SabineM
New Member
Kati wurde als unser 5. Kind im August 2007 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt, da sie extrem unruhig im Bauch war und sich bis zum schluss Täglich gedreht hat. Die Ärtzte hatten vermutet das sie eventuell sehr klein sein könnte. Dies war bei al unseren Kinder so, weil ich eine faktor V-gen Mutation habe und deswegen in der Schwangerschaft Heparin spritzen musste. Sie wog bei der Geburt dann 2700 g. In der ersten Woche war sie recht unruhig, danach war sie "normal", wie bei den anderen.
Nach ein paar Wochen entdeckte die Kinderärtztin ein Kiss-syndrom, welches dann behoben wurde und danach bekam sie 12 Einheiten Krankengynastik, bis sie sich drehen konnte. Dann waren erstmal keine auffälligkeiten mehr da.
Als sie rund um den ersten geburtstag noch keine anstalten zum laufen machte, wie es bei allen anderen war, war ich erst mal heilfroh das sie nicht so schnell ist. Die ersten Schritte konnte sie, wie eine "besoffene", dann mit ca. 19 monaten gehen. Ihr auffälliges Gangbild wurde zwar etwas besser, aber ist bis heute unsicher, sehr schwankend und auffällig.
Die paar Worte die sie sprechen lernte, gingen wieder verloren und sie entwickelte sich zusehens Autistisch.
Sie benutzte nach ihrem 2. Geburtstag kein Spielzeug, ausser Bücher, die sie geblättert hat (um der bewegung willen) und sie schob einen Puppenwagen, das wars, alles andere war uninteressant für sie. Zu dieser Zeit knirschte sie bei unsicherheid extrem mit den Zähnen, nur Tagsüber, und sie speichelte auch noch immer. Diese beiden Sachen macht sie heute nicht mehr.
In der Frühförderung stellte sich raus das sie in allen Bereichen sehr verzögert war. Das Rett-syndrom brachte ich selber zur sprache, wurde aber nicht unterstützt, weil sie dann angeblich mit 1,5 schon die rückschrittfase hätte haben müssen. Diese Aussage habe ich (leider) für voll genommen und das Thema Rett-syndrom erstmal abgehakt.
Da ich auf der suche im internet Kati immer mehr im Autismus wieder fand, wegen den Stereotypen (armwedeln), den fehlenden Blickkontakt, dem desinteresse in andere Kinder, dem Spielverhalten (ständiges blättern) u.v.m. habe ich mich um eine Diagnostik in der richtung bemüht und wir bekamen ein V.A Frühkindlichen Autismus.
In dem darauf folgenden Jahr (zwischen 2,5 und 3,5 Jahren) ging die funktionsfähigkeit ihrer Hände, immer mehr verloren, sehr schleichend, und vorallem die rechte. Das Armwedeln ging über in klatschen und dann in Hand-zu-Mund bewegungen, das ist bis heute so geblieben.Allerdings habe ich ihr vor kurzem ihren Nucki wieder gegeben, die Hände sind dann ruhiger und sie wirkt insgesamt konzentrierter.Auch hat sie ständig die Hände hinter dem Rücken um sich dann darauf zu legen und die Beine hinter den Kopf zu schwingen (Bauchmuskel hat sie wie Stahl)
Heute geht mit rechts nichts mehr, links nur noch sehr sehr wenig. Dazu möchte ich noch erwähnen das sie schon immer probleme mit den Händen hatte, ein Hund streicheln war eher ein schlagen, Gegenstände wurden in die Hand genommen um sie umgehend fallen zu lassen, ich kann mich nicht erinnern das es mal anders war.
Kati, inzwischen in einem integrativen Regelkindergarten, musste fast 1 zu 1 betreut werden wegen fehlende gefahrenerkennung, wegen hohe unfallgefahr, alles konzentrierte sich auf Autismus. Autismustherapie wurde eingeleitet. Ich beantragte die Pflegestufe, bekam auf anhieb Pflegestufe 2. (da ja nichts selbständig ging, da sie sich ständig erbrochen hat wenn sie sich nur etwas aufregte oder beim essen) usw, GdB 70% und GBH. Die Ergotherapie brach ich nach ca.24 Einheiten ab, da sie nur in einer Kirschkernkiste saß die wir ihr dann zuhause selber bauten, zu was anderen konnte die Therapeutin Kati nicht bewegen.
Nachdem nun anfang vom Jahr die Autismus Diagnose überprüft wurde, konnte ich nicht mit gewissheid sagen ob sie die Hände nicht benutzen kann oder ob sie es nicht wollte, weil alles was man ihr in die Hand geben wollte, wütend weggeschmissen wurde (logisch, wenn man weiß warum). Die Verdachtsdiagnose wurde eine gesicherte...das war vor 3 Monate.
Kurz danach sprach mich Kati's therapeutin vorsichtig an und wir waren uns einig das der fehlende Handgebrauch nicht mehr mit Autismus erklärt werden konnte, das da noch was sein müsste.
Wir haben dann blut abnehmen lassen und in die Humangenetik schicken lassen, getestet werden sollte auf Frax-X und auf Rett.
Bevor das Ergebis kam, hatte ich mich schon in diesem Forum eingelesen und da ich sämtliche Verhaltensweisen von Kati hier überall wiederfand stand für mich die Diagnose schon vorher fest, die jetzt gestern letztendlich schriftlich von der Humangenetik bestätigt wurde.
Mein Mann Frank hatte bis zum Schluss gehofft das es sich nicht bestätigen würde und für ihn war es, glaube ich, noch eine nummer härter und er braucht wohl noch etwas Zeit sich damit abzufinden.
Mir selber hat im vorfeld schon sehr das lesen hier im Forum mit der akzeptanz der Diagnose geholfen.
Zudem habe ich schon mit Birgit und Hille, hier aus dem Forum, mehrere stunden Telefoniert, das hat mir sehr gut getan. Für die Zeit die die beiden sich für mich genommen haben möchte ich mich hiermit nochmal bedanken!!
Ich hoffe das ich nicht zuviel geschrieben habe und bedanke mich fürs lesen!
L.G. Sabine mit
Kati
P.s. wir wohnen in NRW in 46414 Rhede
Nach ein paar Wochen entdeckte die Kinderärtztin ein Kiss-syndrom, welches dann behoben wurde und danach bekam sie 12 Einheiten Krankengynastik, bis sie sich drehen konnte. Dann waren erstmal keine auffälligkeiten mehr da.
Als sie rund um den ersten geburtstag noch keine anstalten zum laufen machte, wie es bei allen anderen war, war ich erst mal heilfroh das sie nicht so schnell ist. Die ersten Schritte konnte sie, wie eine "besoffene", dann mit ca. 19 monaten gehen. Ihr auffälliges Gangbild wurde zwar etwas besser, aber ist bis heute unsicher, sehr schwankend und auffällig.
Die paar Worte die sie sprechen lernte, gingen wieder verloren und sie entwickelte sich zusehens Autistisch.
Sie benutzte nach ihrem 2. Geburtstag kein Spielzeug, ausser Bücher, die sie geblättert hat (um der bewegung willen) und sie schob einen Puppenwagen, das wars, alles andere war uninteressant für sie. Zu dieser Zeit knirschte sie bei unsicherheid extrem mit den Zähnen, nur Tagsüber, und sie speichelte auch noch immer. Diese beiden Sachen macht sie heute nicht mehr.
In der Frühförderung stellte sich raus das sie in allen Bereichen sehr verzögert war. Das Rett-syndrom brachte ich selber zur sprache, wurde aber nicht unterstützt, weil sie dann angeblich mit 1,5 schon die rückschrittfase hätte haben müssen. Diese Aussage habe ich (leider) für voll genommen und das Thema Rett-syndrom erstmal abgehakt.
Da ich auf der suche im internet Kati immer mehr im Autismus wieder fand, wegen den Stereotypen (armwedeln), den fehlenden Blickkontakt, dem desinteresse in andere Kinder, dem Spielverhalten (ständiges blättern) u.v.m. habe ich mich um eine Diagnostik in der richtung bemüht und wir bekamen ein V.A Frühkindlichen Autismus.
In dem darauf folgenden Jahr (zwischen 2,5 und 3,5 Jahren) ging die funktionsfähigkeit ihrer Hände, immer mehr verloren, sehr schleichend, und vorallem die rechte. Das Armwedeln ging über in klatschen und dann in Hand-zu-Mund bewegungen, das ist bis heute so geblieben.Allerdings habe ich ihr vor kurzem ihren Nucki wieder gegeben, die Hände sind dann ruhiger und sie wirkt insgesamt konzentrierter.Auch hat sie ständig die Hände hinter dem Rücken um sich dann darauf zu legen und die Beine hinter den Kopf zu schwingen (Bauchmuskel hat sie wie Stahl)
Heute geht mit rechts nichts mehr, links nur noch sehr sehr wenig. Dazu möchte ich noch erwähnen das sie schon immer probleme mit den Händen hatte, ein Hund streicheln war eher ein schlagen, Gegenstände wurden in die Hand genommen um sie umgehend fallen zu lassen, ich kann mich nicht erinnern das es mal anders war.
Kati, inzwischen in einem integrativen Regelkindergarten, musste fast 1 zu 1 betreut werden wegen fehlende gefahrenerkennung, wegen hohe unfallgefahr, alles konzentrierte sich auf Autismus. Autismustherapie wurde eingeleitet. Ich beantragte die Pflegestufe, bekam auf anhieb Pflegestufe 2. (da ja nichts selbständig ging, da sie sich ständig erbrochen hat wenn sie sich nur etwas aufregte oder beim essen) usw, GdB 70% und GBH. Die Ergotherapie brach ich nach ca.24 Einheiten ab, da sie nur in einer Kirschkernkiste saß die wir ihr dann zuhause selber bauten, zu was anderen konnte die Therapeutin Kati nicht bewegen.
Nachdem nun anfang vom Jahr die Autismus Diagnose überprüft wurde, konnte ich nicht mit gewissheid sagen ob sie die Hände nicht benutzen kann oder ob sie es nicht wollte, weil alles was man ihr in die Hand geben wollte, wütend weggeschmissen wurde (logisch, wenn man weiß warum). Die Verdachtsdiagnose wurde eine gesicherte...das war vor 3 Monate.
Kurz danach sprach mich Kati's therapeutin vorsichtig an und wir waren uns einig das der fehlende Handgebrauch nicht mehr mit Autismus erklärt werden konnte, das da noch was sein müsste.
Wir haben dann blut abnehmen lassen und in die Humangenetik schicken lassen, getestet werden sollte auf Frax-X und auf Rett.
Bevor das Ergebis kam, hatte ich mich schon in diesem Forum eingelesen und da ich sämtliche Verhaltensweisen von Kati hier überall wiederfand stand für mich die Diagnose schon vorher fest, die jetzt gestern letztendlich schriftlich von der Humangenetik bestätigt wurde.
Mein Mann Frank hatte bis zum Schluss gehofft das es sich nicht bestätigen würde und für ihn war es, glaube ich, noch eine nummer härter und er braucht wohl noch etwas Zeit sich damit abzufinden.
Mir selber hat im vorfeld schon sehr das lesen hier im Forum mit der akzeptanz der Diagnose geholfen.
Zudem habe ich schon mit Birgit und Hille, hier aus dem Forum, mehrere stunden Telefoniert, das hat mir sehr gut getan. Für die Zeit die die beiden sich für mich genommen haben möchte ich mich hiermit nochmal bedanken!!
Ich hoffe das ich nicht zuviel geschrieben habe und bedanke mich fürs lesen!
L.G. Sabine mit
KatiP.s. wir wohnen in NRW in 46414 Rhede
typisch für mich, obwohl ich alles nochmal nachkontroliert habe, trotzdem einen (und in der Rechtschreibung gaaaanz viele, da ich in NL aufgewachsen bin) Fehler.