Lebenserwartung von Rett-Mädchen

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Geschrieben von Benni am 01. August 2003 20:32:58:

Bei unserer Pflegetochter Vivien (3) wurde der Verdacht auf das RETT-Syndrom geeäußert, da alle Symptome dafürsprechen. Nun tut sich bei mir die Frage auf. ob Kinder mit RETT eine geringere Lebenserwartung haben. Gibt es eine spezielle Untersuchungsmethode mit der das RETT-Syndrom festgestellt werden kann?? (DNA-Analyse?)
Ich würde mich über verschiedene Antworten freuen! Mfg Ben

 

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Geschrieben von Herta[{EMAIL] am 02. August 2003 22:52:36:

Als Antwort auf: Lebenserwartung von Rett-Mädchen geschrieben von Benni am 01. August 2003 20:32:58:

hallo Ben,

es gibt seit 1999 einen Gentest auf Rett-Syndrom, der meist in der Uniklinik Göttingen durchgeführt wird. Dafür müsst ihr nicht nach Göttingen reisen, euer Arzt kann die Blutabnahme durchführen und die Probe einsenden. Auf dieser Homepage findest du genauere Infos auf der Unterseite [url]http://www.rett.de/syndrom/gentest.htm[/url]

Die Frage nach der Lebenserwartung kann ich dir leider nicht pauschal beantworten. In älterer Literatur findet sich gelegentlich ein Hinweis auf ein mittleres Alter von 28 Jahren, das ist aber mittlerweile überholt. In anderen Texten heißt es ca. 40 - 50 Jahre. Nach einer skandinavischen Untersuchung ergab sich ein durchschnittliches Todesalter von ca. 35 Jahren, wobei die älteste (erfasste) Frau in Skandinavien doch 68 Jahre alt wurde. Letztendlich hängt das Lebensalter sehr vom körperlichen Zustand des einzelnen Mädchens ab. Kommt es z. B. infolge der Krankheit zu fortschreitender Skoliose und werden dadurch Herz und Lunge in Mitleidenschaft gezogen, dann sind die Mädchen sehr anfällig für Lungenentzündungen und daran können sie unter Umständen sterben. Die Skoliose kann jedoch oft gut operiert werden.

Ich persönlich bin im Grunde auch sehr zerrissen, ich wünsche mir einerseits, immer für meine Tochter dasein zu können, dann müsste ich sie überleben - andererseits kommt es mir auch so falsch vor, bei meinem eigenen Kind auf einen relativ frühen Tod zu hoffen. Naja, das ist schon fast ein anderes Thema...

Alles Gute für euch weiterhin und viele Grüße

Herta mit Sofia (*1999, Rett-Syndrom)