Möchte mich auch gerne vorstellen

SabinemitLissyundLinnéa

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Hallo,

ich möchte mich nun auch gerne vorstellen, obwohl ich mich immer mit dem Schreiben von Vorstellungen recht schwer tue, ich weiß nämlich nicht, wie ich anfangen soll.

Mein Name ist Sabine und bin 38 Jahre alt und habe zwei besondere Kinder. Beide Kinder haben allerdings nicht das Rett-Syndrom. Warum ich hier dennoch mich in diesem sehr netten Forum :daum3 angemeldet habe ist, dass ich den Bereich zur unterstützen Kommunikation hier sehr interessant finde und da möchte ich nicht so gerne heimlicher Gastleser bleiben, ich hoffe, dass ist für euch okay?

Durch die Behinderung meiner älteren Tochter, konnte ich im Laufe der Zeit über Internet und auch persönlich Eltern von Kinder mit Rettsyndrom kennenlernen. Auch im meiner Sondenkinderliste war mal ein Kind mit Rettsyndrom. Ich habe da auch parallelen entdecken können zu meiner Tochter, die sich in manchen Dingen ähnlich verhalten hat.

Meine älteste Tochter Lisanne war durch einen 15 minütigen Sauerstoffmangel schwerst mehrfach behindert. Sie hatte eine sogenannte Pierre-Robin Sequenz mit breiter Gaumenspalte. Nach der Geburt ist die Zunge nach hinten gefallen und hat die Atemwege verlegt. Sie musste leider reanimiert und beatmet werden. Aber Lisanne war eine große Kämpferin und wollte doch nicht so schnell aufgeben. Wenn ich hier schreibe, ich habe zwei behinderte Kinder, muss ich genau genommen schreiben, ich hatte zwei behinderte Kinder. Meine große Tochter ist im März letztens Jahres leider an einer schwere Pneumonie mit Herzversagen verstorben. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden, aber war unser großer Sonnenschein, auch wenn sie ihre Lachflashs hatte, die mich an den Rand des wahnsinns trieben, weil sie sich da immer verschluckt hatte. Sie musste Zeit ihres Lebens über eine Sonde ernährt, und hat leider nie das Krabbeln und Laufen gelernt. Nur im 2. Lebensjahr hat sie gelernt mit abstützen zu sitzen, was sie dann nach dem Ausbruch der Epilepsie wieder verlernt hat. :-( Linnéa meine zweite Tochter ist unser 2. Sonnenscheinchen. Sie wird im nächsten Jahr im März schon 3 Jahre alt. Genau in der Woche als meine Tochter verstorben war, stellte sich bei Linnéa heraus, dass auch sie mehrfach behindert sein würde. Wir waren damals zur Diagnostik in Unna Königsborn. Man stellte fest, dass Linnéa sich in der SS an dem CMVirus angesteckt hatte. Leider hat dieser Virus bei ihr gut zugeschlagen:sad49:. Sie hat wie ihre große Schwester eine dyskinetische Ataxie, bei Lisanne hat sich diese allerdings zu einer Athetose mit Skoliose verändert. Linnéa hat das Sitzen gelernt --> das ist schon toll und auch geistig hat sie ihre Schwester schon etwas aufgeholt. Linnéa interessiert sich etwas mehr für einige Dinge , ist aber immer noch auf den Stand eines 8 Monate alten Kindes. Aber das schöne ist, sie schaut mich an, so habe ich das bei Lisanne nie sehen können.

Oh Ha ich merke gerade ich habe mal wieder viel zu viel geschrieben, deshalb mache ich mal lieber schluss. Ihr könnt mir aber gerne Fragen stellen :wink:

liebe Grüsse

Sabine mit Lisanne im Herzen und Linnéa - meine beiden:engel_29:
 
Liebe Sabine,

auch Dir ein herzliches Willkommen in unserem Forum :blume76:

Nachdem ich Deine Geschichte hier gelesen habe, fehlten mir erst mal die Worte. Ich war heute unterwegs und musste die ganze Zeit an Dich und Deine Linnéa denken, natürlich auch an Lisanne.
Ich möchte Dir und Deiner kleinen Linnéa ganz viel Kraft wünschen und trotz allem ein besinnliches Weihnachtsfest.

In unserem Forum bist Du genau richtig aufgehoben, ob Rett oder eine andere Behinderung, wir haben alle die gleichen Probleme. Schreib ruhig drauf los, wir werden Dir "zuhören" und sind jederzeit für Dich da!
 
Herzliches Wikkomen

Hallo liebe Sabine,
ich freue mich sehr, dass du hier bei "uns" gelandet bist und ganz besonders freut es mich, dass du dich für das Thema UK interessierst.

Ich sehe es ganz genau wie Bärbel - fühl dich hier herzlich aufgenommen - egal ob mit Rett - :engel_29: oder einem andern :engel_29:.

Dass du gleich zwei :engel_29: chen hast ist...ja was...vielleicht unfassbar:o

Ich wünsche dir alles Gute und freue mich auf einen regen Austausch mit dir.

Schön, dass du dich vorgestellt hast:wink:


Liebe Grüße:146:

Christiane
 
Hallo Bärbel und Hallo Christiane,

vielen Dank euch zwein für euer Willkommensgruß:wink:. Das ist sehr lieb von euch. Ich möchte mich auch noch mal bei Uli bedanken für seine nette Mail, da ich eben unsicher war, ob ich hier überhaupt schreiben darf, danke Uli:wink:.

Christiane du schreibst, dass es unfassbar ist wenn man gleich zwei Kinder mit Behinderungen hat. Für mich erscheint, dass auch alles als ziemlich surreal, anders kann ich das nicht bezeichnen. Deshalb fällt es mir auch recht schwer über unsere Geschichte zu schreiben.

Zur unterstützten Kommunikation wollte ich noch etwas schreiben. Lisanne hatte ihren ersten Tastschalter mit 2 Jahren bekommen. Damals wusste ich noch nichts über UK. Wir hatten ihn über die Sehfrühförderung ausgeliehen bekommen und sie kannte sich auch nicht mit UK aus. Dieser Schalter war auch recht groß und nicht zu vergleichen mit den Schaltern, die wir zwei Jahre später über Prentke beantragt haben. Mein Bruder hatte dann für uns einen großen Taster gebastelt und auch einen batteriebetriebenen Hund mit einer Buchse versehen. Der Taster war leider so kompliziert gebaut aus Holz speziell zugesägt, dass ich den nicht nach bauen konnte. Später hatten wird dann Glück, dass in unserer Sprachheilpraxis auch eine Uktherapeutin war. Die dann mit Lisanne einmal die Woche UK machte. Wir mussten anfangs immer die Hand von Lisanne zum Tastschalter führen. Und erst ein Jahr später hat sie dann gelernt selbständig den Taster zu bedienen. Obwohl das manchmal auch nicht so eindeutig war. Dann hatten wir mit der Auswahl von zwei Gegenständen begonnen, erst mit den Gegeständen an sich, ein halbes Jahr später über laminierte Fotokarten. Bei Lisanne war es recht schwierig zu sehen, welchen Gegenstand sie haben wollte, sie entschied meistens über den Blickkontakt. Nach Dingen greifen war äußerst selten. Neben einen einfachen Taster hatte Lisanne einen one step und einen step by step sowie den Power Link und den Switch Latch Timer. Wir hatten mal versucht mehrere Schalter ihr anzubieten und sie auswählen zu lassen, aber das war zu schwer für sie. Leider hat sie nur bis zu zwei tastern bedienen können. Aber das sie überhaupt mal bewusst auf einen Taster drücken konnte, damit hatte ich am Anfang ehrlich gesagt nie zu denken gewagt. Nach ihrem Tod musste ich leider alle Geräte an die KK abgeben, das war unheimlich schwer für mich, da diese Hilfsmittel für Lisanne viel Freude bereitet haben. Mit Linnéa beginne ich gerade mit UK. Ich habe schon für sie einige Fotokarten gebastelt. Nur einlaminierte Fotokarten halten bei ihr nicht so gut, so musste ich für sie spezielle Karten basteln, die auch haltbarer sind. Dank LeasPapa konnte ich auch einen einfachen Tastschalter selber bauen, auch einen der den Bigmac schon sehr ähnlich ist mit Sprachausgabe. Ich weiss jetzt warum der Bigmack Bigmack heisst:D. Wir werden wohl nächstes Jahr mal ein paar Geräte beantragen, dann wenn Linnéa in den Kindergarten kommt, da dort auch ein Uktherapeutin ist. Ich hoffe dass ich mit Linnéa weiter komme und sie mir mal in weiter Zukunft über einen Talker ihre Wünsche und Bedürfnisse sagen kann, das wäre ganz klasse.

Übrigens falls ihr mal in einem UK Buch über den Namen Lisanne stolpert, das ist meine Tochter :-).

liebe Grüße

Sabine mit Lissy im Herzen schwerst mehrfach behindert durch Asphyxie und Linnéa mehrfache Behinderung durch konnatale CMV Infektion - meine beiden:engel_29:
 
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herzlich willkommen hier im rettforum!
Inputs von Familien mit anderen Behinderungen sind immer interessant und schärfen den Blick auf das eigene Kind!!

unfaßbar was unsere Kinder manchmal alles schaffen, oder?
welche Motivation sie für manche dinge entwickeln, grenzt schon oft an Wunder ...

ich hoffe, daß deine Linnea auch bald so tolle Fortschritte machen wird wie deine Lisanne!!

für die haltbarkeit der Symbol/Fotokarten kann ich nur plexiglas als Trägermaterial empfehlen, .... ich hab auch so einen Knabber:engel_29: ...

glg und auf einen regen austausch hier!
 
Liebe Sabine,
auch ich bin Mama von 2 :engel_29:. Lina hat RS und bei meiner kleinen Charlotte steht der Verdacht auf Mukoviszidose. Daher geht mir deine Geschichte besonders nah.....Schön das du da bist.
Ganz liebe Grüße
Jenny
 
Hallo liebe Romana und Hallo liebe Jenny,

vielen Dank auch euch für die liebe Begrüssung.:blume76:

@Romana, die Idee mit dem Plexiglas ist klasse. Linnéa knabbert zwar nicht die Laminiertaschen an, sie ist im Mundraum sehr sensibel und hat auch eine Schluck- und Trinkstörung und nimmt leider nichts in den Mund, aber sie knickt die einlaminierten Fotos schnell ein, so dass man hinterher nicht mehr die Fotos erkennen kann. Mein Mann kam dann auf die Idee Hartschaumfaserplatten zu nehmen. Die Platten kann man mit einem Teppichmesser mit etwas Kraftaufwand gut zu schneiden und an den Kanten abschmiergeln. Die einlaminierten Fotos habe ich dann einfach mit doppelseitigem Teppichklebeband darauf geklebt. Man kann auch sehr schön Fotobilderbücher mit diesen Platten gestalten, indem man einfach Löcher in mehreren Platten bohrt und diese mit Schlüsselringen verbindet, das ist nur etwas knifflig, könnte auch ein paar Fingernägel kosten :eek:

@Jenny, ich hoffe sehr, dass sich bei euch wegen Muko sich der Verdacht nicht bestätigt und drücke euch ganz doll die Daumen!! Lisanne war jetzt kein Muko Kind, aber sie hatte leider eine erhebliche Lungenproblematik.:sad49: und weiss, was das bedeutet.

Danke euch allen noch mal für die Herzliche Begrüssung:dankeschö und ich freue mich hier zu sein.

ganz liebe Grüße und eine schöne ruhige Weihnachtszeit wünsche ich euch!!

Sabine mit Lissy im Herzen schwerstmehrfach behindert durch Asphyxie und Linnéa mehrfache Behinderung durch konnatale CMV infektion- meine beiden:engel_29:
 
alena

hallo sabine!

bin ergriffen von deiner geschichte.

mein :engel_18: alena und ich schicken dir ganz viel kraft und :knuddel:.

wir sind die neuen :fif_2:, seit 21.1. und komm fast nicht los davon. da sind so viel nette leut´.:daum3. ein paar pausen gehen sich aber aus für so was wie :bw_2_2: oder :sleep_2: oder :kaffeetri oder :knuddel: mit alena oder auch :Pömpel . :z01: !!!

alles liebe und schöne stunden mit deinem :engel_29:.

lieben gruss
 
Liebe Sabine, :wink:

auch von uns: Willkommen im Forum und viel Kraft für die Zukunft...

Moin! Und immer her mit UK-Sachen und Selbstgebasteltem.

hier habe ich mal zwei selbstgebstelte Spielsachen von Sabrina.

Einmal ihr Board, mit dem sie Lieder und Filmchen auf dem PC auswählen kann und dann ihren Würfel, der ihr sehr viel Spaß bereitet. So kann Sabrina z.B.bei "Mensch-ärgere-Dich nicht" prima mitmischen...

Viele Grüße!
Ilona
 

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Mein Mann kam dann auf die Idee Hartschaumfaserplatten zu nehmen. Die Platten kann man mit einem Teppichmesser mit etwas Kraftaufwand gut zu schneiden und an den Kanten abschmiergeln. Die einlaminierten Fotos habe ich dann einfach mit doppelseitigem Teppichklebeband darauf geklebt. Man kann auch sehr schön Fotobilderbücher mit diesen Platten gestalten, indem man einfach Löcher in mehreren Platten bohrt und diese mit Schlüsselringen verbindet, das ist nur etwas knifflig, könnte auch ein paar Fingernägel kosten :eek:


@Ringe für Bücher: ich nehme da immer sogenannte Marschbuch-Ringe die gibts in Geschäften für Musik(er)-Bedarf, da ist Isabellas Opa drauf gekommen (Musiker mit leib und seele ...), die sind echt klasse ...

gibts zB hier: http://www.doblinger.at/detail.asp?itemnr=83201&languageID=EN ... naja gut, österreichische site, ... hab leider keinen deutschen internet-anbieder gefunden ....

die dinger sind klasse, die gehen mit nur einem handgriff auf bzw. zu, aber die Kids bekommen sie nicht auf, gibst in 2 größen 27 und 33 mm Durchmesser!

da müßtest du mal in ein Musik-Geschäft bzw. Notenhandlung gehen und nach "Ringen für Marschbücher" oder so fragen ...
 

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ich bin grad am forschen, wie diese dinger in Dtl. heißen, ... marschbuchringe offenbar nicht ...

glg
romana
 
Danke :-)

Hallo Ihr:wink:,

@ Tatjana, vielen Dank für deine Knuddels, die tun gut:love25:. Schön, dass du auch hier in diesem netten Forum her gefunden hast. Ich habe deine Vorstellung gelesen und ich freue mich sehr, dass ihr das in Graz mit der Sondenentwöhnung hinbekommen habt. Über die Sondenkinderliste (www.sondenkinder.de) habe ich von Graz und von Frau Dunitz-Scheer viel gelesen. Mit Lisanne haben wir leider nie eine Sondenentwöhnung durchführen können, da sie zu sehr beeinträchtigt war und immer wieder schwere Krankheiten schmissen sie in ihrer Entwicklung weit zurück. Linnéa hatte nach der Geburt 3-4 Wochen eine Sonde. Wir haben sie auf eigene Faust mit nach Hause genommen und eine Sondenentwöhnung zu Hause gestartet, die auch geklappt hat. Allerdings ist sie heute noch sehr schlecht im Trinken, sie trinkt so gut wie nichts dünnflüssiges. Sie holt sich aber die Flüssigekeit aus der Breinahrung. Ich hoffe, dass sich das irgendwann noch mal ändert, wir üben dran.

@Ilona, danke dir für deine lieben Worte. Euer Würfel ist ja echt klasse:super:. Ist mal eine andere Version, ich kenne ja nur den all-turn it Spinner. Hast du den selber gebastelt? Vielleicht kannst du ja mal eine Anleitung im UK Bereich hineinstellen :rolleyes:

@Crazee, finde es ja klasse, dass du auch hier Forum als Bastelwütiger:z01: mit machst. Falls ich mal wieder zum Basteln komme, im Moment unterliege ich den Therapiewahn, werde ich mal meine Ideen vorstellen.

@Romana, hu hu:124: Danke für deine tolle Idee bzw. von deinem Opa, da brauche ich mir jetzt nicht mehr um meine Fingernägel *autsch sorgen zu machen. Klasse , dass du auch im Internet extra nach der Bezeichnung nach geschaut hast. Ich glaube bei uns im Musikladen, hätten sie mich alle wegen Marschmusik-Ringe komisch angeschaut :D.

liebe Grüße :hop:

Sabine mit Lissy im Herzen :engel_29: (schwere postnatale Asphyxie uvvm.) und Linnéa :blume76: mehrfache Behinderung durch CMV Infektion während der SS
 
Hallo Ihr,

ich noch mal, versuche mal zwei Bilder von meinen Kinder hochzuladen:D.

Ich hoffe es klappt. Die Bilder sind einmal mit Linnéa im Bällchenbad und auf dem zweiten Bild ist Lisanne mit Linnéa auf dem Arm zu sehen.

liebe Grüße:124:

Sabine
 

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Hallo liebe Sabine,:wink:

wir alle hier im Forum wissen doch, wie wohltuend ein aufmunterndes Wort sein kann... :knuddel:

Den Würfel und das Board hat mein Mann selbst gebastelt. Es war alles sehr umfangreich und zeitaufwendig. Der Würfel gibt ja auch immer noch einen Ton von sich, wenn er die Zahl anzeigt. Nun soll auch noch ein MP3-Player installiert werden, der die angezeigte Zahl auch noch sagt.
Mein Mann hat Elektrotechnik studiert, deshalb fällt es ihm leichter seine Ideen umzusetzen.
Wenn nur nicht immer dieser akute Zeitmangel wäre. :rolleyes:

Sabrinas Ergotherapeutin ist von unseren selbstgebauten Hilfsmitteln auch sehr angetan (unsere Sabrina bekommt tiergestützte Ergotherapie, d.h. wir arbeiten mit zwei Hunden -habe schon mal einen Beitrag darüber im Forum geschrieben-) und hatte natürlich auch gleich eine neue Idee.
Markus, mein Mann, soll eine Leckerli-Wurfmaschine basteln - bei der auf Druck auf den Taster eine Schublade aufgeht und das Leckerli hinausgeschleudert wird.

Für Sabrina wäre es natürlich eine Riesengaudi - nur ob dieses Teil wirklich realisierbar ist, muss sich noch zeigen...

Viele liebe Grüße! :146:
Ilona

P.S. Hier noch zwei Bilder vom Würfel:
Ich bewundere Markus für seine Akribie und Ausdauer immer wieder auf's Neue...
 

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alena

hallo sabine!

dr. dunitz-scheer geht nicht grad zimperlich um mit ihren patienten, aber der erfolg spricht einfach für sie. wir versuchten zunächst die sondenentwöhnung auch zuhause, ist aber leider nicht geglückt. hab das auch irgendwie nicht verantworten können. und dann habens uns doch in graz aufgenommen im okt 2006. alena hat dann langsam aber doch zu trinken begonnen, aber nach einer stomatitis (schmerzhafte entzündung unter der zunge) flasche und schnuller gänzlich abgelehnt.

auf einmal ass sie 5 gläschen am tag!!!!:hop:
mk (<- das hat grad meine tochter mit ihrer ferse geschrieben)

mit dem trinken ist es bei uns auch nix geworden. grösstenteils nimmt alena flüssigkeit aus dem brei. allerdings führe ich ihr eingedickten tee (dickungsmittel "nutilis von nutricia") mit einer 2 ml spritze zu und das akzeptiert sie relativ gut, jedoch nicht immer! natürlich ist es zeitaufwendig, aber das sind gehandicapte kinder ja sowieso.

alena lässt sich gar nicht im mund herumfummeln. zähneputzen klappt überhaupt nicht, und ich hab wirklich schon viel in den letzten 1 1/2 jahren ausprobiert. aber das mit der spritze klappt doch bei uns noch halbwegs gut.

dir und deiner kleinen maus ganz dickes :love25: und schönen tag noch!

:124::124::124::124::124: tajana und alena
 
Hallo Ilona und Tatjana,

@Ilona, so ein Exemplar an Mann hätte ich hier auch gerne , mein Mann hat leider nur seine Kamera im Kopf:wut: Da er ja meint, ich könne ja jetzt löten `*grummel. Darf ich das jetzt übernehmen. Der Würfel ist allerdings für einen Anfänger etwas kompliziert:confused4:. Die Idee mit der Wurfmaschine finde ich klasse, wäre auch etwas für unsere beiden Katzen. Falls ihr eure Idee realisiert habt, stellt sie doch mal im UK Bereich vor, das wäre klasse.


@Tatjana, das mit dem Zähneputzen kenne ich irgendwo her, ist bei uns ein sehr großes Drama. :annienein Unsere Logopädin hat mir den Tipp gegeben, jeweils erst nur eine Zahnleistenhälfte (rechte Seite oben und unten oder linke Seite oben und unten)und dann die andere jeweils oben und unten zu putzen und dabei nicht über die Mittellinie gehen.Das soll man bei Kinder mit Wahrnehmungsstörungen so durchführen (wegen der rechten und linken Gehirnhäfte), sonst gibt es zu sehr Irritationen, wenn man über die Mittellinie geht. Und nach dem Putzen soll das Kind die Zahnbürste verabschieden, damit es weiss, das jetzt das Putzen beendet ist. Als Ritual darf Linnéa die Zahnbürste 5 mal mit den Finger küssen oder mit den Mund verabschieden.


liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünsche ich euch:gitara:

Sabine
 
alena

hallo sabine!

das einzige, was alena im mund einigermassen akzeptiert (erträgt), ist das abreiben der zähne mit einer stoffwindel. die elektrische zahnbürste duldet sie nur kurz, hat aber mega spass mit der vibration. der spassfaktor hält nur kurz an, dann sofort geschrei. :annienein

werde mal nach deinem rat verfahren. mal sehen, wie sie darauf reagiert.
danke für den vorschlag.

:124:lieben gruss von tatjana und alena
 
der Rat mit erst links Oben-Unten und dann rechts Oben-unten klingt gut, werd ich bei meinem Beiß-Monster auch gleich mal ausprobieren ... sie toleriert zwar die elektr. Zahnbürste, aber fragt nicht, welchen Verbrauch an Bürsten wir haben ... **rrrraaaammmmm***
 
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