charlotte
Member
Liebe Alle,
diese Woche war nach vielen Jahren im Rett-Land glaube ich die Schlimmste. Carina hat im Alter von 7 Jahren ihre ersten Anfälle bekommen und das aus heiterem Himmel ! Aber kurz zurück:
Bis vor 2 Wochen war Carina ein mobiles und sehr vergnügtes Rett-Mädchen. Innerhalb von 10 Tagen hat sich dann ihre Atmung dramatisch verändert: sie hyperventiliert sehr viel und hält dann die Atmung für 10-30 Sekunden an, um dann weiter zu hyperventilieren. Wir hatten mit unserem Neurologen Kontakt und es daraufhin als "typisch Rett" eingestuft. Am Mittwoch dieser Woche bekam Carina dann aus heiterem Himmel innerhalb von 24 Stunden 8 klassische Anfälle, also schreckliche mit anzusehenden Zuckungen des gesamten Körpers, Zähneklappern etc .... wir waren entsetzt ! Wir sind dann sofort für 2 Tage stationär in die Klinik und haben ihre Keppra-Dosis, die sie wegen eines pathologischen Schlaf-EEG´s nimmt, erhöht. Seit Donnerstag Mittag hat sie nun keine sichtbaren Anfälle mehr, obwohl beim EGG deutliche Potenziale zu erkennen sind. Wir hoffen, dass es nun erst einmal stabil bleibt !
An die Kenner der Epilepsie habe ich nun ein paar Fragen. Vielleicht kann Jemand helfen ?
- Gibt es auch bei Euren Töchtern einen Zusammenhang zwischen Hyperventilieren und dem Auftreten von Anfällen ?
- Seit den Anfällen schläft sie nun abends nicht mehr ein und hyperventiliert stundenlang in ihrem Bett. Im KH haben sie ihr dann eine Dosis Chloralhydrat gegeben und auch heute nacht habe ich ihr eine Dosis gegeben, da sie die letzten 2 Nächte davor je nur 4 Stunden geschlafen hat. Was denkt Ihr über die Chloralhydrat-Gaben als Einschlafhilfe ? Kann es auch sein, dass sie deswegen seit 48 Stunden anfallsfrei ist ? Ist eine längere Gabe gefährlich ? Haben Eure Mädchen seit der Epilepsie auch Schlafstörungen ?
- Hat irgendjemand von Euch ein Mittel, eine Idee, wie man der Hyperventilation entgegentreten kann ? Mit diesem "Verhalten" begann Carinas dramatische Veränderung.
- Seit den Anfällen kann sie wesentlich schlechter laufen. Sie ist viel wackeliger. Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht ? Kann das schlechtere Laufen auch vom Chloralhydrat kommen ?
Ihr seht schon, viele Fragen ... viele Unsicherheiten!
Wir hoffen inständig, dass es jetzt erst einmal stabil bleibt ..
Liebe Grüße und danke an Alle, die sich die Zeit nehmen zu antworten !
Charlotte mit der (heute endlich wieder ein wenig) frechen Hex Carina
diese Woche war nach vielen Jahren im Rett-Land glaube ich die Schlimmste. Carina hat im Alter von 7 Jahren ihre ersten Anfälle bekommen und das aus heiterem Himmel ! Aber kurz zurück:
Bis vor 2 Wochen war Carina ein mobiles und sehr vergnügtes Rett-Mädchen. Innerhalb von 10 Tagen hat sich dann ihre Atmung dramatisch verändert: sie hyperventiliert sehr viel und hält dann die Atmung für 10-30 Sekunden an, um dann weiter zu hyperventilieren. Wir hatten mit unserem Neurologen Kontakt und es daraufhin als "typisch Rett" eingestuft. Am Mittwoch dieser Woche bekam Carina dann aus heiterem Himmel innerhalb von 24 Stunden 8 klassische Anfälle, also schreckliche mit anzusehenden Zuckungen des gesamten Körpers, Zähneklappern etc .... wir waren entsetzt ! Wir sind dann sofort für 2 Tage stationär in die Klinik und haben ihre Keppra-Dosis, die sie wegen eines pathologischen Schlaf-EEG´s nimmt, erhöht. Seit Donnerstag Mittag hat sie nun keine sichtbaren Anfälle mehr, obwohl beim EGG deutliche Potenziale zu erkennen sind. Wir hoffen, dass es nun erst einmal stabil bleibt !
An die Kenner der Epilepsie habe ich nun ein paar Fragen. Vielleicht kann Jemand helfen ?
- Gibt es auch bei Euren Töchtern einen Zusammenhang zwischen Hyperventilieren und dem Auftreten von Anfällen ?
- Seit den Anfällen schläft sie nun abends nicht mehr ein und hyperventiliert stundenlang in ihrem Bett. Im KH haben sie ihr dann eine Dosis Chloralhydrat gegeben und auch heute nacht habe ich ihr eine Dosis gegeben, da sie die letzten 2 Nächte davor je nur 4 Stunden geschlafen hat. Was denkt Ihr über die Chloralhydrat-Gaben als Einschlafhilfe ? Kann es auch sein, dass sie deswegen seit 48 Stunden anfallsfrei ist ? Ist eine längere Gabe gefährlich ? Haben Eure Mädchen seit der Epilepsie auch Schlafstörungen ?
- Hat irgendjemand von Euch ein Mittel, eine Idee, wie man der Hyperventilation entgegentreten kann ? Mit diesem "Verhalten" begann Carinas dramatische Veränderung.
- Seit den Anfällen kann sie wesentlich schlechter laufen. Sie ist viel wackeliger. Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht ? Kann das schlechtere Laufen auch vom Chloralhydrat kommen ?
Ihr seht schon, viele Fragen ... viele Unsicherheiten!
Wir hoffen inständig, dass es jetzt erst einmal stabil bleibt ..
Liebe Grüße und danke an Alle, die sich die Zeit nehmen zu antworten !
Charlotte mit der (heute endlich wieder ein wenig) frechen Hex Carina