Maria-Rett Syndrom
- Ersteller Heike
- Erstellt am
Heike
Member
Hallo ihr lieben,
also wir haben eine Drehvorrichtung und einen kleinen Tisch mit bekommen.Alles ohne Probleme und auch lieber Uli ohne Gutachten.
Wir müßten nur 100 Euro Eigenanteil zuzahlen,aber das ist normal.
Ich wünsche euch noch einen schönen Tag und liebe Grüße Heike,Frank und
Maria
also wir haben eine Drehvorrichtung und einen kleinen Tisch mit bekommen.Alles ohne Probleme und auch lieber Uli ohne Gutachten.
Wir müßten nur 100 Euro Eigenanteil zuzahlen,aber das ist normal.
Ich wünsche euch noch einen schönen Tag und liebe Grüße Heike,Frank und
Maria
UTE und DIETER mit MALENA
Member
neue Brille
Hallo Maria!
Deine neue Brille sieht klasse aus!
Liebe Grüße, auch den Rest der Family,
von Ute
Hallo Maria!
Deine neue Brille sieht klasse aus!
Liebe Grüße, auch den Rest der Family,
von Ute
Ilona Weißenburger
Interessierter Benutzer
Hallo Maria,
superchic siehst Du mit Deiner neuen Brille aus. Wirklich ganz toll!!!
Liebe Grüße!
Ilona
superchic siehst Du mit Deiner neuen Brille aus. Wirklich ganz toll!!!
Liebe Grüße!
Ilona
.Wie mag das voll aussehen wenn da eine riesen Lücke ist.
Benjamin
Member
Hallo Heike,
auch unsere Vivien war von ihrem ersten Wackelzahn ziemlich begeistert
Nie haben wir ein SO starkes Zungenspiel bei ihr erlebt. Auch lautierte sie mehr als sonst.
Mit den Lücken... Das ist so eine Sache
Anbei zwei Fotos von unserer Zahnlücken-Hexe.
Liebe Grüße auch an deine Familie
auch unsere Vivien war von ihrem ersten Wackelzahn ziemlich begeistert
Nie haben wir ein SO starkes Zungenspiel bei ihr erlebt. Auch lautierte sie mehr als sonst. Mit den Lücken... Das ist so eine Sache
Anbei zwei Fotos von unserer Zahnlücken-Hexe.
Liebe Grüße auch an deine Familie
Anhänge
Heike
Member
Hallo Benjamin,
ja das sieht sehr lustig aus mit denn Zahnlücken.Maria lacht immer wenn man an ihren Zahn wackelt,und sie spielt auch viel mit der Zunge am Zahn.Aaron findet es sehr interresant wie da die Zähne von Maria wackeln, er schaut immer nach und guckt auch ob sie noch nicht rausgefallen sind.Das findet Maria total toll und lacht sich halb tot indem sie die Chance nutzt und dem Aaron auf die Finger beißt.
Liebe Grüße an alle
ja das sieht sehr lustig aus mit denn Zahnlücken.Maria lacht immer wenn man an ihren Zahn wackelt,und sie spielt auch viel mit der Zunge am Zahn.Aaron findet es sehr interresant wie da die Zähne von Maria wackeln, er schaut immer nach und guckt auch ob sie noch nicht rausgefallen sind.Das findet Maria total toll und lacht sich halb tot indem sie die Chance nutzt und dem Aaron auf die Finger beißt.
Liebe Grüße an alle
Heike
Member
Hallo ihr lieben,
am Freitag waren wir mit Maria bei der Humangenetischen Beratung,die Ärztin war sehr nett,sie hat uns vorgeschlagen eine Chromosomenuntersuchung machen zu lassen,da wir noch keine eindeutige Diganose haben.Bis das Ergebniss kommt dauert ungefähr 4 Wochen.Wir sind schon ganz gespannt was dabei rauskommt.Maria hat auch im Moment sehr viele Anfälle die sehr schlecht einzustellen sind.
Wir haben denn Verdacht daß das Medikament nicht wirklich hilft.
Maria hat auch gestern ihren ersten Zahn verloren,danach war erstmal weinen angesagt,sie hat sich so aufgeregt das sie die Nacht bei uns geschlafen hat.
Nun wünsche ich euch noch einen schönen Tag und liebe Grüße Heike
am Freitag waren wir mit Maria bei der Humangenetischen Beratung,die Ärztin war sehr nett,sie hat uns vorgeschlagen eine Chromosomenuntersuchung machen zu lassen,da wir noch keine eindeutige Diganose haben.Bis das Ergebniss kommt dauert ungefähr 4 Wochen.Wir sind schon ganz gespannt was dabei rauskommt.Maria hat auch im Moment sehr viele Anfälle die sehr schlecht einzustellen sind.
Wir haben denn Verdacht daß das Medikament nicht wirklich hilft. Maria hat auch gestern ihren ersten Zahn verloren,danach war erstmal weinen angesagt,sie hat sich so aufgeregt das sie die Nacht bei uns geschlafen hat. Nun wünsche ich euch noch einen schönen Tag und liebe Grüße Heike
Heike
Member
Hallo ihr lieben,
gestern habe ich mit der Ärztin aus der Humangenetik gesprochen,sie sagte uns das sie in der Chromosomenuntersuchung nichts auffälliges gefunden haben.Jetzt wird noch mal ein Test auf Angelmann gemacht.Vor 4 Jahren ist schon mal ein Test auf Angelmann gemacht worden,aber die Uni Köln hat wohl bei dem Test ein Gen nicht untersuchen lassen der für Angelmann auch ganz wichtig ist.So lautete die Aussage der Ärztin.Mal schauen was dabei herrauskommt.4 Monate dauert ungefähr die Untersuchung.Also nun wieder warten und
.Wir glauben aber nicht das Maria Angelmann hat,dafür hat sie zu viel Symtome die zu Rett gehören.Wir halten euch auf dem laufenden.
Wir wünschen euch ein schönes besinnliches Weihnachsfest Heike,Frank und Maria
gestern habe ich mit der Ärztin aus der Humangenetik gesprochen,sie sagte uns das sie in der Chromosomenuntersuchung nichts auffälliges gefunden haben.Jetzt wird noch mal ein Test auf Angelmann gemacht.Vor 4 Jahren ist schon mal ein Test auf Angelmann gemacht worden,aber die Uni Köln hat wohl bei dem Test ein Gen nicht untersuchen lassen der für Angelmann auch ganz wichtig ist.So lautete die Aussage der Ärztin.Mal schauen was dabei herrauskommt.4 Monate dauert ungefähr die Untersuchung.Also nun wieder warten und
.Wir glauben aber nicht das Maria Angelmann hat,dafür hat sie zu viel Symtome die zu Rett gehören.Wir halten euch auf dem laufenden.Wir wünschen euch ein schönes besinnliches Weihnachsfest Heike,Frank und Maria
Jenny
Registrierter Benutzer
Immer wenn mich Leute fragen: "Wieso hast Du nur soviel Spass an der Arbeit mit gehandicapten Kids?...Ich könnte das ja nicht!"
Dann erzähle ich (und das meine ich ernst) immer die Geschichte, der kleinen Maria
, die ich auf dem Familienwochende in Rahrbach betreut habe.
Dieses Kind hat soviel Spass,Power, Ergeiz und einfach rieeeeesen Humor.
Da passt nur:Klein aber oho! Einfach nur cool dieses Mädchen!
lieben Gruss
und ich hoffe auf wiedersehen!
Jenny
Dann erzähle ich (und das meine ich ernst) immer die Geschichte, der kleinen Maria
, die ich auf dem Familienwochende in Rahrbach betreut habe.Dieses Kind hat soviel Spass,Power, Ergeiz und einfach rieeeeesen Humor.
Da passt nur:Klein aber oho! Einfach nur cool dieses Mädchen!
lieben Gruss
und ich hoffe auf wiedersehen!
Jenny
Frankie
New Member
Neues Gehhilfe
Jawoll , jetzt haben wir auch die neue Gehhilfe für Maria bekommen.Sie macht im Moment hervorragende Fortschritte. Wir müssen Maria zwar etwas bremsen,da sie sonst zu schnell wird und zu große Schritte macht. Auch kann sie noch immer nicht das Gleichgewicht halten,aber wir hoffen mit der Gehhilfe wird sie das dann im Laufe der Zeit auch lernen.
Beim Malen macht sie auch Fortschritte.Früher hat sie Gegenstände nicht angefasst , heute hält sie sogar den Pinsel in der Hand.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Jawoll
, jetzt haben wir auch die neue Gehhilfe für Maria bekommen.Sie macht im Moment hervorragende Fortschritte. Wir müssen Maria zwar etwas bremsen,da sie sonst zu schnell wird und zu große Schritte macht. Auch kann sie noch immer nicht das Gleichgewicht halten,aber wir hoffen mit der Gehhilfe wird sie das dann im Laufe der Zeit auch lernen.Beim Malen macht sie auch Fortschritte.Früher hat sie Gegenstände nicht angefasst , heute hält sie sogar den Pinsel in der Hand.
Liebe Grüße aus dem Rheinland
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Petra Römer
Interessierter Benutzer
Hallo
Das ist ja super, ich freu mich für Euch!
Maria mach weiter so!
Das ist ja super, ich freu mich für Euch!
Maria mach weiter so!
Ilona Weißenburger
Interessierter Benutzer
Hallo liebe Heike,
das sieht doch alles super aus....
Viele Grüße!
Ilona
das sieht doch alles super aus....
Viele Grüße!
Ilona
schmidl tatjana
Registrierter Benutzer
alena
hallo heike!
bis vor ca einer halben stunde war ich mir wieder einmal fast sicher (und das wechselt regelmässig), dass meine kleine maus nicht rett hat. jedoch deine geschichte ähnelt der meinen recht stark. bin momentan ein wenig perplex!
nächste woche wird alena blut abgenommen und dann beginnt für uns das warten. ich weiss schon gar nicht mehr, was ich denken soll.
rett oder angelman? oder ganz was anderes? es stimmt auf jeden fall so einiges mit alena nicht.
was mich jedoch sehr freut ist der positive verlauf euer geschichte!
ich kann mir nicht vorstellen, dass mein kleiner das wenige (obwohl das ist schon eine ganze menge), was sie bisher mühsamst erlernt hat wieder verlieren könnte. das ist ein gedanke zum durchdrehen.
mach jetzt aber schluss, hab grad genug !!
einen ganz dicken
an deinen
tatjana
hallo heike!
bis vor ca einer halben stunde war ich mir wieder einmal fast sicher (und das wechselt regelmässig), dass meine kleine maus nicht rett hat. jedoch deine geschichte ähnelt der meinen recht stark. bin momentan ein wenig perplex!
nächste woche wird alena blut abgenommen und dann beginnt für uns das warten. ich weiss schon gar nicht mehr, was ich denken soll.
rett oder angelman? oder ganz was anderes? es stimmt auf jeden fall so einiges mit alena nicht.
was mich jedoch sehr freut ist der positive verlauf euer geschichte!
ich kann mir nicht vorstellen, dass mein kleiner
das wenige (obwohl das ist schon eine ganze menge), was sie bisher mühsamst erlernt hat wieder verlieren könnte. das ist ein gedanke zum durchdrehen.mach jetzt aber schluss, hab grad genug !!
einen ganz dicken
an deinen tatjana
Heike
Member
Hallo liebe Tatjana,
auch ich begrüße Dich recht herzlich hier im Rett Forum.
Wie Du sicherlich gelesen hast, hat Maria keine Gentechnisch nachgewiese Rett-Diagnose.20% der Rettmädchen haben keine Labordiagnose,setze nicht zu große Erwartungen in die Untersuchung.Viel wichtiger ist es,daß Du Deinem helfen kannst.Maria hat unserer Meinung nach das Rett-Syndrom,aber kein klassiches Rett-Syndrom.Sie hat noch nie etwas verlernt. Die einzigen Rückschritte traten eigentlich durch die Epilepsie auf. Nach der Einstellung auf das Medikament konnte sie das aber wieder kompensieren.Seid vier Monaten ist Sie Nachts sogar trocken. Wesentlich für den ganzen Erfolg ist der Glaube an das Können der Sie können mehr als wir meinen. Ich vergleiche es immer mit einer Autobahn.Die Datenmenge , die unsere verarbeiten müssen kommen langsamer oder nur in Fragmenten an.Sie brauchen halt länger um alles umzusetzen.Wir haben uns jetzt einen Mops gekauft, Maria hat einen solchen Spass an dem kleinen Hund,was wir uns nur gewünscht haben, aber nicht wussten.Wenn er durch die Wohnung pest, lacht sie sich halb kaputt.Einfach nur schön zu sehen , wie unser sich darüber freut.
Vielleicht kannst Du ja mal auf das Regionaltreffen am 02.03.2008 nach Bochum kommen. Dort kann man sich sehr gut mit anderen Betroffenen austauschen.Vor allen Dingen wissen alle was Du für Ängste hast.
Egal wie die Krankheit heißen wird , hier bist Du trotzdem gut aufgehoben.
Liebe Grüße und nochmal ein herzliches Willkommen.
auch ich begrüße Dich recht herzlich hier im Rett Forum.
Wie Du sicherlich gelesen hast, hat Maria keine Gentechnisch nachgewiese Rett-Diagnose.20% der Rettmädchen haben keine Labordiagnose,setze nicht zu große Erwartungen in die Untersuchung.Viel wichtiger ist es,daß Du Deinem
helfen kannst.Maria hat unserer Meinung nach das Rett-Syndrom,aber kein klassiches Rett-Syndrom.Sie hat noch nie etwas verlernt. Die einzigen Rückschritte traten eigentlich durch die Epilepsie auf. Nach der Einstellung auf das Medikament konnte sie das aber wieder kompensieren.Seid vier Monaten ist Sie Nachts sogar trocken. Wesentlich für den ganzen Erfolg ist der Glaube an das Können der Sie können mehr als wir meinen. Ich vergleiche es immer mit einer Autobahn.Die Datenmenge , die unsere verarbeiten müssen kommen langsamer oder nur in Fragmenten an.Sie brauchen halt länger um alles umzusetzen.Wir haben uns jetzt einen Mops gekauft, Maria hat einen solchen Spass an dem kleinen Hund,was wir uns nur gewünscht haben, aber nicht wussten.Wenn er durch die Wohnung pest, lacht sie sich halb kaputt.Einfach nur schön zu sehen , wie unser sich darüber freut.Vielleicht kannst Du ja mal auf das Regionaltreffen am 02.03.2008 nach Bochum kommen. Dort kann man sich sehr gut mit anderen Betroffenen austauschen.Vor allen Dingen wissen alle was Du für Ängste hast.
Egal wie die Krankheit heißen wird , hier bist Du trotzdem gut aufgehoben.
Liebe Grüße und nochmal ein herzliches Willkommen.
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schmidl tatjana
Registrierter Benutzer
alena
hallo heike!
die kleine maria und mopserl sind ja zwei süsse kerlchen. kann mir schon gut vorstellen, wie die post bei euch abgeht
. hab kürzlich auch bei unserer ärztin das thema haustier angesprochen, aber zur zeit rät sie uns noch davon ab. mein gedanke war, dass alena noch mehr aus sich herauskommt (an manchen tagen ist "noch mehr" gar nicht mehr möglich ).
das dilemma mit epilepsie kenn ich auch sehr gut. dezember 06 hats bei uns damit begonnen. ca alle 2 monate wird die medikation erhöht wegen erneuter anfälle. bin mir oft nicht sicher, wann die anfälle wieder beginnen, weil alena so eine merkwürdige angewohnheit hat, ihre beine zu verkrampfen. diese situation ist schwierig zu beschreiben. auch unsere ärzte und physio kennen solche kontraktionen oder spannungsabbau in der form nicht, glauben dabei aber nicht an anfälle.. allerdings hat die physiotherapeutin eine kleine patientin mit ähnlichem verhalten, welches mit gehbeginn nachgelassen hat. wir hoffen, dass sich das noch lösen wird.
seit ich in diesem forum bin, habe ich die selbstvorwürfe der letzten 2 jahre so ziemlich abbauen können. ich dachte immer, ich sei unfähig, mein kind zu ernähren, oder mein kind ist krank, wegen des raubbaus an meinem körper (hab vor der ss sehr, sehr viel gearbeitet),.... aber mittlerweile weiss ich, dass es gewisse dinge im leben gibt, die man nicht beeinflussen kann!
und jetzt muss ich meine unwissenheit wieder einmal preisgeben:
pest noch nie was davon gehört (sinngemäss jedoch verstanden)??
viel spass für maria mit 
und dir einen ganz lieben gruss und
tatjana
hallo heike!
die kleine maria und mopserl sind ja zwei süsse kerlchen. kann mir schon gut vorstellen, wie die post bei euch abgeht
. hab kürzlich auch bei unserer ärztin das thema haustier angesprochen, aber zur zeit rät sie uns noch davon ab. mein gedanke war, dass alena noch mehr aus sich herauskommt (an manchen tagen ist "noch mehr" gar nicht mehr möglich ).das dilemma mit epilepsie kenn ich auch sehr gut. dezember 06 hats bei uns damit begonnen. ca alle 2 monate wird die medikation erhöht wegen erneuter anfälle. bin mir oft nicht sicher, wann die anfälle wieder beginnen, weil alena so eine merkwürdige angewohnheit hat, ihre beine zu verkrampfen. diese situation ist schwierig zu beschreiben. auch unsere ärzte und physio kennen solche kontraktionen oder spannungsabbau in der form nicht, glauben dabei aber nicht an anfälle.
. allerdings hat die physiotherapeutin eine kleine patientin mit ähnlichem verhalten, welches mit gehbeginn nachgelassen hat. wir hoffen, dass sich das noch lösen wird.seit ich in diesem forum bin, habe ich die selbstvorwürfe der letzten 2 jahre so ziemlich abbauen können. ich dachte immer, ich sei unfähig, mein kind zu ernähren, oder mein kind ist krank, wegen des raubbaus an meinem körper (hab vor der ss sehr, sehr viel gearbeitet),.... aber mittlerweile weiss ich, dass es gewisse dinge im leben gibt, die man nicht beeinflussen kann!
und jetzt muss ich meine unwissenheit wieder einmal preisgeben:
pest noch nie was davon gehört (sinngemäss jedoch verstanden)??viel spass für
maria mit und dir einen ganz lieben gruss und
tatjana
