yvie
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Wir haben zwar noch nicht die Diagnose Rett- Syndrom, aber der Verdacht wurde nun schon ein paar mal erhoben. Am 12.06.2008 haben wir nun auch endlich den Beratungstermin im Humangenetischen Zentrum in Göttingen.
Ich will erst ein wenig von uns erzählen und dann speziell von Kimberly.
Ich bin die Yvonne und bin mit Roberto verheiratet. Wir haben sieben Kinder, darunter Vierlinge, die nun 2 1/2 jahre alt sind. Unsere Kinder sind alles absolute Wunschkinder. vor den Vierlingen hatte ich zwei Fehlgeburten, einmal in der neunten und einmal in der 16. ssw. Das waren sehr dramatische Erlebnisse für uns und ich bin auch heute noch oft am weinen und grübeln. Doch dann wurden wir tatsächlich, mit gleich vier Babys überrascht und waren erst mal sehr geschockt. Wir haben uns relativ schnell an den Gedanken gewöhnt und uns für die SS und die damit verbundenen Risiken entschieden. Die SS verlief relativ problemlos, wenn man davon absieht, dass ich ständig Angst um die Kinder in meinem Bauch hatte. In der 30. SSW wurden sie dann per KS geboren. Mir ging es nach der Geburt körperlich sehr schlecht und die beiden Jungs, vor allem Levin kämpften um ihr Leben. Den Mädels ging es dagegen gut, vor allem Kimy machte sich sehr gut und wurde auch als erste entlassen.
Kimberly war ein sehr ruhiges, liebes Baby. Oft hatten wir den Eindruck, dass sie viel zu kurz kommt, weil sie nicht so oft auf dem Arm war, wie ihre Vierlingsgeschwister. Das erste halbe Jahr entwickelte sie sich mit den anderen drei etwa gleich. Mit 8 Monaten sagte sie, als Erste, Papa und kurz drauf Mama. Seit Anfang des zweiten Lebensjahres sagte sie nur noch selten Mama und Papa. Inzwischen spricht sie auch diese zwei Wörter nicht mehr und macht auch nicht den Anschein, das sie sprechen möchte. Kimberly konnte erst Ende des ersten Jahres sicher sitzen und lernte erst mit 1 Jahr und 5 Monaten das Krabbeln. Laufen kann sie bis heute nur an beiden Händen und ist dabei sehr wackelig. Motorisches Intresse fehlt. Sie ist noch sehr grob. Sie nimmt kaum Blickkontakt auf. Kimberly schreit oft und ist unzufrieden, lässt sich nicht oder schwer beruhigen (wirkt sogar apathisch). Sie reagiert interessiert auf Gesang. Oft ist das der einzige Weg, sie zu beruhigen. Kimberly schläft auch sehr schlecht ein und ist Nachts oft Stunden lang wach, mal gut gelaunt und mal schreiend. Sie spielt nicht mit ihren Geschwistern. Kimberly leckt noch alles an und nimmt es in den Mund. Sie spielt gern mit ihren Händen. Hockt gern vor dem Fenster und schaut ins Licht. Sie macht vorgemachte Sachen nicht nach, aber sie spielt gern mit Bällen oder Luftballons (oder haut auf Gegenstände, Spielzeuge die Krach, Musik machen) Knirscht oft mit den Zähnen. Sie kratzt sich häufig Oberschenkel und Ohren blutig (auch wenn Fingernägel ganz kurz sind). Kimberly ist sehr eifersüchtig auf ihre Vierlingsschwester. Kimberly isst sehr gut, aber zum Trinken muss man sie regelrecht überreden. Das war der Stand von August 2007, da war Kimy 1 Jahr und 8 Monate.
Im Dezember 2007 bekamen wir dann die Diagnose Autismus. Der Weg dahin war sehr schwer. Überall wurde man abgewimmelt. Das Kind wäre noch zu klein. Kommen sie wieder wenn sie 4 Jahre alt ist. Erst dann kann man Autismus testen. Nur mit Hilfe des Jugendamtes bekam ich doch Termine und eine erste Diagnose. Seit Dezember 2007 bekommt Kimy auch Autismustherapie und seit Oktober wieder regelmässig, 2 mal die Woche Physio. (Bis zu einem Jahr bekamen alle 4 Physio und dann nur noch ab und an.) Inzwischen haben wir auch Pflegestufe 1 und warten un noch auf den Behindertenausweiß.
Seit Anfang 2008 entwickelte sich Kimy ihre Motorik stark zurück. Das Laufen an der Hand wurde immer schwerer und die Handmotorik ist weg. Sie schafft es nicht mehr, sich etwas in den Mund zu stecken. Vorher konnte sie zum Beispiel Brötchenstücken, oder Gummibären alleine in den Mund stecken. Das Intresse für Spielzeug ging immer mehr zurück. Sie spielt auffallend viel mit ihren Händen, neigt zu Wutanfällen, bis hin zum Erbrechen. Sie knirscht mit den Zähnen. Mann kann mit ihr kaum mehr raus gehen, weil sie andere Menschen und Umgebungen nicht erträgt. Sie schläft sehr schlecht ein und wacht oft auf. Auch der Stand klappte dann nicht mehr.
Inzwischen geht es ihr wieder etwas besser. Die autistischen Züge sind etwas zurück gegangen. Sie nimmt Blickkontakt auf, sie lacht mit uns, sie erträgt Nähe, kuschelt, sucht den Kontakt zu ihren Geschwistern. Man kann mit ihr spazieren gehen. Fremde Räume sind immer noch ein grosses Problem und auch fremde Menschen. Sie hat wieder Intresse an Spielzeug, vorallem wenn es Musik macht. Sie liebt Monrose (die Cd muß so gut wie den ganzen Tag laufen). Seit dem wir eine schwere Decke haben schläft sie besser ein und auch durch. Im Moment macht ihr leider die Hitze sehr zu schaffen und sie verträgt die Sonne nicht (bekommt Ausschlag). Seit ein paar Wochen haben wir den Stand wieder erarbeitet und sie hat nun den Winni Run Gehtrainer zur Probe bekommen. Werde ihn auch bei der Krankenkasse beantragen.
So denke, ich hab erstmal genug erzählt. Hoffe ihr nehmt uns in eurer Mitte auf. Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr die natürlich gerne stellen.
Ich will erst ein wenig von uns erzählen und dann speziell von Kimberly.
Ich bin die Yvonne und bin mit Roberto verheiratet. Wir haben sieben Kinder, darunter Vierlinge, die nun 2 1/2 jahre alt sind. Unsere Kinder sind alles absolute Wunschkinder. vor den Vierlingen hatte ich zwei Fehlgeburten, einmal in der neunten und einmal in der 16. ssw. Das waren sehr dramatische Erlebnisse für uns und ich bin auch heute noch oft am weinen und grübeln. Doch dann wurden wir tatsächlich, mit gleich vier Babys überrascht und waren erst mal sehr geschockt. Wir haben uns relativ schnell an den Gedanken gewöhnt und uns für die SS und die damit verbundenen Risiken entschieden. Die SS verlief relativ problemlos, wenn man davon absieht, dass ich ständig Angst um die Kinder in meinem Bauch hatte. In der 30. SSW wurden sie dann per KS geboren. Mir ging es nach der Geburt körperlich sehr schlecht und die beiden Jungs, vor allem Levin kämpften um ihr Leben. Den Mädels ging es dagegen gut, vor allem Kimy machte sich sehr gut und wurde auch als erste entlassen.
Kimberly war ein sehr ruhiges, liebes Baby. Oft hatten wir den Eindruck, dass sie viel zu kurz kommt, weil sie nicht so oft auf dem Arm war, wie ihre Vierlingsgeschwister. Das erste halbe Jahr entwickelte sie sich mit den anderen drei etwa gleich. Mit 8 Monaten sagte sie, als Erste, Papa und kurz drauf Mama. Seit Anfang des zweiten Lebensjahres sagte sie nur noch selten Mama und Papa. Inzwischen spricht sie auch diese zwei Wörter nicht mehr und macht auch nicht den Anschein, das sie sprechen möchte. Kimberly konnte erst Ende des ersten Jahres sicher sitzen und lernte erst mit 1 Jahr und 5 Monaten das Krabbeln. Laufen kann sie bis heute nur an beiden Händen und ist dabei sehr wackelig. Motorisches Intresse fehlt. Sie ist noch sehr grob. Sie nimmt kaum Blickkontakt auf. Kimberly schreit oft und ist unzufrieden, lässt sich nicht oder schwer beruhigen (wirkt sogar apathisch). Sie reagiert interessiert auf Gesang. Oft ist das der einzige Weg, sie zu beruhigen. Kimberly schläft auch sehr schlecht ein und ist Nachts oft Stunden lang wach, mal gut gelaunt und mal schreiend. Sie spielt nicht mit ihren Geschwistern. Kimberly leckt noch alles an und nimmt es in den Mund. Sie spielt gern mit ihren Händen. Hockt gern vor dem Fenster und schaut ins Licht. Sie macht vorgemachte Sachen nicht nach, aber sie spielt gern mit Bällen oder Luftballons (oder haut auf Gegenstände, Spielzeuge die Krach, Musik machen) Knirscht oft mit den Zähnen. Sie kratzt sich häufig Oberschenkel und Ohren blutig (auch wenn Fingernägel ganz kurz sind). Kimberly ist sehr eifersüchtig auf ihre Vierlingsschwester. Kimberly isst sehr gut, aber zum Trinken muss man sie regelrecht überreden. Das war der Stand von August 2007, da war Kimy 1 Jahr und 8 Monate.
Im Dezember 2007 bekamen wir dann die Diagnose Autismus. Der Weg dahin war sehr schwer. Überall wurde man abgewimmelt. Das Kind wäre noch zu klein. Kommen sie wieder wenn sie 4 Jahre alt ist. Erst dann kann man Autismus testen. Nur mit Hilfe des Jugendamtes bekam ich doch Termine und eine erste Diagnose. Seit Dezember 2007 bekommt Kimy auch Autismustherapie und seit Oktober wieder regelmässig, 2 mal die Woche Physio. (Bis zu einem Jahr bekamen alle 4 Physio und dann nur noch ab und an.) Inzwischen haben wir auch Pflegestufe 1 und warten un noch auf den Behindertenausweiß.
Seit Anfang 2008 entwickelte sich Kimy ihre Motorik stark zurück. Das Laufen an der Hand wurde immer schwerer und die Handmotorik ist weg. Sie schafft es nicht mehr, sich etwas in den Mund zu stecken. Vorher konnte sie zum Beispiel Brötchenstücken, oder Gummibären alleine in den Mund stecken. Das Intresse für Spielzeug ging immer mehr zurück. Sie spielt auffallend viel mit ihren Händen, neigt zu Wutanfällen, bis hin zum Erbrechen. Sie knirscht mit den Zähnen. Mann kann mit ihr kaum mehr raus gehen, weil sie andere Menschen und Umgebungen nicht erträgt. Sie schläft sehr schlecht ein und wacht oft auf. Auch der Stand klappte dann nicht mehr.
Inzwischen geht es ihr wieder etwas besser. Die autistischen Züge sind etwas zurück gegangen. Sie nimmt Blickkontakt auf, sie lacht mit uns, sie erträgt Nähe, kuschelt, sucht den Kontakt zu ihren Geschwistern. Man kann mit ihr spazieren gehen. Fremde Räume sind immer noch ein grosses Problem und auch fremde Menschen. Sie hat wieder Intresse an Spielzeug, vorallem wenn es Musik macht. Sie liebt Monrose (die Cd muß so gut wie den ganzen Tag laufen). Seit dem wir eine schwere Decke haben schläft sie besser ein und auch durch. Im Moment macht ihr leider die Hitze sehr zu schaffen und sie verträgt die Sonne nicht (bekommt Ausschlag). Seit ein paar Wochen haben wir den Stand wieder erarbeitet und sie hat nun den Winni Run Gehtrainer zur Probe bekommen. Werde ihn auch bei der Krankenkasse beantragen.
So denke, ich hab erstmal genug erzählt. Hoffe ihr nehmt uns in eurer Mitte auf. Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr die natürlich gerne stellen.
