Neu hier!

[Lynn]

Guten Abend,

Wir sind neu hier und ich stell unsere Maus mal etwas vor, sie ist 2012 geboren.

Wir haben im April 2014 die Diagnose von unserem Humangentiker erhalten, das unsere Kleine Finja ein Atypisches Rett-Syndrom hat.

Sie war seit der Geburt immer sehr ruhig und brauchte 2 Tage bis sie richtig an der Brust saugte, da sie immer eingeschlafen war und sie hat auch bei Zeiten durchgeschlafen.
Wenn die Kinderzimmertuer aufging, riss sie die Arme hoch und machte 2 Kleine Faeuste, wir dachten das ist weil sie sich erschreckte.
Im Dezember 2013 stellte sich aber heraus das dies Epileptische Anfaelle sind.

Das Klinikum in Cottbus probierte natuerlich Medikamente aus um die Anfaelle loszuwerden,

1. Keppra
2. Ospolot
3. Apydan

Sie wurde bissig, weinerlich und desinteressiert.

Ich entschloss auf mein Bauchgefuehl zu hoeren und bin nach Berlin ins Epilepsiezentrum und uns wurde gesagt das sie keine Tabletten braucht.
Die Anfaelle gehen hoechstens 15 Sekunden und danach schlaeft sie weiter oder spielt, zudem sind sie nicht 100% sicher das es Anfaelle sind, da sie immer gleich sind und nie anders ablaufen.

Es kommt immer im Schlaf, sie reisst die Arme hoch, Haende zur Faust und guckt nach links und immer nur wenn die Tuer aufgeht oder jmd ein Gerausch gemacht hat.

Sie ist erst mit 8 Monaten gerollt, aber dies wurde ihre fortbewegung.
Sie rollt durch die Wohnung und holt sich dann die Sachen, wenn sie mit den Haenden nicht rankommt, nimmt sie die Fuesse.

Relativ gut sitzen kam mit 10 Monaten, aber man musste in ihrer Naehe bleiben, es wurde dann immer besser und nun mit 2 3/4 Jahre gibt sie mir im Sitzen Baukloetze aus der Kiste und packt sie wieder rein, wenn ich sie frage, ob sie den wieder reinmacht.

*STOLZ*

Das Stehen wird auch immer besser, ein paar Sekunden klappt es schon allein.
Sie kommt alleine nicht in eine andere Position und laufen tut sie auch nicht und kein Krabbeln oder hochziehen.

Die Handfunktionen sind bis jetzt erhalten geblieben, ich hoffe das bleibt auch so, ich zwing sie auch diese immer zu benutzen, wenn sie z.B. ein Keks will muss sie sich den nehmen und kriegt diesen nicht in Mund gesteckt.

Wir haben noch ein kleines Maedchen bekommen und seitdem ist sowieso der Kampf um die Kekse an der Tagesordnung, die eine klauts der anderen.



Zudem tut die Schwester Finja gut und wird genaustens beobachtet und schon paar Sachen abgeguckt

Wir hoffen das wir hier nette Kontakte zum Austausch finden.

 

[Emily]

Hallo Lynn,

willkommen im Forum.

Wenn eure Diagnose noch relativ frisch ist dann schaut euch unter www.rett.de die vielen Informationen zu diesem Thema an.

In der ersten Zeit ist es sehr schwer damit umzugehen aber trotz der Diagnose gibt es in der Rettfamilie viele hilfsbereite Menschen die euch zur Seite stehen können und viele hilfreiche Tipps haben.

Uns persönlich hat am Anfang sehr geholfen mit Bärbel Ziegeldorf über die Diagnose zu sprechen und der später der Besuch bei Prof. Wilken in Kassel. (SPZ)


Unsere Tochter Emily hatte auch nur ganz kurze und schwache Anfälle. Wir nehmen seit dem Ospolot und kommen damit gut zurecht.
Sie ist 1x im Jahr im sächs. Epilepsizentrum in Kleinwachau (bei Dresden). Wenn ihr unsicher seit bei der Medikamentenwahl solltet ihr wirklich noch andere Meinungen einholen.

Wenn ihr im CTK in Cottbus wart seit ihr nicht sehr weit weg von uns (Herzberg / Elbe-Elster-Kreis). Wahrscheinlich wart ihr auch bei Dr. Heinritz in Cottbus.


Andy

 

[Lynn]

Hey,

Ja wir hatten auch in Herzberg gewohnt, sind aber nach Holzdorf gezogen.
Die Umgebung ist auch sehr schoen, Wald, ein See vor der Haustuer und ganz viel Ruhe.
Sie braucht zum Glueck momentan keine Tabletten und in Berlin fuehl ich mich auch gut aufgehoben, da ich gebuertig von dort komme und immer ne Unterkunft habe ist dies mit den 2 Zwergen entspannter.

In Cottbus wurde mit ihr nachts nicht gut umgegangen, wenn sie geweint hat, wo ich heute noch sauer darueber bin.

Seitdem wir hier wohnen, hat sie diese Schreckanfaelle nicht mehr jeden Tag.

Das Ospolot hatte bei Finja die Anfaelle auch minimiert, aber man wollte die totale Anfallsfreiheit, aber da haben wir nach dem 3. Medikament gesagt das jetzt schluss ist und wir uns eine 2. Meinung einholen.
Denn man wollte als naechstes ein heikles Medikament ausprobieren und so schlimm sind die Anfaelle nicht und Finja kein Versuchskaninchen.
So kam es mir in dem Moment leider vor.

Ich muss sagen, das ich damit gar nicht so lange zu kaempfen hatte wie mein Partner, es ist mein Kind und egal, ob ein kleiner Fehler im System oder nicht, sie bleibt doch meine Tochter.

Ich find es fuer mich auch gut das sie sich von Anfang an anders entwickelt hat, waere sie schon gelaufen oder aehnliches, haette es mir sicher mehr geschmerzt.
Bis jetzt hat sie was sie gelernt hat auch nicht verlernt und lernt immer weiter, wenn auch langsam.
Sie macht z.B. seit sie 1 1/2 Jahre ist nicht mehr Gross in die Windel, das findet sie nicht schoen, also wird sie auf die Toilette gesetzt mit som kinderaufsatz, festhalten und es klappt.
Klar hab ich auch Tage wo ich die mich frage, warum sie, aber im Leben ist keiner vor irgendwas geschuetzt.

Unsere Maedchen bringen so viel freude mit, sie werden nicht an maßstaeben gemessen und Leben den Tag anders.

Ich hatte Ihre Frau mal bei Facebook angeschrieben, weil ich nicht anrufen wollte, da Sie ja zu dem Zeitpunkt auch noch ein Baby bekommen haben.

Liebe Gruesse

Lynn

 

[Emily]

Hallo Lynn,

das hatte mir meine Frau gar nicht erzählt ?!

Unsere Emily hat jetzt eine kleine Schwester. Tess macht ihr auch ordentlich Feuer unter den Hintern.

Ja die schlechten Erfahrungen haben wir im CTK auch gemacht. Die waren dort nicht sehr zimperlich.
Auch das SPZ in Cottbus ist immer wieder sehr befremdlich im Umgang mit Emily. Auf dem Papier mag sie zwar ein Rett-Mädchen sein aber wir haben das große Glück dass sie diese vielen schlimmen Ausprägungen nicht hat.
Dafür haben wir leider viele andere Sorgen. Sie besucht eine normale Schule in Herzberg aber die Umsetzungen der Inklusion sind bei unserem Schulamt eine Katastrophe. Wir mussten mit einem Anwalt ihre sonderpädagogische Förderung durchsetzen und das ganze nimmt kein Ende. Ich habe jetzt unseren neuen Bildungsminister und den Landesbehindertenbeauftragten eingeschaltet und hoffe dass es besser wird.
Für uns steht das große Ziel dass unsere Tochter irgendwann ein eigenständiges Leben führen kann auch wenn der Weg lang und schwer ist.
Wir würden uns wünschen dass sie für alle Rett-Mädchen und Frauen kämpfen und vorran gehen kann. Dass sie zeigt was mit einer Therapie möglich ist.

Ich würde euch in jedem Fall raten zu Prof. Wilken ins SPZ Kassel zu fahren. Er ist mit Sicherheit der ideale Arzt für alle Rett-Mädchen. Er nimmt vor allem die Sorgen und Ängste der Eltern ernst. Er kann euch sicherlich auch mit den Medikamenten helfen.
Unterhaltet euch auch mal mit Bärbel Ziegeldorf. Sie hat uns / mir am Anfang sehr geholfen mit der Situation umzugehen.

Ihr könnt mich auch gern anrufen , ich bin MO-FR im Laden unter 03535-242515 zu erreichen.

Andy

 

[Lynn]

Grins das ist doch schoen, die Kleinen animieren nochmal richtig.

Ja mit Dr. Wilken werden wir mal in Angriff nehmen, er hat anscheinend ein sehr guten Ruf und viel Fachwissen.
Muesste man dort eine Unterkunft buchen.

Fuehlt sie sich wohl in der Regelschule?
Wie sieht der Unterricht fuer sie aus?

Ich druecke ganz doll die Daumen, dass es alles voran geht.
Es ist fuer alle beteiligten auch belastend, wenn man immer stehen bleibt.

Das waere toll, wenn andere sehen was man mit viel Unterstuetzung erreichen kann.
Man merkt immer wieder wie unterschiedlich die Verlaeufe sind, Hauptsache es bleibt alles lange stabil, groesste Angst hab ich das irgendwann die Skoliose-Op kommt.

Das waere toll, wenn die Maedchen ein eigenstaendiges Leben zumindest groesstenteils erreichen koennten.

Wir wurden auch schon 2x gefragt warum wir Finja so ne teuren Schuhe kaufen? Sie laeuft doch eh nicht und "nur das Beste" mit einem Unterton, wo ich mir auf die Zunge beissen muss.
Schliesslich moechte ich den Spitzfuss auch vermeiden, also kauf ich Schuhe die im Hacken stabil sind.

Vielen Dank,
oder im komm mit Finja mal vorbei, wir sind 2x die Woche in Herzberg zur Physiotherapie.

 

[Emily]

Hallo Lynn,

Emily gefällt es in der Schule, auch wenn sie sicherlich merkt dass sie "anders" ist. Ihre Mitschüler sind glücklicherweise alle offen ihr gegenüber (was man von den Eltern nicht immer behaupten kann).
Sie ist in einer ganz normalen Klasse hat aber eine Einzelfallbetreuerin die den ganzen Tag neben ihr sitzt und ihr hilft.
Mittlerweile hat sie 4 Stunden in der Woche eine separate Lehrerin für geistige Entwicklung.
Jetzt hat sie nach einem Jahr Wartezeit auch endlich ein normales Notebook bekommen um bestimmte Sachen am PC zu lernen. Sie kann mit Smartphone und Tablett besser umgehen als ich.
Im Untericht hinkt sie leider sehr stark hinterher und die Lücke wird immer größer. Vor alle mathematische Aufgaben fallen ihr sehr schwer.
Aber laut ihrer Sonderpädagogin würde sie in der Förderschule für geistige Behinderungen noch weniger lernen da der Maßstab dort ganz anders gesetzt ist.
So werden wir weiterhin dafür kämpfen dass sie mehr sonderpädagogische Förderung erhält und es weiter stetig vorwärts geht.
Ich denke wir als Eltern haben mit der Regelschule den richtigen Weg beschritten auch wenn es sicher für alle eine große Herausforderung ist. Leider stellen sich die Ämter und die Schulen dieser Herausforderung nicht.
Einzig ihre Klassenlehrerin (aus Holzdorf) bemüht sich ums sie auch wenn es bei 23 Kindern fast unmöglich ist.

Wir haben zwar sehr großes Glück dass Emily nicht die typischen Probleme der meisten Rett-Mädchen hat aber dennoch müssen auch wir jeden Tag auf unsere Weise damit umgehen und kämpfen.

Andy

 

[Lynn]

Das ist super das so offen mit ihr umgegangen wird, zum Glueck ist sie mit den Kindern und nicht den Eltern in einer Klasse.

Das wird wohl leider immer der Fall sein, das eine Luecke sein wird, aber bestimmt lernt sie dies alles etwas spaeter noch.
Wenn sie mit der Technik schon besser umgehen kann.

Wohin es geht weis niemand, aber wenn die Maedchen, Eltern haben, die fuer sie versuchen alles zu ermoeglichen, ist das auch sehr viel Wert und sie danken es ein auch auf ihre Weise.