Neue Anzeichen bei Christine

elena03

Registrierter Benutzer
Hallo alle zusammen, meine Christine hat am Samstag Nacht unter Herzrasen und Zittern gelitten, sie sagte ihr Herz würde gleich rausspringen und ich konnte auch fühlen beim umarmen das Zittert merkte ich nicht ,am nächsten Tag hat sie sich auch nicht gut gefühlt das hat man ihr angemerkt,war total ruhig kaum gesprochen nicht gelächelt normalerweise ist sie ein fröhliches Mädchen immer gut drauf, die Christine saß oder lag einfach da und meinte ihre Arme und Hände zittern, es war aber nichts zu sehen ,dann beim Frühstück merkte ich dass ihr das Brötchen aus den Händen runterfällt habe ihr in die Hand gegeben sie sagte sie kann nicht halten und mit dem kauen war auch komisch also an diesem Tag hat sie gar nichts machen können was essen, anziehen u.s.w angeht, ich muss sie immer unterstützen weil sie ungeschickt mit ihren Händen ist aber an dem Tag nicht mal mit Unterstützung klappte habe alles ich übernommen, hatte Angst dass die Arme plötzlich ihre Funktion verlieren. Hat jemand was ähnliches erlebt/beobachtet? War das vielleicht ein Schwachgefühl in den Armen oder hängt mit Kopf zusammen da Sie Auffälligkeiten hat. Habe mich in dem Moment einfach hilflos gefühlt und zum Kinderarzt braucht man gar nicht zu gehen da er sich mit Rett nicht auskennt. Gibts von eurer Seite irgendwelche Empfehlungen,war das neurologisch bedingt?

danke im Voraus
Liebe Grüße
Elena
 

Herta

Interessierter Benutzer
liebe Elena,

ich würde das sehr ernst nehmen!

Sehr viele Rett-Mädchen haben eine verlängerte QT-Zeit im EKG. Das kann zu gefährlichen Herzrhythmus-Störungen führen.

Bei meiner Tochter ist es zum Beispiel nachgewiesen, sie hat eine verlängerte QT-Zeit. Darum darf sie nicht alle Medikamente haben denn manche verschlechtern das noch.

Am besten du gehst so schnell wie möglich zu einem Kinderkardiologen und lässt abklären, ob das EKG normal ist. Dazu muss der Arzt kein Spezialist für Rett-Syndrom sein, hier geht es um die Untersuchung des Herzens.

Ich würde das dringend machen, es könnte ein Notfall sein. Falls Christine auch eine verlängerte QT-Zeit hat - und wie gesagt mit Rett-Syndrom ist das nicht so unwahrscheinlich, muss ihre Medikamentenliste sofort überprüft werden! Alle Stoffe, die für Long-QT tabu sind, müssen rausgenommen oder zumindest abgewogen werden ob sie erforderlich sind. Und dabei sind viele durchaus gängige Medikamente die man oft mal ohne EKG-Kontrolle verordnet bekommt, zum Beispiel sehr viele Antibiotika. Auch alle Neuroleptika, die bei Rett-Syndrom oft in der Medikation drin sind.

Ich finde es ein heikles Thema - Rett und Herz - und leider liest man fast nichts darüber.

liebe Grüße Herta
 

elena03

Registrierter Benutzer
Danke Herta; die Christine nimmt keine Medikamente ein außer ab und zu Melatonin zum schlafen
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Elena,

ein Termin beim Kinderkardiologen wäre in jedem Fall wichtig. Schon allein deshalb weil sie Rett hat und natürlich weil es zu Herzrasen und/oder Rhythmusstörungen gekommen ist.

liebe Grüße Herta
 

elena03

Registrierter Benutzer
Ich habe heute in der Kinderklinik angerufen über Diagnose und den Vorfall erzählt, man hat uns einen Termin gegeben nächste Woche bei einem Chefarzt einer pädiatrischen Station mit Schwerpunkt Neurologie und Epilepsie ,die Dame am Telefon meinte erst nach dem Gespräch wird der Arzt entscheiden ob man eine EKG benötigt. Die Kinderärzte kennen sich leider mit Rett nicht aus und solange es nicht akut ist benötigt man keine Untersuchungen ich soll beobachten hiess es
 

Herta

Interessierter Benutzer
Ganz ehrlich... ich könnte jetzt nicht in Ruhe solange abwarten. Es geht doch um das Herz und nicht um Rett. Zumindest könnte der Kinderarzt ein EKG schreiben und dazu muss er kein Rett-Experte sein.
 
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