Jetzt auch Epilepsie / Hyperventilieren bei uns .. wer kann helfen ?

charlotte

Member
Liebe Alle,

diese Woche war nach vielen Jahren im Rett-Land glaube ich die Schlimmste. Carina hat im Alter von 7 Jahren ihre ersten Anfälle bekommen und das aus heiterem Himmel ! Aber kurz zurück:

Bis vor 2 Wochen war Carina ein mobiles und sehr vergnügtes Rett-Mädchen. Innerhalb von 10 Tagen hat sich dann ihre Atmung dramatisch verändert: sie hyperventiliert sehr viel und hält dann die Atmung für 10-30 Sekunden an, um dann weiter zu hyperventilieren. Wir hatten mit unserem Neurologen Kontakt und es daraufhin als "typisch Rett" eingestuft. Am Mittwoch dieser Woche bekam Carina dann aus heiterem Himmel innerhalb von 24 Stunden 8 klassische Anfälle, also schreckliche mit anzusehenden Zuckungen des gesamten Körpers, Zähneklappern etc .... wir waren entsetzt ! Wir sind dann sofort für 2 Tage stationär in die Klinik und haben ihre Keppra-Dosis, die sie wegen eines pathologischen Schlaf-EEG´s nimmt, erhöht. Seit Donnerstag Mittag hat sie nun keine sichtbaren Anfälle mehr, obwohl beim EGG deutliche Potenziale zu erkennen sind. Wir hoffen, dass es nun erst einmal stabil bleibt !

An die Kenner der Epilepsie habe ich nun ein paar Fragen. Vielleicht kann Jemand helfen ?

- Gibt es auch bei Euren Töchtern einen Zusammenhang zwischen Hyperventilieren und dem Auftreten von Anfällen ?
- Seit den Anfällen schläft sie nun abends nicht mehr ein und hyperventiliert stundenlang in ihrem Bett. Im KH haben sie ihr dann eine Dosis Chloralhydrat gegeben und auch heute nacht habe ich ihr eine Dosis gegeben, da sie die letzten 2 Nächte davor je nur 4 Stunden geschlafen hat. Was denkt Ihr über die Chloralhydrat-Gaben als Einschlafhilfe ? Kann es auch sein, dass sie deswegen seit 48 Stunden anfallsfrei ist ? Ist eine längere Gabe gefährlich ? Haben Eure Mädchen seit der Epilepsie auch Schlafstörungen ?
- Hat irgendjemand von Euch ein Mittel, eine Idee, wie man der Hyperventilation entgegentreten kann ? Mit diesem "Verhalten" begann Carinas dramatische Veränderung.
- Seit den Anfällen kann sie wesentlich schlechter laufen. Sie ist viel wackeliger. Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht ? Kann das schlechtere Laufen auch vom Chloralhydrat kommen ?

Ihr seht schon, viele Fragen ... viele Unsicherheiten!

Wir hoffen inständig, dass es jetzt erst einmal stabil bleibt ..

Liebe Grüße und danke an Alle, die sich die Zeit nehmen zu antworten !

Charlotte mit der (heute endlich wieder ein wenig) frechen Hex Carina
 
Eine "kleine " Änderung ...

Leider ist der Stand nun schon wieder ein Anderer ....

Carina hatte heute abend wieder einen Anfalll .... ich habe gleich einmal eine mail an unseren Neurologen geschickt .. mal sehen, was er antwortet .....

Wir haben leider vergeblich gehofft .....

Viele Grüße

Charlotte mit der derzeit nicht so frechen Hex Carina
 
Liebe Charlotte,

ich kann mir gut vorstellen, wie es euch gerade geht. Für uns war diese Zeit damals der reinste Horror.

Vielleicht kann ich dir mit meinem Beitrag ein wenig helfen.
Schau' ihn dir an und wenn du noch Fragen dazu hast, bin ich gerne bereit, mit dir zu telefonieren. PN genügt.


http://www.rettforum.de/showpost.php?p=18453&postcount=45

Euch, und vor allem Carina, wünsche ich alles Gute.

Liebe Grüße
Margot
 
Liebe Charlotte,

das tut mir leid, dass nun doch die Epilepsie bei Deiner Tochter dazu gekommen ist.

Unsere Tochter hat eine eher schwierige Epilepsie. Unter all den Medikamenten, die wir bislang bei ihr ausprobiert haben, war auch Keppra dabei. Das hat ihr zwar gegen die Anfälle geholfen, unter der Keppra-Gabe hat sie allerdings das Schlafen aufgehört. Vielleicht lassen sich plötzlichen Einschlaf-Probleme Deiner Tochter auch mit der höheren Keppra-Dosis erklären?

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr für die Anfälle und Schlafprobleme einen guten guten Weg findet.

schöne Grüße,
aki
 
Liebe Alle,

als Epilepsie-Anfänger nun die Frage: wer hat Erfahrung mit Oxcarbazepin ? Carina soll das Mittel nun zusätzlich zum Keppra bekommen, da die Anfälle trotz der höchsten Keppra-Dosierung zwar weniger stark sind, aber trotzdem noch sehr häufig und sie stark beeinträchtigen .....
Wer hat Informationen ??

Liebe Grüße

Charlotte
 
Hallo, Charlotte!

Marie ist seit etwa 4 Jahren auf Oxcarbazepin eingestellt. Zuerst bekam sie Trileptal als Saft und jetzt Apydan extent mit verzögerter Wirkstofffreisetzung in Tablettenform, um über den Tag verteilt einen gleichmäßigeren Spiegel zu erhalten.
Wir haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Sofort nach der ersten Dosis Trileptal war Marie erst einmal anfallsfrei, nachdem Ospolot nur zu vermehrten Anfällen geführt hat. Nachdem nach einiger Zeit doch wieder Anfälle auftraten, wechselten wir auf das Retardpräparat. Ganz anfallsfrei ist sie damit auch nicht, aber im Moment können wir ganz gut mit den gelegentlichen Anfällen leben. Allerdings bekommt sie jetzt auch schon die höchstmögliche Dosis.
Nebenwirkungen sind bislang keine aufgetreten. Jedoch sind im Moment ihre Leberwerte etwas erhöht. Unsere Ärztin ist sich aber nicht sicher, ob diese Erhöhung vom Apydan kommt oder weil sie gerade einen akuten Magen-, Darm-Infekt hatte. Da müssen wir jetzt einfach noch ein wenig abwarten und dann die Leberwerte noch einmal kontrollieren.
Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass ihr mit der geplanten Medikation auf dem richtigen Weg seid.
Ich weiß, was ihr im Moment durchmacht. Als Marie mit 6 Jahren anfing, Anfälle zu bekommen, war ich erst einmal total verzweifelt. Das Gefühl, auf einem Pulverfass zu sitzen, das jederzeit wieder neu explodiert, werde ich wohl nicht mehr verlieren.

Viele liebe Grüße:124:
von Isolde und:engel_29: Marie Sophie
 
Hallo Charlotte,

nur kurz: Hyperventilation wird in der EEG Diagnostik auch als Provokationsmethode verwendet, um Herdbefunde, atypische Potentiale zu zeigen. Es gibt unteschiedliche Meinungen, ob dadurch auch Anfälle ausgelöst werden können, aber denkbar.
Chloralhydrat wurde früher zum Einschlafen gegeben, hat keine muskelrelaxierende Wirkung. Wird häufig zum Sedieren bei Kindern, z.B. zum MRT verwendet, nur kurz wirksam, dann recht schnell Gewöhnungseffekt.Kannst mich ja am Wochenende mal anrufen, wenn du noch Fragen hast

Liebe grüße

Sabine
 
Hallo Charlotte,
es hilft Dir auf jeden Fall weiter, wenn Du die Beipackzettel aufmerksam durchliest, um unter Umständen sehr schnell feststellen zu können ob Carina unter Nebenwirkungen leidet, die sie besser nicht haben sollte.
Es ist nicht ungewöhnlich, daß drei oder gar vier Medikamente gegeben werden müssen.
Tipp: Schreibe alles auf! Datum, von welchem Medikament wieviel und auch die unteschiedlichen Kombinationen dazu schreibst Du hinten Bemerkungen hinsichtlich Nebenwirkungen und wenn ein Medikament abgesetzt werden muß, dann schreibe auch das Datum auf und weshalb das Medikament wieder abgesetzt wurde.
Unter Umständen sind diese Notizen mal sehr hilfreich für Dich und den Arzt.

Oxcarbazepin hatte Inga auch schon irgendwann einmal. Leider ist es so, daß jedes Mädchen und die Familien selber rausbekommen müssen, wie die einzelnen Medikamente bei ihr wirken. Leider, leider ...

Du weißt, Du kannst mich jederzeit anrufen, wenn Du magst.
Ich wünsche Carina und Euch, daß es aufwärts geht.

Liebe Grüße
Heike :liebe_133:blume76:
 
Gute Nachrichten !!

Liebe Alle,

nach einer mehrwöchigen Odyssee, die viele von Euch kennen, geht es nun seit 2 Wochen bergauf. !!

Ich möchte mit zuerst bei Allen bedanken, die uns auf verschiedensten Wegen mit Rat und Tat, Trost und Unterstützung beigestanden haben, das war sehr hilfreich !

Carina hatte vor 2 Wochen ihren letzten Anfall und seitdem ist sie anfallsfrei ! Was haben wir gemacht ? Ich war aus lauter Verzweiflung beim Homöopathen, der Carina schon sehr lange behandelt !

3 Tage nach Einnahme der Globuli bzw. nach der Dosissteigerung von Oxcarbazepim entwickelte Carina eine massive Hautreaktion. Ich hätte mich so gefreut, wenn sie Scharlach gehabt hätte (so ähnlich sah es aus), war es aber leider nicht.

Die schlechte Alternative war: Nebenwirkung des Medikaments. Wir mussten daher die Dosis wieder reduzieren und hatten Panik, dass dann die Anfälle wiederkommen

Die gute Alternative: unser Homöpath war überaus begeistert über die Hautreaktion. Er meinte, dass nach Abklingen der Hautreaktion auch die Epilepsie besser wäre .....

Fakt ist nun: keine Anfälle mehr seit den Globuli, auch nicht bei reduzierter Dosierung, die vorher nicht ausgereicht hatte.

Was auch immer es war ist egal, hauptsache ihr geht es wieder besser. Sie ist fröhlich und fast wieder die "Alte". Nur das gelegentliche Hyperventilieren und eine verstärkte Ataxie der Arme sind geblieben.

Wir hoffen nun sehr, dass dies erst einmal so bleibt.

Danke nochmals an Euch Alle !!!!! Ich umarme alle Helfer ....

Charlotte mit der frechen Hex Carina
 
Hallo Chalotte,
das sind gute Nachrichten - ich freue mich für euch.

Aber bitte wünsch dir kein Scharlach:confused4:

Marlene war jetzt seit März wegen Streptokokken und dann wegen "Pseudomonas" (ein Keim, den sie sich wahrscheinlich in der klinik aufgeschnappt hat) 4x statsionär im Krankenhaus.

Wir haben unsere Süße seit Dienstag wieder zu Hause:hop:

Jetzt wünsche ich euch und uns eine laaaaaaaaaaaaaaaaaange gute Zeit.

Viele Grüße:blume76:

Christiane
 
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