Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe Euch heute durch Google gefunden und bin sehr, sehr froh darüber! Ich habe eben schon einiges gelesen und möchte Euch kurz meine/unsere Situation vorstellen. Unsere Tochter Miriam, knapp 13, hat kein Rett, aber eine seltene Chromosomenanomalie namens Tetrasomie 15. - Diese äußert sich als geistige Behinderung und Körperbehinderung.
Das dringlichste Problem ist Miriams Skoliose, die sich sehr schnell verschlimmert; mittlerweile ist sie bei 100° angelangt... Unser Wirbelsäulenchirurg hier vor Ort hat uns nun schnellstens zu einer OP geraten, obwohl er noch vor 4-5 Monaten meinte, Miriam würde so einen Eingriff evtl. gar nicht überleben....
Die Schwierigkeit liegt darin, dass ein Verdacht auf Marfan vorliegt, außerdem ist Miriam viel zu dünn (27 kg bei messbaren 158 cm)...
Nachdem der Doktor eine OP zwar durchführen würde, der Klinik hier aber die Nachsorge eines geistig behinderten Kindes nicht zutraut (so sagt er...?), möchte er uns an seinen "Lehrherren", Prof. Harms in Karlsbad-Langensteinbach, überweisen.
Nach vielen Diskussionen, Arztbesuchen, Gesprächen mit ebendiesen, den Lehrern, Therapeuten aus Miriam Schule/Tagesstätte habe ich heute endlich in Langensteinbach angerufen und um einen Termin zur Diagnostik gebeten.
Sie wollen mich zurückrufen...
Wir haben große Angst vor einer OP, wissen nicht, ob Miriam so etwas überstehen kann, wie die postoperative Phase ablaufen soll, wie lange wir alle "leiden" werden, ob so eine OP wirklich eine Verbesserung der Lebensqualität bedeutet....... Fragen über Fragen.
Ich wollte Euch gerne fragen, ob Ihr mich/uns ein bisschen "coachen" würdet. Ihr dürft mich gerne alles fragen, was Ihr von uns wissen wollt. - Ich selber bin total ungeübt im Schreiben von Forumsbeiträgen, aber vielleicht wird's ja besser.
Ich weiß jetzt grad nicht, was alles von Interesse für Euch sein könnte und ob Ihr mir überhaupt antworten werdet.
Wie gesagt, das Rett-Syndrom kenne ich von einem Mädchen aus Miriams Schule; Parallelen zu Miriams Behinderung sind aber da. Epilepsie, nicht Sprechen, Skoliose, Hüftdysplasie...
Bin eigentlich die Schüchterne, aber ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn die Berichte aus anderen Skoliose-Foren betreffen sehr selten oder gar nicht geistig behinderte Kinder. - Jetzt weiß ich ja schon mal, dass die Klinik in Langensteinbach sich mit Kids wie unseren auskennt...Und ich habe Eure Berichte über die Skoliose-OPs regelrecht verschlungen, auch wenn mir der Überblick (noch) fehlt, wer wer ist...
Sorry, ist bissl lang geworden. Ich hoffe so sehr, von Euch zu hören..
Ach ja, wir sind aus Oberfranken, Bayreuth.
Einstweilen vielen Dank fürs Lesen und liebe Grüße!!!
Irene
ich habe Euch heute durch Google gefunden und bin sehr, sehr froh darüber! Ich habe eben schon einiges gelesen und möchte Euch kurz meine/unsere Situation vorstellen. Unsere Tochter Miriam, knapp 13, hat kein Rett, aber eine seltene Chromosomenanomalie namens Tetrasomie 15. - Diese äußert sich als geistige Behinderung und Körperbehinderung.
Das dringlichste Problem ist Miriams Skoliose, die sich sehr schnell verschlimmert; mittlerweile ist sie bei 100° angelangt... Unser Wirbelsäulenchirurg hier vor Ort hat uns nun schnellstens zu einer OP geraten, obwohl er noch vor 4-5 Monaten meinte, Miriam würde so einen Eingriff evtl. gar nicht überleben....
Die Schwierigkeit liegt darin, dass ein Verdacht auf Marfan vorliegt, außerdem ist Miriam viel zu dünn (27 kg bei messbaren 158 cm)...
Nachdem der Doktor eine OP zwar durchführen würde, der Klinik hier aber die Nachsorge eines geistig behinderten Kindes nicht zutraut (so sagt er...?), möchte er uns an seinen "Lehrherren", Prof. Harms in Karlsbad-Langensteinbach, überweisen.
Nach vielen Diskussionen, Arztbesuchen, Gesprächen mit ebendiesen, den Lehrern, Therapeuten aus Miriam Schule/Tagesstätte habe ich heute endlich in Langensteinbach angerufen und um einen Termin zur Diagnostik gebeten.
Sie wollen mich zurückrufen...
Wir haben große Angst vor einer OP, wissen nicht, ob Miriam so etwas überstehen kann, wie die postoperative Phase ablaufen soll, wie lange wir alle "leiden" werden, ob so eine OP wirklich eine Verbesserung der Lebensqualität bedeutet....... Fragen über Fragen.
Ich wollte Euch gerne fragen, ob Ihr mich/uns ein bisschen "coachen" würdet. Ihr dürft mich gerne alles fragen, was Ihr von uns wissen wollt. - Ich selber bin total ungeübt im Schreiben von Forumsbeiträgen, aber vielleicht wird's ja besser.
Ich weiß jetzt grad nicht, was alles von Interesse für Euch sein könnte und ob Ihr mir überhaupt antworten werdet.
Wie gesagt, das Rett-Syndrom kenne ich von einem Mädchen aus Miriams Schule; Parallelen zu Miriams Behinderung sind aber da. Epilepsie, nicht Sprechen, Skoliose, Hüftdysplasie...
Bin eigentlich die Schüchterne, aber ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn die Berichte aus anderen Skoliose-Foren betreffen sehr selten oder gar nicht geistig behinderte Kinder. - Jetzt weiß ich ja schon mal, dass die Klinik in Langensteinbach sich mit Kids wie unseren auskennt...Und ich habe Eure Berichte über die Skoliose-OPs regelrecht verschlungen, auch wenn mir der Überblick (noch) fehlt, wer wer ist...
Sorry, ist bissl lang geworden. Ich hoffe so sehr, von Euch zu hören..
Ach ja, wir sind aus Oberfranken, Bayreuth.
Einstweilen vielen Dank fürs Lesen und liebe Grüße!!!
Irene
Marlene mit ihren fast fünf Jährchen mit Hilfe von Pörnbacher/Vojter/Bobath und ihrem lieben Therapiepferd einen prima Rücken hat, aber ich heiße dich hier herzlich willkommen. Unser Forum ist eine echte Fundgrube für Infos und ein prima Ort um sich auszuquatschen. 
