Lisa und ihre Familie

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Lisa kam am 25.Juni 1993 mit 8 Tagen Verspätung mit einem Kaiserschnitt zur Welt.
Sie war ein großes und kräftiges Baby, 4780g schwer und 60 cm groß.
Zwei Jahre früher wurde ihre Schwester Johanna mit einem Notkaiserschnitt zur Welt gebracht.
Da Lisa sehr groß war und einen großen Kopf hatte, Kopfumfang 38 cm, entschied ich mich bei ihr für einen Kaiserschnitt mit PDA.
Lisa war der Star auf der Station, der ganze stolz des Stationsarztes, so ein großes Baby!
Lisa wurde gleich nach der OP angelegt, sie trank gut, wurde bis sie 5 Monate alt war gestillt.
Lisa hatte von Anfang an starke Blähungen, ich schleppte sie ständig mit mir herum, meistens beruhigte sie sich, wenn sie auf unserem Bauch liegen durfte, mit 3 Monaten schrie sie oft, manchmal richtig aggressiv. Sie entwickelte sich sonst aber unauffällig, im 4. Monat fielen bei der U4 eine Muskelhypertonie und eine Schieflage rechts auf, bei der U5 u. U6 ergab sich bis auf Makrosomie ein unauffälliger Befund.
Lisas Entwicklung verlief zunächst altersgerecht: So lächelte sie mit etwa 6 Wochen und konnte mit 3-4 Monaten gezielt greifen. Lisa zahnte ganz schlimm, sie hatte viel Schmerzen, als die ersten Zähne da waren, fing Lisa an zu knirschen.
Das Drehen und Rollen von Rücken auf den Bauch und umgekehrt gelang mit 6 Monaten. Silbenverdopplung ab etwa 7 bis 8 Monaten, jedoch dann über lange Zeit keine weitere Sprachentwicklung. Im Januar 1995, mit 18 Monaten, lernte sie das Wort „Essen“ und setzte es auch gezielt ein. Ansonsten konnte sie einzelne Wörter echolalieren. Bis heute hat sie 2 Wörter, die sie immer wieder auch gezielt einsetzt, nein und Hallo.
Das alleine Aufsetzen lernte Lisa mit 11 Monaten, wir waren gerade aus unserem ersten Türkei-Urlaub mit den Kindern zurückgekehrt. Krabbeln lernte sie mit 14 Monaten, das machte sie bis sie 2 Jahre alt war, dann rollte sie sich wieder.
Mit 18 Monaten konnte sie an 2 Händen gehalten laufen und stehen, was sie bis heute nicht aufgegeben hat. Sie konnte sich alleine bis zum Kniestand hochziehen.
Mit einem Jahr fing sie an lustige Geräusche mit ihrer Zunge zu machen (lakalakalak), sie spielt seit dem immer mit ihrer Zunge, es kommt uns vor als sei die Zunge ein Stück zu lang.
Ende November 1994, ich hatte gerade wieder angefangen in der Apotheke zu arbeiten, begann Lisa mit stereotypen Handbewegungen, wobei sie die rechte Hand in der linken rieb. Bis dahin konnte Lisa alleine essen (z.B. Kekse)
Im Dezember verlor sie dann zunehmend den Gebrauch der Hände, musste wieder gefüttert werden. Sie hatte nur noch Interesse für bestimmte Sachen, Schnürsenkel und die Fransen am Vorhang waren heiß begehrt, mit 14 Monaten als sie krabbeln konnte steckte sie sich immer eine kleine Ente in den Mund. Spielsachen, wie eine elektrische Lego-Eisenbahn wurden von ihr gar nicht beachtet. Dafür war das Muster unserer Couch, sehr interessant, sie saß ständig davor und knetete die Hände.
So ab dem Alter von 16 Monaten war ich ständig beim Kinderarzt, wegen den Schreiattacken und dem jetzt angefangenen Handstereotypien, er überwies uns in das Stadtkrankenhaus Hanau.
Wir stellten unsere Lisa dem Chefarzt der Kinderklinik vor und das werde ich nie vergessen, es war übrigens kurz vor Weihnachten, er schaute Lisa an und sagte uns auf den Kopf zu,
„Ihr Kind ist nicht normal“.
Lisa musste also zwischen den Jahren stationär ins Krankenhaus eingewiesen werden ,wo sich dann nach ein paar Untersuchungen, der Chefarzt der Kinderklinik ganz sicher war, das Lisa am Frühkindlichen Autismus erkrankt war und uns in einem Abschlussgespräch auch nicht viel Hoffnung machte.
„Machen sie sich keine Hoffnungen, ihr Kind hat die schlimmste Behinderung, die es gibt!“
Mit dieser Diagnose und unendlich viel Traurigkeit, eilten wir dann wieder zu unserem Kinderarzt. Er war sich ziemlich sicher, dass Lisa kein Autismus hatte und riet uns sie in der Sprechstunde der Uniklinik in Mainz vorzustellen.
Ich musste erst ein paar Tage Kraft sammeln um dann den Weg des Suchens erneut zu gehen.
Wir fuhren nach Mainz, wo wir Lisa einer sehr jungen Ärztin vorstellten.
Sie konnte uns nichts sagen, sie bat uns Lisa für ein paar Tage stationär einweisen zu lassen.
Als ich ihr von der Verdachtsdiagnose „Frühkindlicher Autismus“ erzählte, meinte sie,
“Ja, das kann auch sein!“
Im Februar 95 war es dann soweit, Frank, mein Mann ging für 5 Tage mit Lisa in die Uniklinik nach Mainz. Es wurden alle Untersuchungen gemacht, die man in Hanau noch nicht durchgeführt hatte. Freitags durfte ich dann Lisa und ihren Papa wieder abholen.
Frank hatte schon den Abschlußbericht in die Hand gedrückt bekommen, als ich kam, lass ich kurz die Diagnose:
V.a. neuromuskuläre Erkrankung, DD Rett-Syndrom
Ich fragte den Arzt, was das sei, doch er konnte mir leider gar nichts dazu sagen.
So sind wir also nach Hause gefahren, wir wussten nicht was die Diagnose bedeutete und ich habe den Brief erstmal ein ganzes Stück bei Seite gelegt.
Als ich montags in die Apotheke kam, fragte mich mein damaliger Chef nach Lisa, ich zeigte ihm den Brief, er schaute im Klinischen Wörterbuch nach und stellte es wieder bei Seite.
Da dachte ich mir schon, dass dies nichts Gutes heißt. Ich nahm also auch das Buch zur Hand und lass.
Da ist über mir die ganze Welt zusammen gebrochen.
Nachmittags waren wir wieder beim Kinderarzt, er lass den Brief und konnte nichts mit dieser Diagnose anfangen, “Rett-Syndrom“, das hatte er noch nie gehört. Ich gab ihm meine Info aus dem Klinischen Wörterbuch.
Da uns dies nicht weiter brachte, überwies er uns an Hrn. Dr. med. König, Institut für Humangenetik an der Uniklinik in Frankfurt.
Zwei Wochen später, das waren so ziemlich die Schlimmsten in meinem bisherigen Leben(diese Ungewissheit), saß ich mit meiner kleinen Lisa im Zimmer von Dr. med. König.
Er untersuchte Lisa, und bestätigte die Verdachtsdiagnose Rett-Syndrom. Er konnte mir einiges über das Rett-Syndrom erzählen, er half mir aus meiner großen Angst heraus, er gab mir die Adresse der Elternhilfe.
Von da ab wussten wir, unser Kind hat das Rett-Syndrom, so schlimm, die Diagnose auch war, aber nun wussten wir was unsere Tochter hat, wieso sie schrie und die Hände rieb, sich nicht weiter entwickelte, ja sogar Rückschritte machte.
Wir nahmen Kontakt mit der Elternhilfe auf, kaum standen wir auf der Mitgliederliste, klingelte das Telefon, da war „unsere Bärbel“ dran, sie habe gesehen, dass wir doch nicht weit voneinander wohnen würden und dass wir uns doch mal treffen könnten.
Ja, seitdem sind wir dicke Freunde, wir lernten bald andere Eltern mit Rett-Mädchen kennen und mit jedem Tag kamen wir mit der Situation ein besonderes Kind zu haben, besser zu recht.
Das liegt jetzt fast 10 Jahre zurück und wir sind froh, dass wir gleich mit der Elternhilfe Kontakt aufgenommen haben, haben wir doch hier so viele Freunde gefunden. Nicht nur wir als Eltern auch unsere Tochter Johanna und unser Sohn Benedikt haben sich dick mit anderen Geschwisterkindern angefreundet.
Unser Leben hat durch Lisas Behinderung einen sehr positiven Verlauf genommen.
Lisa wird im Sommer 12 Jahre alt, sie ist ein sehr zufriedenes Kind, sie knirscht immer noch viel mit den Zähnen, sabbert viel, kann an den Händen gehalten gut stehen und laufen, ist sehr aufmerksam geworden.
Schreien tut Lisa schon lange nicht mehr, wenn, dann weint sie mit dicken Tränen und dann muss man mit ihr Kuscheln und sie trösten. Oft wissen wir nicht wieso sie traurig ist,
dann geht es uns allen nicht gut, wie froh sind wir da, wenn Lisa uns wieder ein Lächeln schenkt.
Lisa benutzt in der Schule und zu Hause um sich mitzuteilen zwei Big Step by Step Tasten, die sie von uns besprochen bekommt, damit konnten wir ihre Lebensqualität um einiges erhöhen.
Lisa hat keine Anfälle, das EEG ist unauffällig.
Ab und an macht sie sich sehr steif, hat einen hochroten Kopf und ist geschwitzt. Sie macht das in Situationen in denen sie sich nicht wohl fühlt, aber auch, wenn sie mit ihrem Bauch Probleme hat.
Manchmal auch um sich besser zu spüren.
Lisa ist in unserer Familie das A und O, zu ihren Geschwistern hat sie eine ganz besondere Beziehung. Zu Johanna, ihrer 2 Jahre älteren Schwester, eine sehr intensive, schließlich hat Johanna alles von der Suche bis zur Diagnose miterlebt und auch unsere Traurigkeit, sie möchte Lisa immer beschützen.
Benedikt, Lisas 6 Jahre jüngerer Bruder, weiß genau wie er mit Lisa umzugehen hat, er kann es noch nicht so sagen, aber ich denke er hat sie sehr gerne.
Im letzten Sommerurlaub, er war noch keine 5 Jahre, hat er mich gefragt, „Wieso ist denn meine Lisa nicht so wie meine Johanna?“, da war mir das erste Mal bewusst, dass er anfängt zu hinterfragen, wieso unsere Lisa behindert ist.
 

Bärbel

Moderator
Petra Römer schrieb:
Sie hatte nur noch Interesse für bestimmte Sachen, Schnürsenkel und die Fransen am Vorhang waren heiß begehrt,
Hallo Petra, :wink:

und genau das war Annes liebstes Spielzeug. Der Teddy war nur interessant wegen dem Halsbändelchen. Das zog sie sich über die Arme, über die Backen und über die Hände. Dabei schnurrte sie wie eine Katze.

Schon wieder eine Gemeinsamkeit unserer :engel_29: chen.
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Hallo Bärbel :124:

Ja genau Lisa hatte auch immer ihren Elefant, weil der eine Schleife, also Bändchen um den Hals hatte und einen Rüssel für in den Mund zu stecken! :146:
 

Gisela L.

Active Member
Hallo Petra,

auch Linda wollte eine Zeit nur noch mit Schnüren (Schnürsenkeln) spielen und ließ alles, was so aussah durch ihre Hände laufen....

:respekt: Eure Geschichte ist ja gespickt mit Fachbegriffen... Ich könnte so detailiert die Dinge gar nicht mehr schildern :annienein und müßte erst mal alte Aufzeichnungen rauskramen. :confused:

Liebe Grüße
Gisela :124: :blume76:
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Gisela L. schrieb:
respekt: Eure Geschichte ist ja gespickt mit Fachbegriffen... Ich könnte so detailiert die Dinge gar nicht mehr schildern :annienein und müßte erst mal alte Aufzeichnungen rauskramen. :confused:
Hallo Giesela,
genau das habe ich gemacht, war ein ganzer Vormittag Arbeit! :146:
Danke für Dein Lob, tut gut! :rolleyes:
 

Benjamin

Member
Hallo
Petra Römer schrieb:
Hallo Bärbel :124:

Ja genau Lisa hatte auch immer ihren Elefant, weil der eine Schleife, also Bändchen um den Hals hatte und einen Rüssel für in den Mund zu stecken! :146:
genau das war eine Zeit lang auch Viviens Lieblingsspeilzeug: ein Elefant, wo man richtig schön drauf rumbeißen kann. Wir haben dem Elefanten dann den Namen Fridolin gegeben und es war schön zu sehen, wie sie reagierte, wenn man nur schon von ihm sprach! Dazu kamen noch Bändel von Geschenken, die sie sich jedesmal aus ihrer Spielzeugkiste rausgesucht hat.
Doch jetzt sind Fridolin und die Schnüre total out dafür hat sie jetzt Mikesch eine Kuscheltierkatze! :super:
 

Benjamin

Member
Das könnte mir auch gefallen :D Nur hätte ich dann gerne statt Benedikt ein hübsches weibliches Wesen, das mich so umsorgt! :happy09:

Es ist so schön zu sehen, dass es eurer Lisa wieder richtig gut geht.
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Gebt ihr eure Stimme ab?

Hallo,
ich habe gerade auf der Aktion-Mensch Seite ein Bild von Lisa und Laura eingestellt , wenn ihr wollt,könnt ihr eure Stimme abgeben, hier klick
 

RomanaM

Well-Known Member
Super Bericht ... um einiges vielfältiger als der Spiegelbericht (aber das wird ja eh in einem eigenen Therad diskutiert!!)
vorallem menschlicher .... :D
 
G

Gast

Guest
Hallo Petra,
hallo zusammen,

ja, der Bericht ist gut geworden. Es ist halt auch eine ganz andere Grundlage als beim Spiegel-Bericht, wo es in erster Linie um den wissenschaftlichen Aspekt geht.
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Hallo Inge:124:,
der Herr des Hauses fährt natürlich die :engel_29:Prinzessin:respekt:
Es war so schön im Wald, ich hatte ganz vergessen wie schön es bei uns ist! Mit dem Radfahren entdecken wir jetzt wieder alles neu!
Heute waren wir sogar alle zusammen unterwegs!
 

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Petra Römer

Interessierter Benutzer
Ein neues Lebensgefühl für Lisa

Mit dieser Geschichte möchte ich allen Mut machen, wenn die Krankenkasse nach Widersprüchen ein Hilfsmittel ablehnt, an die Öffentlichkeit zu gehen.

Bis im vorletzten Jahr war es uns noch gut möglich, mit Lisa gemeinsame Fahrradtouren mit einem behindertengerechten Fahrradanhänger zu unternehmen.
Auch für Lisas Geschwister, Johanna und Benedikt, war dies immer ein schönes Erlebnis, da uns auf Grund der Behinderung von Lisa, wenige Möglichkeiten zur gemeinsamen Freizeitgestaltung bleiben.
Für uns fünf, insbesondere für Lisa, war es immer ein schönes Erlebnis, auf diese Art die Natur und Umwelt zu erleben.
Das Radfahren war aber mittlerweile eine weitere Alternative (außer PKW und Rollstuhl) der Fortbewegung.
War z.B. einer von uns mit dem PKW unterwegs, konnte das andere Elternteil mit Lisa auf dem Rad Ziele schnell erreichen, die nicht mit den öffentlichen Verkehrsmitteln oder Rollstuhl zuschaffen waren.
Da Lisa nun im Frühjahr letzten Jahres wegen einer Skoliose und einer Kyphose an ihrem Rücken operiert wurde (die Wirbelsäule wurde versteift), und auch wegen ihrer Größe und ihrem Gewicht, ist es uns nicht mehr möglich Lisa in den Fahrradanhänger zu setzen. Sie ist aus ihm herausgewachsen!
Nun hatten wir uns dieses Jahr in unserem Urlaub an der Ostsee ein Rollstuhlfahrrad (Draisin plus) von der Firma www.Draisin.com ausgeliehen. Es war für uns alle eine Bereicherung! Für Lisa war es eine Verbesserung ihrer Lebensqualität, die doch durch ihre Behinderung sehr eingeschränkt ist. Wir waren für zwei Wochen eine fast normale Familie!
Im letzten Jahr haben wir einen Antrag- bereits den 2.- bei unserer Krankenkasse auf Kostenübernahme eines solchen Rollifahrrades gestellt, aber der Antrag wurde auch nach 2mal Widerspruch mit der Begründung abgelehnt, dass Lisa ja einen Rollstuhl habe und sie für die Freizeitgestaltung unserer Tochter nicht zuständig seien.

Wörtlich:
„Eine Kostenübernahme ist nicht möglich, weil eine Versorgung mit einem Rollstuhlfahrrad weder zur Krankenbehandlung noch zum Behinderungsausgleich notwendig ist.
… Die DAK hat Lisa u.a. mit einer Sitzschale nebst einem Sitzfahrgestell(Rollstuhl) versorgt, die ihr eine ausreichende Bewegungsfreiheit zur Erfüllung der Grundbedürfnisse ermöglicht….
…Auch im Falle von Lisa mag es angenehm sein, wenn sie die Familie bei geeignetem Wetter auf einem Fahrradausflug begleiten kann. Für eine Ausgrenzung aus der Familie, weil gemeinsame Fahrradausflüge nicht möglich sind, gibt es jedoch keinen Anhaltspunkt.“

Leider ist es uns nicht möglich, das Rollifahrrad selbst zu kaufen, es kostet um die 6000 Euro.

Am letzten Tag dieses Ostsee-Urlaubs waren wir alle sehr traurig, dass das Rollirad nun wieder abgeholt wurde!
Sehr bewusst, wurde es mir dann als ich zu Lisas Papa sagte: „Hier hat ein neuer Minigolfplatz eröffnet da können wir doch mal einen Ausflug mit dem Rad hin machen!“ Er schaute mich mit Fragezeichen in den Augen an und da viel es mir wie Schuppen von den Augen! „Wir haben ja gar kein Rollirad mehr!“

Ich erzählte meiner Freundin Martina, sie ist Yogalehrerin und hat eine eigene Yogaschule, davon, und sie war sich gleich sicher: „ Uns fällt da was ein, spätestens nächstes Jahr habt ihr ein Fahrrad für Lisa.“
Sie hatte die Idee im nächsten Jahr das 10 jährige Bestehen ihrer Yogaschule groß zu feiern und die Einnahmen für Lisas Rollirad zu spenden! Wir freuten uns, toll!

Viele haben uns immer ermuntert doch mal an die Medien zu gehen und zu berichten, dass wir uns für Lisa ein Fahrrad wünschen, dies aber nicht von der Krankenkasse bezahlt bekommen!

Und nun setzte ich mich hin und fing an zu schreiben, Lisas Geschichte, die ja viele hier im Rettland auch kennen .Ich schickte den Brief an die Tageszeitungen, an verschiedene Fernsehsender und Organisationen, dank Internet ja eine relativ einfache Sache!
Kurz darauf bekam ich eine Rückmeldung von der Zeitung, dass sie gerne über Lisa berichten wollten. Dann meldete sich der Geschäftsführer der Firma Draisin, er hatte vom Hessischen Rundfunk unseren Bericht und den Wunsch des Rollirades erhalten und bot uns ein Vorführrad für 3500 Euro an! Ich war sprachlos und wir beschlossen dieses Angebot anzunehmen. Wir wollten das Rad finanzieren, denn dieses Entgegenkommen wollten wir einfach nicht ablehnen.
Als ich also beim Geschäftsführer anfragte, ob wir erhaltene Spenden für Lisas Rollirad dann überweisen könnten, schrieb er mir, dass er auf unser Vertrauen hoffe und er uns die Rechnung erst zum Ende des Jahres stelle, uns das tolle Rad aber jetzt schon liefert!
Ich erzählte Martina die freudige Nachricht und hatte sie sogleich angesteckt! Die Antwort von Martina darauf kam per Mail:
Im Betreff stand:Yoga für Lisa.
Martina hatte beschlossen, dass sie jetzt schon was für Lisa und das Rollirad tun möchte! Sie macht Yoga für Lisa, das heißt alle Herbst/Winterkursgebühren gehen zur Hälfte an Lisa!!
Mitte September dann ein Anruf von ihrem Mann Ralf, er begrüßte mich mit den Worten: „Hallo, habt ihr am Sonntag schon was vor?“ Ich:“ Ja, wir gehen zum 20 jährigen Jubiläum der Integrativen Kita Arche Noah in
Mühlheim!“ Er: „ Aber doch nicht den ganzen Tag! Kommt um 15 Uhr zu uns! Ihr seid herzlich eingeladen! Es steigt eine große Party mit Musik und allem drum und dran! Ich feiere meinen Geburtstag und werde eine große Kiste für Lisa aufstellen.“ Alle waren da, der Ski und Wanderclub, der Lions Club Mühlheim und viele Freunde.... Unter ihnen auch Benedikts Lehrerin und unser Kinder- und Jugendarzt Dr. Hintze .Wir hatten großen Spaß und Freude! Danke an alle! Besonderen Dank aber an Martina und Ralf!
Auf der Feier selbst konnten wir auch einiges über das Rett-Syndrom und die Elternhilfe erzählen, alle waren sehr interessiert. Weiter haben sich bei Martina Eltern von Kindern, die bei Martina Yoga machen, gemeldet und möchten für Lisa spenden. Eine Mutter hat sogar, sie kennt uns nicht, an eine Organisation in Frankfurt geschrieben und angefragt, ob sie uns nicht unterstützen könnten! Und tatsächlich war die Einrichtung auch bereit etwas für Lisa zu tun! Wieder waren wir sprachlos!
Wieder schrieb ich Martina, sie antwortete mir:
Liebe Petra,
es ist doch wirklich alles gut auf der Welt- es ist nur auch wichtig feste dran zu glauben und dann wird es sichtbar. Du weißt wie ich mich mit Euch freue.

Zwischenzeitlich war dann auch ein Reporter der Frankfurter Rundschau bei uns, er war sehr interessiert an Lisa und nachdem dann eine Woche später auch noch eine Fotografin der Zeitung ein paar schöne Bilder von Lisa machte, konnten wir den Bericht eine weitere Woche später in der Frankfurter Rundschau lesen!
Kaum war der Bericht „Kein Radausflug für Lisa“ in der Zeitung erschienen, meldete sich HR 4, ein Radiosender, bei uns. Der nette Herr am Telefon sagte, er habe den Bericht über unsere Tochter Lisa gelesen und würde gerne einen Reporter über Lisa und das Rollstuhlfahrrad berichten lassen! Hierzu war ich auch gerne bereit!
Das Hessische Fernsehen nahm kurz nach dem sich der Geschäftsführer der Firma Draisin bei uns gemeldet hatte, auch Kontakt mit uns auf und fragte nach, ob uns die Herstellerfirma des Spezialfahrrades denn ein Angebot gemacht habe und wenn ja, ob sie denn dann eine kleine Geschichte mit uns drehen dürften.
„Ja, klar“, war meine Antwort, schließlich hatte der HR ja dazu beigetragen, dass wir das Rad nun für 3500 € bekamen.
Das tolle blau-gelbe Rollirad wurde also dann Ende September geliefert und montags darauf rückte das Team des Hess. Fernsehens bei uns an!
Es war klar anstrengend (2, 5 Std die Kamera im Haus) aber wir, vor allem Lisa, hatte sehr viel Spaß, schließlich ist sie doch so stolz auf ihr neues Rad! Der Bericht wurde dann auch am selben Abend in der Sendung Maintower ausgestrahlt! Alle saßen wir gespannt vor dem Fernseher, Lisa platzte fast vor Stolz!
Ein Tag später kam dann der Reporter von HR 4 zu uns, wieder war Lisa selbstbewusst, als wir ihm den blau-gelben Flitzer zeigten und ich viel von ihr erzählte!
Dieser, wie ich finde, sehr schöne Bericht, wurde dann am Donnerstagvormittag gesendet. Seit dem haben mich einige Leute angerufen, die den Bericht gehört haben und uns eine Spende für Lisas Fahrrad geben möchten!
Außerdem möchte Lisas Physiotherapeutin eine Spendenbox in ihrer Praxis aufstellen, mit Bericht von Lisa, ebenso unsere Friseuse! Da hat sich eine Menge aufgetan!!
Toll! Wir sind fast sprachlos….
Ich hatte nicht mit so einer Lawine gerechnet! Ich weiß gar nicht wie ich allen danken kann,…Ganz sicher mit einem Bild von Lisa, auf dem man sie sieht wie sie wie eine Prinzessin auf dem Rolli des Fahrrades sitzt und ihr der Wind um die Ohren weht….
Euch allen aber, die ihr auch Eltern von einem Rett-Mädchen seid, möchte ich Mut machen, seid offen, erzählt von euren tolle Töchtern , leider wissen immer noch sehr wenige Menschen, über unsere tolle Mädchen und das Rett-Syndrom Bescheid!
Wenn sie aber darüber lesen, sehen und hören, sind sehr viele Menschen bereit etwas für unsere Töchter zu tun! Diese Erfahrung haben wir jedenfalls gemacht und ich bin mir sicher auch ihr könnt sie machen!
Natürlich gehört auch Glück dazu, Glück, einen Menschen wie Martina zu kennen, die wie sie selbst sagt einen Dominostein angeschubst hat!
DANKE!

Petra Römer
 
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