SabineM.
Member
Hallo zusammen!!
Wie versprochen werde ich nun mal die Geschichte von Melanie erzählen.
Melanie wurde am 30.10.2003 als meine dritte Tochter per Kaiserschnitt geboren. 5 Tage später sind wir "gesund" nach Hause gefahren.
Sie entwickelte sich die ersten 5-6 Monate `normal`. Was auffiel, war das sie im gegensatz zu den beiden Großen ein sehr ruiges Mädchen war.Sie weinte kaum(wenn dann eigentlich nur wimmern) und bewegte sich nicht viel. Es wurde bei den U Untersuchungen mehr oder weniger als faul angesehen.Bei der U 5 fragte ich den Arzt(Allgemeinmediziner) was es damit auf sich hatte, das Melanie immer mit dem Kopf so wackeln würde,als wenn sie sich einpendeln müsse,wenn man Sie an den Armen in den Sitz zog.
Das war im nicht geheuer und er meinte ich solle zu einem richtigen Kinderarzt fahren.Gesagt,getan. Der kommt in das Behandlungszimmer (er hat Melanie noch nie gesehen) und meinte sofort, mit dem Kind stimme was nicht.Mir fiel alles ein.....
Er überwies mich in die Bonner Poliklinik und zum Augen unde Ohrenazt.
Nach zahlreichen Untersuchungen,EEG, MRT(Kopf), 24 STD Zucker und Urintest,Ultraschall u.a.kam das Ergebniss !!!KEIN BEFUND!!!
Melanie bekommt seit September 04 Krankengymnastik, was bisher den Kopf stabilisiert hat.
Im Frebruar 05 musste ich mit Melanie erneut nach Bonn und Sie bekam eine Rückenmarkwasser entnahme.Sie wurde der Humangenetik in Bonn vorgestellt
Im Mai05 das Ergebnis. NEGATIV;KEIN BEFUND!!
Man sagte mir da schon, das Sie was hat, was Medizinisch nicht mehr einstellbar ist.
HNO Untersuchung Alles in Ordnung!!
Augenarzt,Melanie dreht immer wieder die Augen weg,Sie ist etwas Weitsichtig und kann nur sekundenweise etwas fixieren.Sie bekommt eine Brille,die sie aber nur sehr ungern anhat und wenn nur mit Theater!
Nächster Termin morgen!!
IM August bekommt Sie erneut ein MRT gemacht und soll zur Orthopädie.
Außerdem soll sie wegen irgendwelchen Messungen in die Augenklinik.
Ich stellte Melanie mitte Juni im SPZ vor für die Frühförderung.
Melanie ist nun 21 Monate, dreht sich nicht im liegen in Bauchlage.Von Bauchlage zurück ist kein denken dran.
Sie sitz nicht geschweige denn krabbeln oder laufen.
Sie hat durch den ganzen Körper eine extreme Muskelschwäche,vor allem aber in den Armen. Neigt mit den Beinen zur Spastik(Spitzfuss).
Sie brabbelt zwar, sagt aber nichts gezieltes.
Im SPZ haben die mal wieder den einen Test gemacht um zu schauen, wie weit die Entwicklung ist.
Raus kam:
Körperlich ca 5-6 Monate
Motorik ca 3-4 Monate
Geistig ca. 8-9 Monate
Sprach ca. 6 monat
So jetzt habt ihr ein wenig über meine Tochter erfahren.
Am 14.07.05 bekam ich den Anruf der Humangenetik und musste am 15. zur Befundbesprechung!! Das Ergebniss war Rett-Syndrom!!
liebe Grüsse
Sabine
Wie versprochen werde ich nun mal die Geschichte von Melanie erzählen.
Melanie wurde am 30.10.2003 als meine dritte Tochter per Kaiserschnitt geboren. 5 Tage später sind wir "gesund" nach Hause gefahren.
Sie entwickelte sich die ersten 5-6 Monate `normal`. Was auffiel, war das sie im gegensatz zu den beiden Großen ein sehr ruiges Mädchen war.Sie weinte kaum(wenn dann eigentlich nur wimmern) und bewegte sich nicht viel. Es wurde bei den U Untersuchungen mehr oder weniger als faul angesehen.Bei der U 5 fragte ich den Arzt(Allgemeinmediziner) was es damit auf sich hatte, das Melanie immer mit dem Kopf so wackeln würde,als wenn sie sich einpendeln müsse,wenn man Sie an den Armen in den Sitz zog.
Das war im nicht geheuer und er meinte ich solle zu einem richtigen Kinderarzt fahren.Gesagt,getan. Der kommt in das Behandlungszimmer (er hat Melanie noch nie gesehen) und meinte sofort, mit dem Kind stimme was nicht.Mir fiel alles ein.....
Er überwies mich in die Bonner Poliklinik und zum Augen unde Ohrenazt.
Nach zahlreichen Untersuchungen,EEG, MRT(Kopf), 24 STD Zucker und Urintest,Ultraschall u.a.kam das Ergebniss !!!KEIN BEFUND!!!
Melanie bekommt seit September 04 Krankengymnastik, was bisher den Kopf stabilisiert hat.
Im Frebruar 05 musste ich mit Melanie erneut nach Bonn und Sie bekam eine Rückenmarkwasser entnahme.Sie wurde der Humangenetik in Bonn vorgestellt
Im Mai05 das Ergebnis. NEGATIV;KEIN BEFUND!!
Man sagte mir da schon, das Sie was hat, was Medizinisch nicht mehr einstellbar ist.
HNO Untersuchung Alles in Ordnung!!
Augenarzt,Melanie dreht immer wieder die Augen weg,Sie ist etwas Weitsichtig und kann nur sekundenweise etwas fixieren.Sie bekommt eine Brille,die sie aber nur sehr ungern anhat und wenn nur mit Theater!
Nächster Termin morgen!!
IM August bekommt Sie erneut ein MRT gemacht und soll zur Orthopädie.
Außerdem soll sie wegen irgendwelchen Messungen in die Augenklinik.
Ich stellte Melanie mitte Juni im SPZ vor für die Frühförderung.
Melanie ist nun 21 Monate, dreht sich nicht im liegen in Bauchlage.Von Bauchlage zurück ist kein denken dran.
Sie sitz nicht geschweige denn krabbeln oder laufen.
Sie hat durch den ganzen Körper eine extreme Muskelschwäche,vor allem aber in den Armen. Neigt mit den Beinen zur Spastik(Spitzfuss).
Sie brabbelt zwar, sagt aber nichts gezieltes.
Im SPZ haben die mal wieder den einen Test gemacht um zu schauen, wie weit die Entwicklung ist.
Raus kam:
Körperlich ca 5-6 Monate
Motorik ca 3-4 Monate
Geistig ca. 8-9 Monate
Sprach ca. 6 monat
So jetzt habt ihr ein wenig über meine Tochter erfahren.
Am 14.07.05 bekam ich den Anruf der Humangenetik und musste am 15. zur Befundbesprechung!! Das Ergebniss war Rett-Syndrom!!
liebe Grüsse
Sabine