Laura

Laura

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Hallo,
Ich habe bis zuletzt gehofft mich hier nicht anmelden zu müssen.
Aber wir haben leider das positiv für unsere Laura bekommen, und sind am Boden zerstört.
Laura ist jetzt 19 Monate.
Sie war schon immer in ihrer eigenen Welt so das wir dachten sie wäre Vllt autist. Bis sie vor einem Monat angefangen hat die Hand in ihren Mund zu stecken. Desweiteren ist uns plötzlich aufgefallen das sie nicht mehr winkt oder Bussi gibt.
Ich hab natürlich gegoogelt und als ich auf das rett Syndrom gestoßen bin, traf es mich wie ein Blitzschlag. Ich wusste es sofort,alle hielten mich für verrückt. Noch nie in meinem Leben wünschte ich mir sosehr das ich mich getäuscht hätte.
Laura ist nun 19 Monate. Kann krabbeln greifen sitzen und am Sofa entlang laufen. Ich kann doch nicht jeden Tag darauf warten das sie langsam "zerfällt". Kann es auch sein das sie ihre Regression schon hatte. Es tut mir leid mein Mann und ich sind sehr verzweifelt und haben Angst vor dem was kommt. Bis vor ein paar Wochen dachten wir unser Kind ist kerngesund. Sagt der genbefund eigentlich irgendwas über den Verlauf der Krankheit aus? Ob mild oder nicht? Liebe Grüße
Tanja
 
Hallo Tanja,

Erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum und in der grossen Rett- Familie.
Es tut mir leid das ihr diese niederschmetternde Diagnose bekommen habt, ich kann euch so gut verstehen, eure Hilflosigkeit, eure Angst, die Wut....jeder Hier hat genau das durchgemacht und macht es vielleicht immer noch durch.
Ein grosser Einschnitt in euer Leben und ein Verzicht auf ein "normales" Leben. Obwohl ich mich immer Frage wer die Standarts dafür festgelegt hat.
Leider sagt der Gentest soweit ich weiß nichts über den Verlauf aus, da ist jedes Kind anders. Eure Maus ist noch klein und auch wenn es heftig ist, ist es gut das es so früh diagnostiziert wurde. Nun könnt ihr gezielt fördern und sie unterstützen. Und hier in unserer Gruppe findet ihr jede Hilfe die ihr braucht.
Habt ihr schon mit Bärbel Ziegeldorf gesprochen? Und am besten macht ihr einen Termin bei Herrn Dr. Wilken in Kassel. Das hat uns unheimlich weiter geholfen in dieser schweren Zeit.

LG, Tanja und Stefan mit Titus und Pauline :engel_18:
 
Liebe Tanja,

....von ganzem Herzen möchte ich Dich/Euch hier erst einmal begrüßen.
Hier erwartet Euch ein geschützter Raum mit verständnisvollen Menschen die wie ihr, zu Anfang der Rett-Reise, völlig am Boden zerstört waren. Und da möchte ich beinahe behaupten, dass die Betonung auf “waren“ liegt.

Was ihr empfindet kennen hier mit größter Wahrscheinlichkeit alle. Diese unvorstellbare Grausamkeit “Rett-Syndrom“. So ist es zumindest uns vor knapp nun schon 5 Jahren ergangen. Die Bekanntgabe der Diagnose raubte uns den Atem, die Hoffnungen, die Kraft und riss uns erstmal den Boden unter den Füßen weg. Ganz davon abgesehen, dass die unsanfte Art des damaligen SPZ uns dahingehend sogar noch zusätzlich die Hoffnungen auf ein erfülltes Leben mit unserem wunderschönen Sonnenschein raubte. Erst nach einigen Monaten konnten wir die Erkrankung annehmen. Das war das Verdienst des Prof. Dr. B. Wilken. Unser Rett-Vertrauensarzt der Rett-Elternhilfe. Er ist für uns eine direkte Antwort aus dem Himmel. Er ebnete uns den Boden, stellte uns wieder aufrecht hin, eröffnete uns die wirklich vielfältigen Möglichkeiten die uns nun mit Rett zur Verfügung stehen. Anders freilich als wir hofften oder die man sich ja nun mal als Eltern für sich und seine Kinder wünscht. Aber wir haben es überwunden. Ich möchte nicht sagen, dass es heute nicht auch Momente gibt an denen es uns allen sehr schwer fällt die Krankheit zu akzeptieren. Dennoch haben wir gelernt die wunderbaren Glücksmomente wahrzunehmen. Sie bewusster zu erleben, als Eltern gesunder Kinder das erleben. Das sind die Momente die es sich lohnt zu erleben und die schenken die notwendige Kraft die wir alle auf unseren Wegen benötigen.

Jeder auf seine Weise.

Doch hier findet ihr sehr viel Trost, Zuspruch und Hilfe. Scheut euch nicht zu fragen, fragen, Fragen zu stellen....
Hier ist der geeignete geschützte Raum den ihr braucht.

Von ganzem Herzen alles Liebe
Anke Ehring-Holze mit Familie und Rafaela 6 Jahre und bald stolzes Schulkind.
 

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Hallo Tanja und Familie,
ich kann Eure Angst gut verstehen. Den meisten Familien geht es so. Ganz wichtig ist das erste Gespräch mit Bärbel Ziegeldorf oder auch Monika Mittag. Beide haben so viele Familien betreut und können einem die Angst vor dem Unerwarteten nehmen. Das Rett Syndrom ist so breit gefächert. Alle Mädchen sind irgendwie gleich aber doch jede für sich unterschiedlich und einzigartig.
Werdet Mitglied und nehmt an Gruppentreffen teil, das ist gut für die Seele und mann kann sich super über alles unterhalten was auf der Seele brennt.
LG Birgit
Mitglied RG Nord-Ost
 
Hallo, Tanja,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich kann mich meinen "Vor-Schreibern" nur anschließen.
Bitte nicht mehr Herrn Google fragen sondern an unseren ärztlichen Berater, Prof. Wilken wenden. Er ist nicht nur ein fabelhafter Arzt, der das Rett-Syndrom so gut kennt, wie kein anderer Arzt in Deutschland, er ist darüber hinaus auch noch ein großartiger Mensch.
Hier findest Du die Kontaktdaten:

https://rett.de/aerztlicher-berater/

Natürlich ist es wünschenswert, wenn Ihr Mitglied der Elternhilfe werdet. Wenn Ihr uns zuerst aber erst einmal ein wenig kennen lernen wollt, ist es kein Problem, auch mal ganz unverbindlich bei Bärbel Ziegeldorf anzurufen.

Hier findest Du die Telefonnummer sowie die Sprechzeiten:

https://rett.de/geschaeftsstelle/

Gerne möchte ich Euch auch unseren Kongress in Berlin ans Herz legen. Zum Teil zwar wissenschaftlich ausgelegt, aber durchaus auch für Eltern geeignet. Gerade der Unterstützten Kommunikation, welche für unsere Kinder so wichtig ist, wird ein großer Bereich eingeräumt. Und mit 50 € für Mitglieder und 70 € für Nicht-Mitglieder (2,5 Tage incl. Catering) auch erschwinglich.

www.rett2017.Berlin

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf dem Weg ins RettLand und hoffe, dass Ihr bald wieder Licht am Ende des Tunnels sehen werdet.

Natürlich ist das Rett-Syndrom eine schwerwiegende Erkrankung, aber es ist nicht alles schwarz.
Meine Tochter ist inzwischen 27 Jahre. Sie hat weder Epilepsie noch Skoliose entwickelt. Sie lernt auch heute noch. In winzigen Schritten, aber sie lernt.

So waren wir vergangenen September z.B. mit ihr in unserem Stamm-Hotel in der Türkei und dort sagten uns von den Angestellten bis hin zu den anderen Stammgästen alle übereinstimmend, wie gut es Jenni gehe. Sie sei noch nie so schön und viel gelaufen. Ich denke, diese Leute sehen das eher, als wir, die wir sie täglich sehen. - Wir bekommen vom Hotelier immer das selbe Familienzimmer, welches aus 2 getrennten Räumen besteht. Jenni lächelt schon vor der Zimmertür und geht zielgerichtet in "ihr" Zimmer (das sie dann ja auch ein Jahr nicht gesehen hat).
 
Liebe Tanja,

auch von uns ein herzliches Willkommen!

Ich kann dich gut verstehen, dieser Schmerz und Schock, wenn man denkt, die Welt hat aufgehört sich zu drehen....
Aber es geht weiter. Irgendwie. Jeden Tag ein Stückchen.

Und wir können dir nur anbieten für dich und euch da zu sein. Wenn du also Fragen hast (und es gibt hier keine doofen Fragen) oder einfach nur dein Herz ausschütten möchtest, weinen oder schimpfen magst, dann ist hier ein guter geschützter Raum für euch.

Es gibt hier viele Erfahrene, die mit Rat und Tat zur Seite stehen - und dies auch wirklich gerne tun.

Es gibt die Möglichkeit über die Elternhilfe und unsere Bärbel oder Moni das Rett-Handbuch zu kaufen. Das ist ein richtig dicker "Schmöker", und ich würde dir gerne raten, dir dieses tolle Buch zu kaufen. Selbst wir, mit 4 jähriger "Retterfahrung" (Lotta ist nun 5 Jahre alt), nehmen es immer wieder zur Hand und lesen nach. Es enthält die ganzen medizinischen Infos (z.B. über die einzelnen Phasen, die Genetik usw.), aber auch über sonstige Begleiterkrankungen, wie Skoliose, Autismus, Atemregulationsstörungen etc., gibt therapeutische Tipps und und und.

Und ich finde toll, dass man sich einfach damit zurückziehen kann und sich über das, was einen gerade interessiert, ängstigt oder belastet informieren kann. Mir hat es am Anfang meine wichtigsten Fragen beantwortet und wirklich einige Ängste genommen. Ich finde, wenn man über etwas gut informiert ist, ist es nicht mehr ganz so erschreckend. Und ehrlich gesagt, hatte ich auch manchmal das Gefühl beim Lesen: "Puh, das haben wir nicht - man muss ja auch nicht alles haben!" Wobei wir schon ganz gut dabei sind... ;-)

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft, Mut und Liebe in dieser schwierigen Zeit!
 
Grüß Gott Tanja,

die Gedanken, die Du in Deinem Beitrag ausdrückst, kommen mir - und sicher allen Anderen - sehr bekannt vor. Schreib uns doch mal, wo ihr herkommt, damit ein persönlicher Kontakt mit einer "Rett-Familie" zustande kommen kann. Sicherlich kann man einen Teil der Fragen beantworten.

Robert
Bayern
 
Liebe Tanja, ja dieser riesige Zukunftsgeist steht nach 6 Monaten Diagnose auch noch fast jeden Tag vor mir. Und dann das Gefühl einen riesigen Rucksack durch einen Tunnel zu tragen......
Wenn ich in diese unendliche Trauer verfalle, nehme ich die Eva auf den Arm und knuddel, schmuse, mache alles was sie zum lachen bringt und mich dann irgendwann auch. Dieser kleine Mensch kann nichts dafür. Mein neues Motto kleine Kinder kleine Sorgen große Kinder eventuell große Sorgen hilft sehr. Solange man sie überall noch tragen und mitnehmen kann und die Umwelt noch nicht so "guckt" ist es doch ein fast normaler Tag. Am Ende eines durchweinten Tages ist alles noch genauso wie nach einem fröhlichen. Dann lieber fröhlich, egal wie schwer es fällt.

Eure Laura wird nicht zerfallen. Wenn sie krabbelt und steht wird sie auch laufen. Eva hat viele Monate gekrabbelt, dann gestanden und mit so einem Holz-Rollwagen haben wir sie "gezwungen" zum Tisch zum Essen zu laufen. Gummibärchen hingelegt, schon war sie da. Freies Laufen konnte sie mit aber auch erst mit 31 Monaten. Und die richtige Physio im SPZ hat da auch einige Tricks zu fördern, auf die man wenn man bisher nur mit Gesunden zu tun hatte gar nicht kommt. Das einzige was bei Eva schlechter wird ist das Greifen. Die autistische Phase war auch irgendwann vorbei und die Neugierde wieder da.

Liebe Grüße von Monique
 
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