Momentane Hilflosigkeit

[Nicole]

Hallihallo,

ich brauche bitte dringend Erfahrungen die Ihr gemacht habt; und zwar folgendes:

Meine Töchterlein (2,75 Jahre jung) war jetzt wirklich krank, eitrige Mandelentzündung, wirklich nicht angenehm. Dazu kommt, dass sie seit knapp einem halben Jahr Schlafmittel bekommt, damit die Nächte wieder halbwegs erträglich sind.

Aber worauf ich eigentlich hinaus möchte:

Meine Tochter ist momentan von morgens bis abends am meckern, mit der Mandelentzündung kann das nichts mehr zu tun haben, die ist wieder abgeklungen.

Unzufrieden, knartschig, meckernd - und da ich jetzt krank bin - kann ich es langsam nicht mehr hören, ich liebe meine Tochter, aber im Moment könnte ich sie nur noch

Mal im Ernst: mit dem Rett-Syndrom habe ich mich ja abgefunden und kann echt gut damit leben, was mir allerdings MANCHMAL bitter aufstösst ist, dass ich gebe, investiere, mache und tuen(das soll keine Beschwerde sein, mach`ich ja gerne) und an Tagen wie heute und gestern und vorgestern und den Tag davor, das Gefühl habe, nichts aber auch gar nichts von ihr zurückzubekommen. (Nicht falsch verstehen, ich weiss natürlich, dass das nur eingeschränkt bzw. auf eine andere Art und Weise möglich ist), aber meine Tochter schmust z. B. überhaupt nicht gerne, im Gegenteil, sie mag es eigentlich noch nicht einmal.

Dabei habe ich gehört, dass gerade unsere so schmusebedürftig sind, kann ich von meinem Kind überhaupt nicht behaupten. Das fehlt mir.

Momentan macht sie es mir wirklich nicht einfach sie zu lieben. (Auch das bitte nicht falsch verstehen, natürlich liebe ich mein Kind) aber liebt mein Kind mich? Ja, ich weiss, das macht sie wahrscheinlich, aber ich fühle es im Moment nicht wirklich.

Versteht hier irgendjemand, was ich damit meine oder kennt hier jemand dieses Gefühl??

Würde mich SEHR ´über Antwort freuen.

LG Nicole

 

[Lealein]

Hilflosigkeit

Hallo Nicole,
Deine momentane Hilflosigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen.
Unsere Tochter ist 3 Jahre alt und hat im Moment auch so Momente wo ich den Eindruck habe ich kann ihr gar nichts recht machen.

Sie schreit im Moment viel und zeigt auf irgendwelche belanglosen Sachen und ich kann nicht deuten bzw. verstehen was sie im Moment von mir will.
(z.B. zeigt sie auf meine Schuhe) ??? ziehe ich die Schuhe aus fängt sie sofort an zu weinen warum auch immer.

Vor einiger Zeit haben wir jedoch raus gefunden, dass wir sie mit Musik glücklich machen können. Sobald ich unsere Stereoanlage anmache und ihr eine CD laufen lass ist sie wieder zufrieden und ich kann ein wenig Hausarbeit erledigen. Hat jedoch ein wenig gebraucht bis wir ihren Musikgeschmack getroffen habe.

Ich habe langsam den Eindruck, dass die Phase eine Austestphase wie bei einem gesunden Kind die Phase wie weit kann ich gehen ist (Grenzen austesten)
Auf Grund der Diagnosse ünterschätze ich unsere kleine immer wieder.

Beim Papa z.B probiert sie es auf jeden Fall nicht so extrem.
Sie weis genau wenn sie rumspinnt sperrt er sie eine kurze Zeit in ihr Zimmer und du wirst es nicht glauben aber spielt dann schön und zufrieden mit Ihrer Puppe oder schaut Bilderbüchder an.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weiterhin viel Kraft und ich denke es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Liebe Grüsse

Antje & Stefan mit Lea

 

[claudia]

Hallo Nicole
ich kann Deine Gefühle sehr gut verstehen. Nina war in den ersten vier Jahren auch sehr anstrengend. Sie hatte diese bekannten "Schreiphasen" drei Jahre lang. Körperkontakt war ihr super unangenehm und sie wehrte sich mit Händen und Füßen, wenn man sie nur in den Arm nehmen wollte. Sie schrie wirklich Tag und Nacht, erbrach jeden Tag mindesten 6-7x und reagierte total autistisch auf ihre Umwelt. Ich fragte mich oft, ob ich sie so lieb hätte, wie meine Jungs. Eigentlich war ich nur wütend und müde und traurig. Nina ist jetzt 7 Jahre. Sie hat sich in den letzten 3 Jahren total verändert. Sie kommt an und gibt Küßchen, sie versteht viel, viel mehr und sie nimmt viel mehr am Leben teil. Das Erbrechen waren, wie man später feststellte "Änfälle". Ich merke jetzt immer deutlicher, wie wir zusammen wachsen und wie viel sie doch dazu gelernt hat. Gib die Hoffnung nicht auf.

 

[Gast]

Hallo Nicole,
auch wenn es bei uns schon sehr lange her ist, kann ich mich noch gut an die Gegebenheiten von 'damals' erinnern. Auch Annika war ständig (Tag und Nacht) laut und schrill am Schreien, und ich war lange Zeit nur zur Grundversorgung in der Lage.
Besser geworden ist es dann, als Annika mit 3 Jahren in die SVE gekommen ist und wir dadurch etwas Abstand voneinander hatten. Auch die stundenweise Betreuung am Wochenende durch die Lebenshilfe (FED) war ein guter Schritt.
Auch - wie Antje schon geschrieben hat - war und ist Musik bei Annika ein guter 'Stimmungsaufheller'. Annika hat einen CD-Spieler in ihrem Zimmer, den ich am Wochenende morgens um sechs Uhr (da wird Annika meistens wach) mit den Bee Gees abspielen lasse. Da ist Annika dann häufig noch 1-2 Stunden ruhig und zufrieden.

 

[Nicole]

Vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte;

Nach jedem Tief folgt ja bekanntlich ein Hoch!!!!

Danke nochmal.

LG Nicole

 

[Judith]

Liebe Nicole,

auch ich kann Dich so gut verstehen - rückblickend betrachtet weiß ich nicht, wie ich die Schreizeit überstanden habe, es war sehr heftig. Das ließ nach, als der kleine Bruder zur Welt kam, weil Alli dann abgelenkt war von dem kleinen Wurz. Zweieinhalb Jahre war sie damals.

Auch sie konnte sich nicht so recht trösten lassen, Entspannung war ganz schwierig. Als sie etwa 18 Monate alt war, bekam sie Rhythmische Massage verordnet. Das tat ihr gut und sie genoss das auch, die Therapeutin war einfach eine ganz ruhige, geduldige und hatte eine sehr liebevolle Ausstrahlung. Nach der Massage sollte sie eine halbe Stunde im Nebenraum ruhen - in meinem Arm. Die ersten Male wehrte sie sich mit Händen und Füßen, an Einschlafen oder Fallenlassen war nicht zu denken. Aber nach etwa 5 oder 6 Mal ging der Knoten auf, es war, als ob ein Ruck durch sie durch gegangen war und ab da ging es immer besser. Ein bisschen erinnerte mich das an die Methode von Prekop.

Es wird besser, Nicole und ich weiß, wie hart das zunächst ist. Aber vielleicht ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer. Was sicherlich hilft ist, wenn Du jemanden hast oder findest, damit Du immer mal wieder für 2 oder 3 Stunden einfach die Tür hinter Dir zumachen kannst - nichts mehr hörst und siehst. Ich hatte damals eine Haushaltshilfe, sie sollte eigentlich mein Haus putzen aber ich merkte sehr schnell, dass sie es mit Kindern sehr viel besser kann. Also putzte ich lieber wieder selbst, schnappte mir ein Buch, wenn sie kam und setzte mich ins nächste Cafe oder ging bummeln oder tat sonst irgendetwas, an dem kein Schildchen mit dem Wort "Pflicht" draufstand. Und ich glaube, das war unsere Rettung.

 

[Bärbel]

Hallo Nicole,

ich kann dich grad sehr gut verstehen. Diese Phase kenne ich von meiner Anne sehr sehr gut. Madame hat ca. 3 Jahre geschrien, vom Lachen ins Weinen und umgekehrt, täglich bis zu 4 Stunden, es war grausam. Damals wussten wir noch nichts von Rett und waren am verzweifeln. Wir fanden überhaupt keinen Zugang zu unserem Kind, sie kratze, biss und war sehr aggressiv. Fast jeden Tag war ich beim Kinderarzt um Schmerzen auszuschließen. Der erklärte mich dann irgendwann schon für pillepalle. Mit 3,5 Jahren bekamen wir die Diagnose, ab da wusste ich, dass diese Phase zu dem Rett-Syndrom gehört und wir konnten besser damit umgehen. Es half wirklich nichts, sie ins Bett legen, Musik an und Tür zu… wir konnten es eh nicht ändern. Wir machten uns "krumm" für sie und es kam absolut nichts zurück. Und ganz ehrlich, der Gedanke sie auszusetzen kam häufig, schlechte Mama ging mir immer durch den Kopf.
Das Schreien hörte mit ca. 4 Jahren auf, erst dann konnte ich mit Anne „normal“ umgehen und sie konnte auch mal was zurückgeben, heute wünsche ich mir sehr, dass sie einmal die Arme streckt und mal Mama sagt, tut sie nicht, aber sie kann uns auf andere Weise mitteilen wie sehr sie uns liebt und braucht.
Alles wird gut, die Zeit hilft Dir dabei

 

[marie.wb]

Hallo Nicole,

meine Sarah hat sich in diesem Alter genauso verhalten wie deine Kleine. Heute, sie ist inzwischen 12 Jahre alt, umarmt sie mich, schenkt mir herrliche nasse Küsse und reibt ihr Gesicht liebevoll an meines. Ich bin sicher, sie wird dir ihre Liebe früher oder später, auf ihre Art und Weise zeigen!

Lieber Gruß Marie