Neu Dabei

Hallo liebe Eltern!
Wir sind neu dabei,vor ca.4wochen wurde mir übers Tele mitgeteilt das unsere 2jährige Tochter dasRett Syndrom hat.eigentlich wurde uns im Januar gesagt das es ausgeschlossen sei sie habe zwar 2 Verdoppelungen auf dem x- Chromosom da es sich hierbei aber um eine unbekannte Variable handle sei diese wahrscheinlich nicht pathogen.
Alles begann als sie gerade sechs Monate alt war als ich an ihren
Händen ein zittern bemerkt e immer dann wenn sie nach etwas gegriffen hat die Ärztin gab uns dann eine Überweisung ins SPZ daLea zu diesem Zeitpunkt sich nicht selbständig aufsetzen konnte und keine Versuche machte sich irgendwie fort zu bewegen.Dort meinte mann es sei nicht ungewöhnlichh das sie es noch nicht tat und derTremor wurde erklärt das das mit dem schielen zusammenhänge auch das im sitzen einfach umkippe käme durch das Schielen Physiotherapie bekam sie dann trotzdem schon.Nach Ihrem ersten Geburtstag benutzte sie ihre Hände nur selten um etwas zu greifen dafür führte sie eine immer wieder zum Mund die andere schlug die Fingeruntereinander zuerst dachten wir es käme durch die Impfung bis wir letztes Jahr im Oktober bei einem Stationären Aufenthalts wegen des massiven EWR s erfuhren das der Verdacht auf das Rett Syndrom und auf das Opitz Lemil Syndrom bestehe.Da habe ich mich erst mal im net durchgelesen - als uns dann zuerst gesagt wurde es sei negativ waren wir happy das es ist was keiner kenn machte uns nichts aus ,aber irgendwie ging mir ein bild nicht aus demm Kopf das ich im net gesehen hatte dieses Mädchen hatte die Hand auch genauso im Mund wie unsere Maus vielleicht habe ich es deshalb vor einigen Wochen besser aufgenommen als mein Partner! Ich war richtig Froh als ich mit Frau Ziegeldorf telefonierte und ihr erzählte das unser Kinderarzt meinte es sei ein Wunschdenken von mir das ich glaube Lea kommuniziere mit mir!Am schlimmsten war für mich das er sagte sie könne nicht alt werden!
 

Christiane

Member
Willkommen

Hallo Leila,
Uns wurde die Diagnose auch vom spz in wü per Telefon mitgeteilt, und darüber bin ich heute noch sauer :confused4:

Und über die Aussage deines (jetzt hoffentlich ehemaligen) Kinderarztes haben wir ja schon am Telefon gesprochen. Unsere :engel_18: können natürlich kommunizieren und dein Bauchgefühl ist da die wichtigste Basis. Du findest hier und im Verein ( auf der HP, über die RettLand, AKUK oder auch die UK- Hilfsmittelausleihkiste) viele Ideen und Anregungen zum Thema Unterstütze Kommunikation aber auch zu vielen anderen Themen rund um unsere :engel_18:.

Kennst du den Film zum Rett- Syndrom ?

Dort wird unter anderem erklärt, wie man aus heutiger Sicht die Entwicklungsrückschritte sieht und dass es keine eingeschränkte Lebenserwartung gibt.

Aber der Blick in die Zukunft hat sich für uns grundlegend geändert und dazu gehört auch, Schritt für Schritt zu gehen...



Schön, dass du hierher gefunden hast und vielleicht sehen wir uns auf einem der vielen Treffen :wink:

Viele Grüße aus Bayern :blume76:

Christiane
 
Hallo Christiane,

Danke für die Tips!!Wird bestimmt noch eine Weile brauchen bis ich mich richtig auskenne ,da kommen die Tips wie gerufen.Nein den Film kenne ich noch nicht .Kann ich den auf unserer Seite finden?
Ich lese derzeit Diagnose Rett- Syndrom und dann?Da bei uns in der Bibliothek nicht wirklich ein Buch zu finden war hatte ich im Internet diese Arbeit über Kommunikatin gefunden und sie mir ausgedruckt!

Kennst Du dich vielleicht auch mit Darmträgheit aus ?Unser Sonnenschein leidet gerade wieder mal und ich mit ihr .:sad49:

Auf Ernährung achten wir und Pflumensaft war nicht so wirklich was .Bis gestern Klappte es noch ganz gut Mit dreimal tägl. Feigensirup vielleicht gibt es ja noch was anderes bin für jeden Rat dankbar.Liebe Grüße Leila
 

Marie

New Member
Hallo Leila,

Wir haben uns in Bochum im Tierpark kennengelernt (Mama von Marie 1,9 Monate alt). Wir haben die Diagnose auch erst ein paar Wochen. Wir Ernähren Marie Ketogen, ich habe das Gefühl das die Darmprobleme dadurch etwas weniger werden. Zudem gibt es informationen online, das Autisten wacher wirken durch dir Ketogeneernährung und Menschen mit Epilepsie weniger Anfälle bekommen. Ich habe das Gefühl das Marie etwas wacher dadurch wirkt und mehr Blickkontakt aufnimmt. Anfälle hat sie bis jetzt noch keine, darf auch gerne so bleiben.

Liebe Grüße Judith

Wenn du zu der Ernährung fragen hast ruf mich an, meine Telefonnummer hast du ja.
 

Christiane

Member
Hallo Leila,

Marlene hat auch schon seeeeeehr lange Verdauungsprobleme.

Sie bekommt täglich ein Päckchen Movicol junior (kann man in Joghurt einrühren oder auch unter andere Speisen) - seit September über die Magensonde - und sie benötigt zusätzlich ein Klistier (Microlax).

Sie hat auch schon Apfelsaftschorle mit Magnesium (Pulver von verla) ausprobiert, aber da muss man seeeeehr vorsichtig sein - bei Marlene hatte das damals eine "durchschlagende" Wirkung und wir mussten sie nach einer etwas längeren Autofahrt schon mal samt Autositz in die Badewanne tragen:confused4: :bw_2_2: :confused4:

Literatur zum Thema UK kannst du dir auch kostenlos aus der Hilfsmittelkiste ausleihen.

Viele Grüße:wink:

Christiane
 

Bärbel

Moderator
Hallo Christiane,

Danke für die Tips!!Wird bestimmt noch eine Weile brauchen bis ich mich richtig auskenne ,da kommen die Tips wie gerufen.Nein den Film kenne ich noch nicht .Kann ich den auf unserer Seite finden?

Hallo Leila,

herzlich WILLKOMMEN im Forum:blume76:

den Film, das Rett-Syndrom Handbuch und div. Infos schicke ich Dir heute per Post.

Ich ruf aber nachher noch mal an, ich hab ne Frage zum Anmeldeformular.
 

RomanaM

Well-Known Member
Herzlich willkommen im Rettland - hier im Forum und bei den Familientreffen wirst du immer Antworten auf deine Fragen bekommen - laßt Euch Zeit, diese Diagnose kann niemand nicht von heut auf morgen annehmen ...

hier mal die kurze Version vom Rett-Film:

PS: wir haben die Diagnose zwar nicht am Telefon erfahren, aber eher versehentlich durch unseren Hausarzt, der der Meinung wra wir wüßten schon Bescheid - also völlig unvorbereitet, was aber nicht heißt unerwartet ...

Alles Gute für Euch und auf regen Austausch hier!
lg
Romana

nochmal PS: es gibt auch auf FB eine geschlossene Gruppe von/für Rett-Familien aus D/Ö/CH - wenn du dabei sein magst - schreib mich an!
:wink:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Steh gerade auf dem Schlauch!

:confused::confused::confused:
Hallo Leila,

Hallo Judith,danke für den Tip!Herzlich Willkommen ! Entschuldige bitte kann es sein das du uns verwechselst?
ich war zwar mal in Bochum allerdings wusste ich da noch gar nicht von meinem Engel!
also Lea ist ein sehr kesses waches Mädchen sie nimmt mit allen Sinnen am Leben teil und braucht Action :happy09:
Und das das so bleibt hoffe ich sehr deshalb versuche ich auch ihr so viel wie Möglich an zu bieten aber immer nur so viel wie sie es möchte ind verlangt!
Lea hat bis jetzt noch keine Anfälle zum Glück wir hoffen natürlich auch sehr das das noch lange so bleibt.
Danke für den Tip mit der Ernährung wir versuchen es erst mal mit Magnesium !
Natürlich freuen wir uns euch vielleicht bald bei einem der vielen Treffen kennen zu lernen und wünschen euch für euren
:engel_18: alles Gute
Ganz lieben Gruß Leila und Lea
 
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