Lucie

[AnkeK86]

Hallo ihr Lieben!

Gestern bekamen wir die Nachricht, dass meine Cousine Rett hat. Man hat es mit einem Gentest rausgefunden...
Ich sitze nun seit gestern am PC und informiere mich darüber.
Wir wissen im Moment alle nicht so richtig, wie wir die Krankheit einschätzen sollen.
Lucie ist jetzt 19 Monate alt und ist immernoch so groß wie ein 10 Monate altes Kind. Sie hat bereits die Stereotypien und ist ziemlich desinteressiert.Krabbeln konnte sie noch nie. Sie schafft es gerade, sich hinzusetzen.

Irgendwie haben wir schon immer gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt. Aber jetzt, da man es sozusagen schriftlich hat, ist es schon nochmal ein anderes Gefühl. Man weiß ja irgendwie, dass es nicht mehr nur eine Verzögerung in der Entwicklung oder so etwas ist...

Ich weiß grad auch gar nicht genau, was ich noch schreiben könnte. Ich glaube, ich seh sie erst an Weihnachten wieder, da die Familie noch bis nächstes Jahr in Tschechien lebt.

Ich möchte mich einfach gern informieren und mich vielleicht auch mit anderen austauschen, da die Diagnose meiner Familie, vor allem meinem Onkel und meiner Tante, den Boden unter den Füßen weggerissen hat...
Ich denke, dass wir mit der Zeit hineinwachsen werden...

Ich hoff, das klingt jetzt nicht irgendwie blöd...

Liebe Grüße, Anke

 

[Gisela L.]

Liebe Anke,

zu erst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns.
19 Monate, ja das war damals auch bei uns die Zeit, als uns bewußt wurde, dass etwas nicht stimmt. Die Diagnose wurde erst später gestellt.

Schön, daß Du zu uns gefunden hast. - Ganz bestimmt ist es eine Hilfe für Deine Tante, Deinen Onkel und Deine Cousine, daß sie in Dir einen Menschen haben, der auf diese Weise zu Ihnen steht.

 

[AnkeK86]

Hallo Gisela!

19 Monate ist bei uns ja nur der Zeitpunkt der Diagnose. Dass etwas nicht stimmt ist uns schon aufgefallen, als sie nicht gekrabbelt ist und später auch nicht gelaufen...und einfach immer sitzen geblieben ist, wo man sie eben hingesetzt hat. Wenn das Spielzeug nah genug war, dann hat sie es genommen, wenn sie nicht dran gekommen ist, eben nicht. Keine Spur von Entdeckertrieb...
Ich weiß nicht, ob der Stillstand nicht schon früher stattgefunden hat...
Ist es eigtl. noch möglich, dass sie vielleicht mal laufen kann oder ein paar einzelne Worte lernt?

 

[Gisela L.]

Liebe Anke,

unsere Mädchen entwickeln sich alle unterschiedlich. Linda hat nie gesprochen, nur als sie noch sehr klein war, vor sich hingebrabbelt, wie es Babys eben machen. Mit dem Laufen ist es auch sehr unterschiedlich. Linda ist nie gelaufen, andere erlernen das Laufen und bleiben auch dabei. Nur, dass es irgendwann schwieriger wird.

Wenn Du magst, lies ein wenig hier unter "Meine Geschichte". Es sind ganz unterschiedliche Geschichten von unterschiedlichen Verläufen ...

Auch bei Linda ist uns bereits früher aufgefallen, dass "etwas nicht stimmt", zumal Linda ja eine gesunde Zwillingsschwester hat. Nur hab ich es nicht als Behinderung wahrgenommen sondern eher als Entwicklungsverzögerung gesehen.

Bei Linda war es ähnlich, wie bei Deiner Cousine. Aber Entdeckertrieb hatte sie schon auch, nur konnte sie nur sehr langsam krabbeln und kam in der Kita z.B. nie hinterher. Wenn sie sich "auf den Weg machte" in eine Ecke des Gruppenraumes, wo es interessant war, kam sie immer irgendwie zu spät .

liebe Grüße

 

[AnkeK86]

Hallo Gisela!

Hab schon ein wenig (oder eher viel :-)) gestöbert...
Werd ich auch noch weiterhin tun... Man findet ja wirklich viele Antworten auf seine Fragen.

Fürs erste bin ich glaub mal gut gerüstet. Ich danke Dir auf jeden Fall für Deine lieben Antworten!

 

[Christiane]

Herzlich willkommen

Hallo Anke,

ich finde es toll, dass du dich hier für deine Tante/Onkel informierst und Kontakt suchst. Füe deine Cousine ist es bestimmt ein sehr große Bereicherung, wenn sie dich als Freundin und weitere Bezugsperson für ihre Zukunft hat. Kontakte - über die eigentliche Familie hinau - sind sehr wichtig und wertvoll.

Und liebenswert, wenn auch anstrengend sind unsere allemal.

Liebe Grüße

Christiane