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Geschrieben von cornelia am 21. Juni 2004 21:44:34:
Hallo,
bei unserer 14jährigen Tochter wurde vor 3 Jahren Verdacht auf Rett geäußert. Der damalige Test war negativ, jetzt soll es einen neuen Test geben der genauer sein sollt. Wir sind sehr gespannt auf das Ergebnis. Außerdem würde ich gerne wissen, wer Erfahrungen mit einem Skoliosekorsett hat. Unsere Tochter ist sehr stark behindert und das Korsett steht jetzt an.
Viele Grüsse
Cornelia
Geschrieben von Annette am 24. Juni 2004 20:54:58:
Als Antwort auf: neu hier: Rett - neuer Test / Skoliosekorsett geschrieben von cornelia am 21. Juni 2004 21:44:34:
Hallo, Laura hat am 22.6 ein Korsett verschrieben bekommen (ihren 15. Geb). Der Arzt wollte das Modell Boston. Ob es gut ist weiß ich noch nicht. Ich glaube es kommen mit dem Korsett noch andere Probleme auf uns zu z. B. unterwäsche ohne Naht (wegen Druckstellen), wie paßt sie dann in die Sitzschale. Laura ist auch stark behindert und braucht das Korsett glaube ich wirklich.
Annette
Geschrieben von Cornelia am 26. Juni 2004 20:54:25:
Als Antwort auf: Re: neu hier: Rett - neuer Test / Skoliosekorsett geschrieben von Annette am 24. Juni 2004 20:54:58:
>Hallo Annette,
wie war das denn mit dem Gipsen von dem Korsett? Meine Lisa ist außer ihrer Behinderung auch noch ziemlich unruhig. Das mit den T-Shirts ohne Naht ist ein guter Tip, mal schauen wo es das gibt. Ich habe auch gleich eine neue Sitzschale verordnet bekommen, die muss aber warten bis das Korsett fertig ist. Ich würde gerne mit Dir mailen, wir haben uns sicher viel zu sagen. Ich kenne bis jetzt niemand mit Rett-Mädchen im gleichen Alter.
Liebe Grüsse
Cornelia
Als Antwort auf: neu hier: Rett - neuer Test / Skoliosekorsett geschrieben von cornelia am 21. Juni 2004 21:44:34:
Hallo Cornelia,
ja das stimmt, der Gentest wurde seitdem erweitert. Dabei geht man davon aus, dass ein unvollständiges Gen "leichter" ist und kann das durch "Abwiegen" herausfinden. Natürlich ist das noch sehr viel komplizierter in Wirklichkeit und zieht außerdem noch einige weitere Labortests nach sich. Hier hier kannst du die Details nachlesen: http://www.rett.de/forschungsprojekt/0303_bericht.htm
Zu deiner Frage nach Korsetterfahrungen muss ich passen, jedoch findet sich auf dieser Homepage auch ein ausführlicher Bericht über Skoliose bei Rett-Mädchen und die Behandlungsmethoden.
Alles Gute für eure Familie - Herta mit Sofia (*99, RS)
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