Lena

rvt82

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

ich bin neu hier und danke erstmal für die Aufnahme in eurem Forum. Ich bin gerade sehr angespannt, weil ich bei meiner 8,5 Monate alten Tochter Rett vermute bzw. Angst habe, sie könnte es haben. Ich freue mich sehr über eure Einschätzungen dazu. Natürlich werde ich Lenas Kinderärztin so schnell es geht aufsuchen.

Lena wurde natürlich geboren, ein paar Tage zu spät, keine Auffälligkeiten. Ihr Kopfumfang bei Geburt war (für ein Mädchen stolze 35 cm, deutlich größer als bei ihrer Schwester, 32 cm). Sie hat sich in den ersten Monaten völlig normal entwickelt, allerdings hat sie anfangs nur auf mir geschlafen und auch jetzt braucht sie beim schlafen viel Körperkontakt und merkt schnell, wenn ich von ihr abrücke. Motorisch war sie nie die schnellste. Drehen auf den Bauch und zurück hat bei der U4 nicht geklappt und so hat sie 10 Physiostunden bekommen, der Physio hat einige Blockaden gelockert und dann konnte sie sich mit 6 Monaten und 1 Woche drehen. Eine Blockade im Becken konnte nicht gelöst werden, hier haben wir bald einen Termin beim Osteo. Lena ist 8,5 Monate und macht kaum Robb- und gar keine Krabbelfortschritte. Eigentlich liegt sie nur auf dem Bauch und rudert mit den Armen oder sie dreht sich auf dem Bauch herum. Vorwärts kommt sie nicht. Natürlich kann sie somit auch noch nicht selbstständig sitzen. Wenn man sie selbst hinsetzt, kippt sie sofort um.

Viel mehr als das macht mir jedoch die Stagnation ihres Kopfumfangs Sorgen. Bei Geburt 35 cm, mit 3 Monaten 39,5 cm (U4), mit 6 Monaten „nur“ 41,5 cm (U5) und mit 8,5 Monaten immer noch 41,5 bis 41,7 cm (schwer, auf den Millimeter zu messen). Schon bei der U5 sagte die Ärztin, dass der Kopf ggü. der U3 nicht allzu sehr gewachsen sei und sie maß mehrfach nach, es liegt also kein Messfehler vor. Da jedoch noch im Normalbereich, wurde das Thema nicht weiter verfolgt. Jetzt nach 2,5 Monaten habe ich selbst nochmal nachgemessen, da die Motorik so hängt und ich von Rett gelesen habe und ich komme immer noch auf 41,5/41,7 cm. Also kein Fortschritt in 2,5 Monaten.

Was mir jedoch total Sorgen macht, ist die Tatsache, dass Lena seit einiger Zeit (so seit dem 6./7. Monat) ihre Hände wringt bzw. Waschbewegungen macht. Dies macht sie allerdings meist nur beim Einschlafen bzw wenn sie nachts aufwacht und trinkt (wird nachts noch gestillt), also quasi im Halbschlaf. Ganz selten macht sie es auch tagsüber, aber nur wenige Sekunden, dann hört sie selbst wieder auf. Ist es dann eher ein Tick bzw. versucht sie damit, sich zu beruhigen/zu regulieren oder muss man dies vor dem Hintergrund der schleppenden motorischen Entwicklung und des verlangsamten Kopfwachstums Ernst nehmen?

Mit ihren bereits 6 (!) Zähnen knirscht sie auch, das hat ihre Schwester allerdings auch zu Beginn gemacht und das würde ich persönlich nicht überbewerten, da ich gelesen habe, dass es sehr viele Babys machen um die Zähne auszuprobieren und zurechtzuschleifen.

Ansonsten ist Lena ein sehr aufgewecktes und sehr neugieriges Baby. Sie nimmt alles in die Hand und in den Mund und erkundet gerne die Welt. Sie lacht viel und interagiert gerne mit Menschen. Allerdings ist sie ungerne bei jemand anderem als mir auf dem Arm (auch nicht bei Papa leider). Eigentlich hat sie mich stets im Blick und fängt sofort an zu weinen, wenn ich aus ihrem Blickfeld trete oder jemand anders sie hochnimmt. Das haben wir aber bislang auf die Achtmonatsangst (Fremdeln) geschoben. Sie wird gerne getragen (welches Baby nicht ), sie liegt (je nach Tagesform mal kürzer und mal länger auf dem Boden und spielt). Interesse an Spielzeug ist aber sehr groß, sie kann sich auch je nach Laune mal selbst beschäftigen, allerdings halt nur eine gewisse Zeit, aber viel mehr kann man von einem 8 Monate alten Kind sicher nicht erwarten.

Wie ist eure Einschätzung hierzu? Übertreibe ich total (so sieht es mein Mann, der mich als überbesorgte Mama einschätzt), oder sollte man insbesondere den Kopfumfang Ernst nehmen? Ich wünsche mir so sehr, dass mein Mann Recht hat und ich einfach nur zu viel im Internet lese und interpretiere. Beim Kopfumfang sind es aber einfach Fakten.

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass bei meinem eigenen Cousin im Kleinkindalter ein mangelndes Kopfwachstum diagnostiziert wurde. Sein Gehirn wuchs, der Schädel aber nicht und so wurde das Gehirn eingequetscht. Er ist heute Mitte 30 und schwerbehindert. Damals wurde die zu frühe Verwachsung der Knochen zu spät erkannt und es gab noch nicht die OP-Methoden, die es heute gibt ….

Liebe Grüße an euch alle, wenn auch unbekannterweise.

Jutta
 
hallo Jutta,

deine Sorgen, also das verstehe ich schon. Du hast etwas bemerkt was dir komisch vorkommt und natürlich willst du Bescheid wissen. Ich finde das gut dass du so aufmerksam bist. Natürlich ist es auch eine Gratwanderung zur Panik, wenn man mal anfängt Symptome zu googeln. Kenn ich auch.

Hier im Forum können wir dir leider nicht sagen ob deine Tochter Rett hat. Wir können dir aber auch nicht sagen, dass sie völlig gesund ist.

Dein erster Ansprechpartner sollte die Kinderärztin sein. Das hast du ja selbst schon geschrieben, dass du einen Termin machen willst. Was sagt sie zur Lenas Entwicklung und zu den Ergebnissen der Vorsorgeuntersuchungen? Besonders zum Kopfumfang. Und die Familienanamnese bzgl. deines Cousins musst du unbedingt erwähnen!

Dann würde ich dir raten den Kontakt zu deiner Tante/Onkel zu suchen, ob es Diagnosen, Befunde, am besten Arztbriefe über deinen Cousin gibt. Es ist gut 30 Jahre her, also Ende der 80er, da wurde schon gute Diagnostik gemacht und mit etwas Glück ist bekannt, was da los ist mit deinem Cousin.

Mit diesen Auskünften und den Untersuchungsbefunden beim Kinderarzt gibt es dann vielleicht eine Basis, deine Tochter in ein SPZ oder euch in die Genetik überweisen zu lassen. Oder es gibt Entwarnung, was ich euch sehr wünsche.

Im SPZ kann (falls notwendig) eine umfassende Diagnostik eingeleitet werden.

Und du kannst anfangen eine Dokumentation zu schreiben. Alle Stationen der Entwicklung mitschreiben und alle Auffälligkeiten notieren in chronologischer Reihenfolge. Es hilft bei den Terminen in der Entwicklungneurologie dein Anliegen zu vermitteln.

Alles Gute!

lg Herta
 
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