freuen uns schon riesig darauf und ich glaube am allermeisten freut sich Isabella, denn sobald man ihr vom KiGa erzählt beginnt sie zu strahlen .... und auch ihre kleine schwester Magdalena freut sich, denn dann hat Mama endlich ein bißchen mehr zeit für die kleine Maus, die im Okt 2005 zu uns gestoßen ist und ein gaaaaanz großes Stück Normalität in unsere besondere Familie bringt ...

so - DANKE für dieses Forum und für's zulesen - ist ja mal wieder ziemlich lang geworden ...:winken:
 
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Hallo Romana, Markus und die :engel_29:

eure Geschichte ist eine schöne, eine typische und doch eine ganz persönliche. Schön dass ihr dabei gewesen seid in Inzell.

Liebe Grüße - Herta :wink:
 
mein neues Bett ...

... ist endlich da !!!!

ich freu mich so ... :hop: :hop: und ich :sleep_2: sooo wunderbar, ... endlich kann ich mich undrehen, wie ich will, sodaß ich fast jede Nacht am Bauch schlafe, ....:z01:

Warum ist meine Mama bloß nicht schon früher auf die Idee mit diesem tollen Bett gekommen?? :dankeschö

PS: Auch Mama meint, ihrem Rücken tut das neue Bett sehr gut ... :124:
 

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übrigens: das Bett heißt TOM und ist von www.savi.de und war ziemlich teuer, ... nur dank ganz vieler lieber Leute, die für mich gespendet hatten, haben wir uns das kaufen können ....

:146: :dankeschö :daum3 :love25: :liebe_133 :146:
 
Hallo Ramona!

Mensch das ist ja toll. Und wenn es dazu noch aus Spenden finanziert ist, weiß man es doppelt zu schätzen! :gitara: Wir waren auch heilfroh, als wir das [post=12523]Bett[/post] für Marlene bekamen. Marlene hat sich vom ersten Tag an darin wohlgefühlt und Deiner Maus gefällt es ja offensichtlich auch gut!

Viele Spaß und viele Grüße nach Österreich!

Ulli
:wink:
 
hALLO
supi daS iHR NUN auch in eine grosses Bett schlafen könnt.
Wir haBEN JA aUCH EIN sAvi bett Knut wir sind bis dato zufieden .
Viel Spass noch byeee ANGIE
 
Dickes Lob

Hallo Romana,
schöne Seite - schöne Bilder - freut mich, dass es der süßen Maus so gut geht. :146: :daum3


Liebe Grüße:blume76:

Christiane
 
Hi Isabella und Romana,

der Blog ist einfach super-mega-hammer-genial süß!
Ist gleich mal in die Favoriten gekommen und wird nun häufiger besucht!:computer_
Also, bitte fleisig weiter-bloggen!:liebe_133
 
Großes Lob

]Hallo Isabella :wink:

Deine Mami ist echt Klasse :daum3 Sie hat eine supertolle Seite von Dir gemacht! So schöne Fotos und gute Infos:respekt:

Besonders gut finde ich den Link http://www.metakommuniziert.de/meta_kommunikation/ukmeta.htmlzur Anbahnung der Unterstützten Kommunikation.
Meine Malena spricht ja zum Glück, aber ich kenne ein anderes Kind, welches bis jetzt nur auf Dinge zeigt.
Es versteht eine ganze Menge, nimmt aber immer die Hand eines Erwachsenen, um zu zeigen was es möchte.

Danke, Romana! Deine Isabella hat sich eine tolle Mami ausgesucht.

Liebe Grüße, Ute
 
Hi Isabella und Romana,

der Blog ist einfach super-mega-hammer-genial süß!
Ist gleich mal in die Favoriten gekommen und wird nun häufiger besucht!:computer_
Also, bitte fleisig weiter-bloggen!:liebe_133

so, lieber Chris, nachdem du mich ja offensichtlich durchblickt hast (dein Eintrag in isas Blog!! :) )- woher hast du nur bloß wieder diese info ...??

gebe ich Euch allen nun hier offiziell bekannt:
:hop::hop:wir bekommen im März wieder ein Buzzi ...:hop::hop:

wir freuen uns alle sehr darüber, und hoffen, das alles gut geht!!

Seit heute bin ich in der 12. Woche und das schlecht-sein wird auch immer weniger, also es geht aufwärts ...:wink:
 
Zuletzt bearbeitet:
itat von Chris:
Ein kleiner Vogel kam vorbei und hatts geflüstert...

war das der Storch?? :happy09:


Liebe Romana,
auch ich wünsch Dir eine angenehme Schwangerschaft :knuddel:

DANKE für die guten Wünsche!
die sache mit dem vögelchen oder storch, naja ...

es war wahrscheinlich wriklich der Stroch oder ein andere dumme Gans:happy09: - nicht wahr chris?? ich kann ja auch meine klappe nicht halten ....:ham:
 
:super: Alles, alles Gute und :respekt: vor so viel Courage!

Liebe Grüße! :blume76:
Ilona


Naja Courage, ... es war halt unser sehnlichster Wunsch, 2 Kinder zu haben, "die was miteinander anfangen können", oder naja, 2 "gesunde" Kinder halt zu haben ...
(bitte nicht falsch verstehen!!)

und nachdem halt isabella so ist, wie sie ist .... mußte noch eines nachgelegt werden, nicht wahr??

nein im ernst, dieses Buzzi ist ein absolutes Wunschkind, eigentlich schon witzig, wenn ich bedenke, als isabella damals begann "komisch" zu werden, war ich schon hochschwanger zu Magdalena und mußte mir keinen Kopf darüber machen, 2. Kind nach behindertem Kind ja oder nein, magdalena war ja quasi schon fast auf der welt ...

hätten wir die DG früher bekommen (so daß ich nicht schon wieder zum nächsten schwanger gewesen wäre), ich glaub ich hätt mich nichtmal über ein 2. Kind drübergetraut ... und nun freuen wir uns auf Buzzi Nr.3 ...

das leben ist schon manchmal verrückt, vieles passiert zum richtigen zeitpunkt und nichts im leben ist umsonst ...:146:
 
Hallo Romana,
ich freue mich sehr für dich :wink:

Wir sehen uns ja bald dann können wir ja "anstoßen" du :kaffeetri und ich :glas 08: :D

:146: Liebe Grüße :blume76:

Christiane
 
hier gehts zum Bericht über Isabellas 4. Geburtstag!!!

Sie hat eigentlich das ganze Wochenende gefeiert und heute gleich noch im Kindergarten ... 4 Tage :gitara::super:, die jungen Leute heutzutage ... tststs ...:happy09: :whistling:

PS: Danke Helga für die schöne Karte - Isabella hatte viel Freude mit dem roten Käferchen drauf !!!
 
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