Maria-Rett Syndrom

Heike

Member
Maria-Rett Syndrom ???

Hallo,ich heiße Heike meine Tochter hat wahrscheinlich das Rett.Sie wurde als 3.Kind geboren,die Schwangerschaft verlief ganz normal.Maria war ein ganz pflegeleichtes Kind hat immer viel geschlafen.Bei der U4 sagte mir mein Kinderarzt das Maria nicht so schaue und sie wäre von der Muskellartur sehr schlapp.So folgten ein Termin den nächsten.:confused: Bis wir dann nach langer Zeit entlich in Bonn gelandet sind.Seit dem sind aber schon fast 4 Jahre vergangen.:wut: Ich bin mit allen 3 Kinder in das Kinderneurologische Zetrum für 5Tage eingereist.Da sagte uns ein Arzt das Maria wahrscheinlich das Rettsyndrom hat.Um es genau abzuklären müßten wir dann noch in ein Humangenetikes Zentrum fahren.Das steht jetzt noch an.Maria hat viele Merkmale vom Rett,wie z.B.Hände beißen und Lutschen,Kopf hauen.Maria ist jetzt 4,5 Jahre alt und sie kann nicht Laufen,nicht Krabbeln und sie kann sich auch nicht aufrichten. Liebe Grüße Heike:124:
 
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Hallo

Hallo Heike,
ich möchte dich hier in unserem Forum ganz herzlich begrüßen:blume76: .
Die Diagnosefindung ist für uns alle eine Zeit, an die man sich nur mit Grauen zurückerinnert. Hier können sehr viele verstehen, was du gerade durchmachst.

Hier wirst du immer ein offenes Ohr finden und viele nette Menschen, die dich verstehen und dir mit dem einen oder anderen Rat/Zuspruch /Tröster zur Seite stehen.

Viele liebe Grüße:146:

Christiane
 
Maria-Rett Syndrom ???

Hallo Christiane,

danke für Deine Begrüßung und Antwort. Ich habe in meiner kleinen Geschichte noch etwas vergessen.Dieses möchte ich hiermit nachreichen.
Maria ist aber ein sehr glückliches Kind , das man mit alltäglichen Dingen glücklich machen kann. Sie lacht herzlich über die einfachsten Dinge. z.B. Wenn mein Mann hustet oder sich weh tut , lacht sie sich halb tot. Auch wenn wir mit unseren anderen Kindern schimpfen , hat sie nur ein Lachen dafür übrig.Musik ist ihre grösste Leidenschaft. Wenn Papa sie auf dem Arm hat und wild mit ihr zu einem Lied tanzt, könnte sie vor Freude schreien. Das selbe gilt für das Schwimmen.Je wilder desto besser. Normales Spielzeug interessiert Maria überhaupt nicht. Am liebsten spielt sie mit Kabel und Zeitungen. Lange Schnüre sind der Hit.Mein Mann ist ein wenig noch wie ein Kind und erfindet immer neue Dinge , die er mit Maria macht, damit sie Spass hat.z.B. setzt er Maria zwischen seine Beine auf den Boden, Maria greift sofort nach den Füßen und hält sich daran fest. Jetzt pest mein Mann auf dem Hosenboden mit ihr durch die Wohnung. Maria hat einen heiden Spaß dabei. Was Maria überhaupt nicht verträgt ist Lärm und zu viele Menschen. Ganz liebe Grüße Heike:124:[/QUOTE]
p.s. Vieleicht weist Du wie man seine Beiträge bearbeiten bzw. ändern kann.
Ich verzweifele langsam:dankeschö
 
Heike schrieb:
,Lange Schnüre sind der Hit.

Liebe Heike:liebe_133 ,

ich kann gut nachvollziehen wie es Dir gerade geht. Auch wir haben diese schreckliche Phase der Diagnosefindung durch gemacht. Inzwischen ist meine Anne, unser :engel_29:, 15 jahre alt und ein ganz typisches Rett-Mädel.
Anne hat damals alle Schnüre sehr geliebt, das Bändchen vom Teddy war ihr allerliebstes. Schau mal in Lisa und Ihre Familie, da gibt es einige :engel_29: die Bändchen mögen.

Möchtest Du mal mit mir reden?, würde mich sehr freuen :146:
:Phone: 06126-500306
 
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Hallo Heike,
ich möchte dich hier in unserem Forum ganz herzlich begrüßen .
Die Diagnosefindung ist für uns alle eine Zeit, an die man sich nur mit Grauen zurückerinnert. Hier können sehr viele verstehen, was du gerade durchmachst.

Hier wirst du immer ein offenes Ohr finden und viele nette Menschen, die dich verstehen und dir mit dem einen oder anderen Rat/Zuspruch /Tröster zur Seite stehen.
Hallo Heike,
ich kann mich da nur anschließen, es hilft sich über betimmte Dinge die einen interessieren austauschen zu können mit anderen Müttern und natürlich auch Väteren, die in der selben Situation waren wie du jetzt. Kopf hoch es wird besser.:super:
Gruß Birgit
 
Hallo Birgit::124:

danke für Deine netten Worte,es ist schön so viel Zuspruch zu bekommen.Ich habe auch gerade mit der Bärbel :Phone:,es ist sehr schön zu hören das es euch auch so geht wie mir,daß gibt Kraft und Mut.:dankeschö

Liebe Grüße Heike:blume76:
 
Heike schrieb:
...Sie lacht herzlich über die einfachsten Dinge. z.B. Wenn mein Mann hustet oder sich weh tut , lacht sie sich halb tot. Auch wenn wir mit unseren anderen Kindern schimpfen , hat sie nur ein Lachen dafür übrig.Musik ist ihre grösste Leidenschaft. ...Jetzt pest mein Mann auf dem Hosenboden mit ihr durch die Wohnung. Maria hat einen heiden Spaß dabei.
Was Maria überhaupt nicht verträgt ist Lärm und zu viele Menschen. Ganz liebe Grüße Heike:

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.:124:
Bei Euch gehts ja lustig zu. Das würde meiner Lindi sehr gefallen. :hop:
Und: Sie findet es auch toll, wenn Rosa und ich uns mal anmotzen. Dabei unterhält sie sich bestens.
Viele Menschen auf engstem Raum und Krach - das ist ebenfalls nichts für Linda

:wink: Gisela
 
jetzt bist du angekommen im RettLand

:dankeschö Liebe Heike,:wink:

ich habe Deinen Aufnahmeantrag bekommen, vielen Dank dafür. Heute mache ich Dir noch ein Päckchen fertig und wenn der Postbote schnell ist, ist das Päckle am Freitag bei Euch.
Bestimmt können wir uns bald persönlich kennenlernen, würde mich sehr freuen.
 
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Laufen

Liebe Heike, :124:

ich bin auch ziemlich neu im Forum und wurde im Februar in den Vorstand Niedersachsen/Bremen gewählt. Herzlich Willkommen in der 'Rett-Familie' !

Unsere Tochter Constanze ist gerade 9 Jahre geworden, und sie hat mit 7 Jahren gelernt zu laufen !! :respekt: Wenn mir das jemand erzählt hätte, als sie 4 war, hätte ich es nicht geglaubt !! Unsere Rett-Mädchen können eine Menge lernen, und ich denke, dass wir ihnen viel zutrauen und auch zumuten können - es gibt bestimmt immer wieder Überraschungen, und wenn wir Glück haben sind es positive !!

Es ist schön zu lesen, was ihr für tolle Spiel-Ideen habt ! Weiter so !
 
Liebe Kristine:124: ,

Danke für deine Begrüßung.Auch dir ein Herzliches Willkommen!:wink:

Schön das Deine Tochter noch mit 7 Jahren laufen gelernt hat.Kann sie ganz alleine laufen,oder brauch sie Hilfe?Wann habt ihr die Diganose für euer Tochter bekommen?Maria hat denn Verdacht auf Rett der Arzt in Bonn ist sich woll sicher,aber wir lassen morgen nochmal Maria Blut abnehmen und schicken es nach Göttingen,mal schauen was raus kommt.

Liebe Grüße Heike:124:
 
Diese Zufriedenheit mit Kleinigkeiten... das ist das Besondere!!!

Hallo Heike,
herzlich willkommen auch von mir:146: Wir sind auch noch nicht so lange dabei... aber wir haben die gleiche Odysse hinter uns... und eigentlich die Diagnose für unsere Nina .... dank der tollen Foren im Internet... selbst gefunden. Aber auch bei uns ist das so..... Nina spielt nicht ... aber mit ganz einfachen Dingen kann man Sie unheimlich zum Lachen bringen... und das ist ein Lachen das ansteckend ist.... manchmal gackert Sie ewig vor sich hin... so eine richtige Kichererbse. :D
Und Lärm und viele Leute ist ein Greuel für unsere Tochter... Faschingsbälle oder Fáschingszug.... solche Aktivitäten kann man mit Ihr gar nicht machen...
da wird Sie richtig hysterisch:wut: .
Unsere Tochter geht bereits zur Schule... und Du wirst nicht glauben was die alles lernen kann- Sie kann zwar nicht schreiben... Ihre Handmotorik klappt nicht so gut... aber in gestützter Form lernt Sie an einer Tafel ( ähnlich einer Tastatur) das Lesen und Schreiben.. Und Lob spornt Sie zu ganz besonderen Taten an... manchmal geht Sie sogar alleine zur Toilette ( nur vergisst Sie die Hosen runterzuziehen) ... aber der Wille ist da und Sie ist dann unheimlich stolz, das alleine geschafft zu haben!!
Jeder kleine Fortschritt gibt uns soviel Freude und auch die Kraft weiterzumachen!
Ich wünsch Euch alles Gute... wir hören uns bestimmt öfter mal:146:
Ganz liebe Grüße:124:
Inge, Peter und Nina
 
Diagnose Rett-Syndrom

Unsere Maria wird im August 5 Jahre alt.:engel_29: Vor einer Woche erhielten wir aus Göttingen den Befund des erweiterten Gen Test`s auf das Rett-Syndrom.Der Gen Test fiel negativ aus .Letzten Donnerstag waren wir dann für das lange Wochenende auf dem Familientreffen der Regionalgruppe NRW in Rahrbach.Es war:super: , erholsam und informativ.:respekt: Ein Lob der Familie Herting:dankeschö , die das Treffen zu einer Veranstaltung mit Erholungscharackter für die Eltern und Geschwisterkinder gemacht haben.
Was ich damit sagen will, egal ob jemand eine Diagnose hat oder nicht, wichtig für die Betroffenen ist es , sich geborgen und verstanden zu fühlen.:dankeschö Denn eines können Betroffene Eltern und Geschwister nicht gebrauchen:Mitleid

Viele Grüße aus dem Rheinland
 
Genau!

Hallo Frankie,
ich finde es wunderbar, dass du dich in unserer Mitte mit deiner Maus gut aufgehoben fühlst:146:

Wir genießen die Unterstützung und die vielen guten Freundschaften in unserem Verein auch sehr - eben ohne Mitleid - aber mit sehr viel Mitgefühl.

Liebe Grüße:blume76:

Christiane
 
Hallo Heike und Frankie :124:

toll euch so schnell wieder zu sehen!
Also wir haben euch schon in unser Herz geschlossen. Eure drei :gitara: sind total lieb.
Freuen uns jetzt schon auf das nächste Wiedersehen, aber bis dahin immer schön fleisig :computer_ !

Wobei ich Elisabeth und Norbert ebenfalls gratulieren will!:glas 08:
Das Treffen war einfach SUPER :super:
:respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt:

Du kannst mich auch jederzeit gerne :Phone: .

Liebe Grüße
 
Fortschritte durch Hilfsmittel

Ich möchte heute einmal über die Fortschritte von Maria berichten.
Im November 2005 bekam Maria über das Kinderneuroloigische Zentrum Bonn ein Therapiefahrrad von Haverich , eine Laufhilfe ( Nomi,Otto Bock) und einen Kinderrollstuhl (von Pro Active) verschrieben.
Das Therapierad ist fantastisch.:hop: Maria trainiert hier ihre Beinmuskulatur und wir haben den Vorteil zügig spazieren gehen zu können. Maria hat auch noch einen riesigen Spaß daran , was die Sache auch leichter macht.
Die Gehhilfe von Otto Bock ist allerdings etwas schwierig für uns zu handhaben . Hier sollte man sich eine rollbare Sitzhilfe bauen , da man sonst Rückenschmerzen bekommt. Eine Sitzhilfe im Gestell hat bei unserer Tochter leider nichts gebracht, da sie sich dann setzt und gar nichts mehr macht.:whistling:
Das absolute Highlight ist allerdings der Rollstuhl.:z01: In Bonn war Herr Steinebach zwar erst skeptisch,aber nachdem er Maria in den Rollstuhl setzte und sie gleich versuchte loszufahren, war er überzeugt und verschrieb uns den Rollstuhl. Maria kann inzwischen,wenn sie genügend Platz hat , auch mit dem Rollstuhl lenken.( Auch in Rett-Mädchen steckt riesiges Potenzial )Da sie jetzt die Bremsen auch lösen kann und uns immer stiften geht, bekommen wir jetzt neue Räder mit Trommelbremsen , von hinten bedienbar . Maria lebt im Rollstuhl richtig auf. Sie ist wacher und aufmerksamer geworden.
Zusätzlich erhält Maria jetzt neue Orthesen mit Tamarek Gelenken.Nach der ersten Anprobe und den ersten Gehversuchen können wir jetzt schon sagen, daß diese Orthesen ihr Geld wert sind. Maria geht an den Händen geführt viel sicherer, ohne seitlich wegzuknicken.
Fazit:Nie Aufgeben. Um jede Chance der Verbessrung der Lebensqualität unserer :engel_18: kämpfen. Es lohnt sich.
Auch unsere:engel_18: haben eine Zukunft:super:
 

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Schöne Neuigkeiten

Hallo Heike und Frank.

Es ist schön zu lesen, dass es mit eurem :engel_29: vorwärts geht. Dass eure Tochter schnell lernt und gut zu begeistern ist, das habe ich ja auf dem Retttreffen im Sauerland selbst ziemlich bald gemerkt :D Man denke an die Malzbierflaschen. :super:
Ich hoffe, wir sehen uns im Oktober in Bochum wieder. Mal schauen, ob ich eurer Kleinen dann wieder etwas Blödsinn beibringen kann. :happy09:

Ganz liebe Grüße auch an eure Großen (In Bochum werde ich sie ein wenig verderben können :happy09: :mussweg: Ich bin für die Geschwisterkinder eingeteilt)

Euer Benjamin
 
Ich freue mich für euch daß die Hilfsmittel Maria & Euch helfen und zudem noch Spaß machen (das nur nicht der KK verraten:nono_2: )

- wir überlegen auch wegen eines Therapie-3-Rades - hab euch eine pn :computer_ !! lg aus Österreich
 
Hallo ihr lieben,:wink:

Maria hat heute ihren neuen Autokindersitz bekommen.Sie hat von der kk den Recaro handycap ohne Probleme genehmigt bekommen.Er ist einfach nur genial,sie sitzt super drinne und kann auch super aus dem Fester schauen.:hop:

Ganz liebe Grüße Heike und:engel_18: Maria
 
Hallo Heike!

Klasse! Herzlichen Glückwunsch :gitara: Ist der Sitz drehbar? Und habt Ihr ein Gutachten oder so gebraucht, um ihn genehmigt zu bekommen? Bei uns word es sicherlich wieder ein Drama, wenn es so weit ist.

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
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