Hallo,
Ich habe bis zuletzt gehofft mich hier nicht anmelden zu müssen.
Aber wir haben leider das positiv für unsere Laura bekommen, und sind am Boden zerstört.
Laura ist jetzt 19 Monate.
Sie war schon immer in ihrer eigenen Welt so das wir dachten sie wäre Vllt autist. Bis sie vor einem Monat angefangen hat die Hand in ihren Mund zu stecken. Desweiteren ist uns plötzlich aufgefallen das sie nicht mehr winkt oder Bussi gibt.
Ich hab natürlich gegoogelt und als ich auf das rett Syndrom gestoßen bin, traf es mich wie ein Blitzschlag. Ich wusste es sofort,alle hielten mich für verrückt. Noch nie in meinem Leben wünschte ich mir sosehr das ich mich getäuscht hätte.
Laura ist nun 19 Monate. Kann krabbeln greifen sitzen und am Sofa entlang laufen. Ich kann doch nicht jeden Tag darauf warten das sie langsam "zerfällt". Kann es auch sein das sie ihre Regression schon hatte. Es tut mir leid mein Mann und ich sind sehr verzweifelt und haben Angst vor dem was kommt. Bis vor ein paar Wochen dachten wir unser Kind ist kerngesund. Sagt der genbefund eigentlich irgendwas über den Verlauf der Krankheit aus? Ob mild oder nicht? Liebe Grüße
Tanja
Ich habe bis zuletzt gehofft mich hier nicht anmelden zu müssen.
Aber wir haben leider das positiv für unsere Laura bekommen, und sind am Boden zerstört.
Laura ist jetzt 19 Monate.
Sie war schon immer in ihrer eigenen Welt so das wir dachten sie wäre Vllt autist. Bis sie vor einem Monat angefangen hat die Hand in ihren Mund zu stecken. Desweiteren ist uns plötzlich aufgefallen das sie nicht mehr winkt oder Bussi gibt.
Ich hab natürlich gegoogelt und als ich auf das rett Syndrom gestoßen bin, traf es mich wie ein Blitzschlag. Ich wusste es sofort,alle hielten mich für verrückt. Noch nie in meinem Leben wünschte ich mir sosehr das ich mich getäuscht hätte.
Laura ist nun 19 Monate. Kann krabbeln greifen sitzen und am Sofa entlang laufen. Ich kann doch nicht jeden Tag darauf warten das sie langsam "zerfällt". Kann es auch sein das sie ihre Regression schon hatte. Es tut mir leid mein Mann und ich sind sehr verzweifelt und haben Angst vor dem was kommt. Bis vor ein paar Wochen dachten wir unser Kind ist kerngesund. Sagt der genbefund eigentlich irgendwas über den Verlauf der Krankheit aus? Ob mild oder nicht? Liebe Grüße
Tanja