Hallo zusammen,
wir sind schon eine ganze lange Weile Mitglieder aber sehr schweigsam.
Unsere Inga ist mittlerweile schon 12 1/2 Jahre alt. Die Diagnose erhielten wir als sie 3 1/2 Jahre alt war und später wurde sie dann noch per Gentest bestätigt.
Wir merkten schon sehr früh, daß Inga anders ist als andere.
Alt das REtt-Syndrom immer wieder zur Sprache kamen fanden wir das sehr erschreckend, denn im selben Haus wohnte ein damals 14 Jahre altes Rett-Mädel und das war für uns schrecklich. Heute wären wir glücklich darüber.
Inga lernte nie laufen und konnte schon mit 3 Jahren auch nicht mehr sitzen.
Manchmal glauben wir, das kann doch nicht sein aber es wird auch heute alles immer noch schlimmer. Wenn wir denken, jetzt kann Inga eigentlich keinen mehr obenauf setzen, dann kommt aber garantiert die nächste Hürde, die zu bewältigen ist.
Vor zwei Jahren fingen wir mit dem Step by Step an. Das ging auch anfangs sehr gut aber im letzten halben Jahr wurden die Kontrakturen nicht nur an den Armen und Händen sehr schlimm. Den Step by Step kann Inga nur noch bedienen kann, wenn der Arm richtig gelagert ist und sie leidet sehr darunter, daß so gar nichts mehr "gehen" will.
Insgesamt wird Inga immer steifer (unbeweglicher), egal wieviele Lockerungsübungen wir machen.
Inga hat eine therapieschwierige Epilepsie °III, ESES wurde auch diagnostiziert, einen Status haben wir auch schon erlebt ... In der Regel ist es so, daß ein Medikament kurz oder gar nicht hilft. Wenn Inga noch mehr Pech hat, verträgt sie es überhaupt nicht.
Ernährung macht Probleme, deshalb inzwischen Button, PEG wurde 2001 gelegt.
Hüfte war luxiert und die Skoliose wurde im September vergangenen Jahres operiert.
Inga verbringt sehr viel Zeit im Krankenhaus und/oder daheim. In der Regel rollt sie so ca. 5 bis 6 Wochen pro Schuljahr in die Schule und wird trotzdem versetzt - das nenne ich genial!
Inga ist ein Strahlemädel, das altersgerecht von Liebesschnulzen schwärmt, gerne flirtet und auch ordentlich rot werden kann.
Schlechte Laune kennen wir von Inga nicht. Schmerzen erträgt sie geduldig und ihre Eltern noch viel geduldiger, denn die sind oft sehr schwer von Begriff. Macht nichts, denn Inga hat so viel Kondition, daß sie uns manchmal wochenlang versucht zu zeigen was sie eigentlich genau haben möchte.
Wir kommunizieren hauptsächlich über die Augen, so nach und nach wird Mamas Sprache von Gebärden unterstützt - lernen wir in der Schule mit den Kindern -.
Ich wundere mich täglich auf's Neue, daß Inga so vieles versteht, obwohl sie ständig krampft.
Was ich klasse finde: Mit Inga kann man herrlich Geheimnisse haben, lachen, Schnulzen gucken, abhängen und ablästern aber es gibt bestimmt noch sehr viel mehr, was mir auf die Schnelle nicht so einfallen will.
Herzliche Grüße
Heike
wir sind schon eine ganze lange Weile Mitglieder aber sehr schweigsam.
Unsere Inga ist mittlerweile schon 12 1/2 Jahre alt. Die Diagnose erhielten wir als sie 3 1/2 Jahre alt war und später wurde sie dann noch per Gentest bestätigt.
Wir merkten schon sehr früh, daß Inga anders ist als andere.
Alt das REtt-Syndrom immer wieder zur Sprache kamen fanden wir das sehr erschreckend, denn im selben Haus wohnte ein damals 14 Jahre altes Rett-Mädel und das war für uns schrecklich. Heute wären wir glücklich darüber.
Inga lernte nie laufen und konnte schon mit 3 Jahren auch nicht mehr sitzen.
Manchmal glauben wir, das kann doch nicht sein aber es wird auch heute alles immer noch schlimmer. Wenn wir denken, jetzt kann Inga eigentlich keinen mehr obenauf setzen, dann kommt aber garantiert die nächste Hürde, die zu bewältigen ist.
Vor zwei Jahren fingen wir mit dem Step by Step an. Das ging auch anfangs sehr gut aber im letzten halben Jahr wurden die Kontrakturen nicht nur an den Armen und Händen sehr schlimm. Den Step by Step kann Inga nur noch bedienen kann, wenn der Arm richtig gelagert ist und sie leidet sehr darunter, daß so gar nichts mehr "gehen" will.
Insgesamt wird Inga immer steifer (unbeweglicher), egal wieviele Lockerungsübungen wir machen.
Inga hat eine therapieschwierige Epilepsie °III, ESES wurde auch diagnostiziert, einen Status haben wir auch schon erlebt ... In der Regel ist es so, daß ein Medikament kurz oder gar nicht hilft. Wenn Inga noch mehr Pech hat, verträgt sie es überhaupt nicht.
Ernährung macht Probleme, deshalb inzwischen Button, PEG wurde 2001 gelegt.
Hüfte war luxiert und die Skoliose wurde im September vergangenen Jahres operiert.
Inga verbringt sehr viel Zeit im Krankenhaus und/oder daheim. In der Regel rollt sie so ca. 5 bis 6 Wochen pro Schuljahr in die Schule und wird trotzdem versetzt - das nenne ich genial!
Inga ist ein Strahlemädel, das altersgerecht von Liebesschnulzen schwärmt, gerne flirtet und auch ordentlich rot werden kann.
Schlechte Laune kennen wir von Inga nicht. Schmerzen erträgt sie geduldig und ihre Eltern noch viel geduldiger, denn die sind oft sehr schwer von Begriff. Macht nichts, denn Inga hat so viel Kondition, daß sie uns manchmal wochenlang versucht zu zeigen was sie eigentlich genau haben möchte.
Wir kommunizieren hauptsächlich über die Augen, so nach und nach wird Mamas Sprache von Gebärden unterstützt - lernen wir in der Schule mit den Kindern -.
Ich wundere mich täglich auf's Neue, daß Inga so vieles versteht, obwohl sie ständig krampft.
Was ich klasse finde: Mit Inga kann man herrlich Geheimnisse haben, lachen, Schnulzen gucken, abhängen und ablästern aber es gibt bestimmt noch sehr viel mehr, was mir auf die Schnelle nicht so einfallen will.
Herzliche Grüße
Heike
