Oktober ist internationaler Rett-Syndrome-Awareness-Month

RomanaM

Well-Known Member
Der Oktober ist der internationale "Rett-Syndrome-Awareness-Month" - das heißt so viel wie "Rett-Syndrom-Achtsamkeits-Monat"!

Daher haben wir wieder die Blog-Aktion "Ocotober is Rett-Syndrome-Awareness-Month" gestartet. Bereits 2012 haben wir unter dem Stichwort "Rett-Info des Tages" am Blog mitgemacht!

Jeden Tag im Oktober werden wir Informationen, Tipps und Nachdenkliches zum Rett-Syndrom veröffentlichen.
Bitte teilt unsere Einträge auf Facebook und allen möglichen anderen Kanälen, damit wir alle dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und so möglichst viele Menschen darüber informieren können!
Isabellas Blog erreichen durchschnittlich ca. 80 Aufrufe täglich, Wenn nur jeder zweite Blog-Besucher die Rett-Awareness-Informationen in den nächsten 31 Tagen mit 10 seiner Freuden teilt (zB über Facebook, oder andere Kanäle), erreichen wir täglich 400 Menschen auf der ganzen Welt, die vielleicht noch nie etwas von dieser schweren Behinderung Rett-Syndrom gehört haben!

So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

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Wie kam es zum Rett-Syndrom-Awarenss-Month?
Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf.

mehr davon hier:
http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-1-oktober.html
 
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4. Oktober - Unser Mantra

Wir gehen davon aus,
dass Isabella uns versteht,
wir trauen ihr zu,
dass sie versucht,
alle ihre kommunikativen Möglichkeiten einzusetzen
und selbstbestimmt zu entscheiden,
auch wenn wir dabei
gemeinsam ungewöhnliche Wege
beschreiten müssen!

Diese ungewöhnlichen Wege
sind nicht immer einfach.
Sie brauchen viel Kraft, Ideen und viele Hände.
Manchmal sind diese Wege einfach zu gehen,
manchmal anstrengender.
Manchmal müssen wir alleine gehen,
manchmal erhalten wir Hilfe von lieben Menschen.
Manches geht problemlos und einfach,
manchmal liegen Steine im Weg.

Dann sehen wir unsere Kinder an,
und schon wissen wieder,
woher die Kraft kommt,
auch aus Steinen etwas Schönes zu bauen.
(c) Romna Malzer



http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-4-oktober.html
 
5. Oktober - Prof. Andreas Rett

o live, to love, and to learn

Über die Rett-Kinder sagte Prof.Rett:
"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.

The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything,
but they can do nothing with the information."


Über die Eltern sagte Prof. Rett:
"It is the parents who make most of the diagnoses,
not the doctors, who often tell mothers that they are hysterical.
Such doctors are very wrong - they know nothing, but say something."

mehr dazu hier:
http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-5-oktober.html
 
7. Okt - Egal, wie müde du bist ...

Übersetzung:

"Egal, wie müde du bist,
egal, wie ängstlich und verlassen du dich fühlst,
egal die Diagnose, Herausforderung oder Angst,
egal wie hart die Dinge werden und welchen Kämpfen
du und dein Kind mit besonderen Bedürfnissen gegenüberstehen werden.

Du arbeitest an einem Ort mit großartiger Liebe
und das wird immer genug sein ..."

Bild gefunden auf: https://www.facebook.com/AVerySpecialNeedsResource?fref=photo


http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-7-okt-egal.html
 

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15. Oktober:

12 Dinge über die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir wussten nicht, wie man schwimmt oder wir würden Fallschirm-springen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm defekt ist. Am Anfang, als wir Eltern eines Kindes mit Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner. Zum Glück, ich war falsch ....

Wir wünschten, wir hätten gewusst, wie es ist, Eltern zu sein für ein Kind mit Behinderung:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,
aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist nur einfach, reine, unverfälschte Liebe.

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe Eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "große Geschäft" am Klo oder Töpfchen könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!! ;)

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weißt, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weißt, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest. Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.

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Dieser Text stammt nicht von uns, er stammt von Ellen Slumbo. Aber er hat zu uns gefunden und trifft uns mit voller Kraft. Deshalb haben wir uns entschlossen, ihn auf Deutsch zu übersetzen und auf Isabellas Blog zu posten. Die Originalfassung dieses wundervollen Blog-Eintrags von Ellen Slumbo könnt ihr hier nachlesen: http://www.ellenstumbo.com/12-things-being-a-special-needs-parent/
 
Auf Isabellas Blog findet ihr die direkt-links zu den Büchern
http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-16-oktober.html

Hilfe für die Eltern:
- Mein Kind ist fast ganz normal
(Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927

ISBN: 3893733922



- Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
(Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896

ISBN: 3466305896




- Besondere Kinder brauchen besondere Eltern
(Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147

ISBN: 3934333141



Bücher von/für/über Geschwisterkinder
- Ich suche meinen Weg - Aus dem Labyrinth von Geschwisterbeziehungen, Eltern und Kinder berichten (Marlies Winkelheide), Geest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-199-3
Sehr berührendes Buch aus der Arbeit mit Geschwistergrupen, Geschwister von Menschen mit Behinderung sind besondere Persönlichkeiten, dieses Buch basiert auf Selbstaussagen von Kindern, jugendlichen und erwachsenen Geschwistern. Aussagen von Eltern, Großeltern und Aussagen aus Geschwisterseminaren und -gruppen ergänzen die Beiträge.

ISBN: 3866851995



- Ich neben dir - du neben mir
(Marlies Winkelheide, Hrsg), Gest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-045-3
Die Herausgeberin hat in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken aufzuschreiben, ohne jegliche Vorgabe von Umfang und Form. Beteiligt haben sich 45 Geschwister im Alter von 7 bis 65 Jahren, die ihr in Geschwistergruppen, auf Geschwisterseminaren begegnet sind, die sich mit Fragestellungen an die Beratungsstelle Geschwisterkinder bei der Lebenshilfe Bremen e.V. gewandt haben, die per Internet Kontakt aufgenommen haben, usw. Entstanden sind ganz persönliche Geschichten, die dem Leser eine Fülle von Eindrücken und Erlebnissen aus einer besonderen Lebenssituation vermitteln können, die in unterschiedlichen Familien in verschiedenen Generationen bewältigt wurden.

ISBN: 386685045X



- ... und um mich kümmert sich keiner
(Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386
Wie vermittelt man dem Bruder oder der Schwester eines behinderten oder chronisch kranken Kindes, dass es immer noch geliebt ist, auch wenn sich die Aufmerksamkeit seiner Eltern gezwungenermaßen häufiger auf die Bedürfnisse des gehandicapten Geschwisters konzentrieren muss? Wie verhindert man, dass das Geschwisterkind in eine Art „Zweit-Elternrolle“ gerät, welche es meist noch gar nicht bewältigen kann, oder gar lebenslang für Bruder oder Schwester sorgen muss?
In ihrem bereits in 5. Auflage erschienenen Buch geht Ilse Achilles sehr sensibel, aber auch ungeschönt auf die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder sowie deren Familien ein. An ihrem Buch gefiel mir besonders, wie die Autorin erläutert, welche Schwierigkeiten, aber auch welche Chancen für diese Kinder und Jugendlichen entstehen.

ISBN: 3497017388



- Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie (Jesper Juul), BELZ-Verlag, ISBN: 978-3407229397
Jesper Juul zeigt Wege auf, wie Eltern chronisch kranker Kinder oder Kinder mit Behinderung Kraftquellen erschließen, die allen Familienmitgliedern Entlastung ermöglichen. Kraft entsteht dort, wo die eigenen Bedürfnisse ernst genommen werden und wo wir dem Kind zutrauen, schrittweise Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit zu lernen. Der berühmte Familientherapeut macht Mut, Lebensfreude und die richtige Balance in der Familie zu finden.

ISBN: 3407229399



Kinderbücher für (Geschwister-)Kinder
- Wenn die Ziege schwimmen lernt
(Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005
Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")

ISBN: 3407773005



- Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)
(Patricia L. Mervine), CreateSpace Independent Publishing Platform, ISBN: 978-1499356724
"Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)" erzählt in kindgerechter Weise, wie ein Mädchen, das selbst nicht sprechen kann, in die Klasse aufgenommen wird. Die Geschichte wird spannend aus Sicht eines Mitschülers erzählt. Beonsders gefällt mir die realistische Darstellung der Situation, es wird nichts beschönigt und auch die anfänglichen Unsicherheiten von Katies MitschülerInnen werden thematisiert. Ihre Sicht auf Katie verändert sich, als Katie einen Sprachcomputer bekommt, ihre erste eigene Stimme. Dadurch wird sichtbar, dass Katie ein Kind wie die anderen auch ist. Die liebevolle Gestaltung und gute Übersetzung tragen zum Lesegenuss bei.

ISBN: 1499356722



- Einer für alle - alle für einen!
(Brigitte Weninger, Eve Tharlet), MINEDITION-Verlag, ISBN:978-3865660343
Die Einzigartigkeit jeder Figur ist sehr schön herausgearbeitet. Jeder kann etwas besonders gut und wird so akzeptiert, wie er ist. Die herrlichen Bilder ergänzen wundervoll diese Aussage des Buches. Mit dieser Geschichte kann man gut über Freundschaft bzw. die Einzigartigkeit eines Jeden ins Gespräch kommen. Ein tolles Buch für Familien und Menschen, die sich um ein Miteinander in Familien mühen bzw. in der Familienarbeit tätig sind.

ISBN: 3865660347



Bücher von/über besondere Menschen mit Behinderung
- Glück, ich sehe dich anders (Melanie Ahrens), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404615995
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Bei Louise wird ein Down-Syndrom diagnostiziert - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...

ISBN: B00CHJ94RM



- Als ich unsichtbar war: Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt
(Martin Pistorius), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404603565
Durch eine rätselhafte Krankheit war Martin Pistorius im Alter von 12 Jahren ins Wachkoma gefallen. Von den Pflegekräften im Tagespflegeheim als leere, gefühllose Hülle betrachtet, ist er jedoch geistig hellwach. Aber er kann sich nicht bemerkbar machen. Sein Körper ist vollständig gelähmt. Somit muss er vieles über sich ergehen lassen. Bis zu dem Tag, als Virna im Tagespflegeheim auf ihn aufmerksam wird. Von ihr fühlt er sich gut behandelt. Sie geht rücksichtsvoll ihm um und sie sieht in ihm einen lebenden Menschen. Sie will ihm helfen und bittet seine Eltern, mit ihm einen Test seiner kommunikativen Fähigkeiten zu machen. Dort wird festgestellt, dass er zwar körperlich zu keiner Leistung in der Lage ist, aber sein Gehirn in einem sehr wachen und aufnahmefähigen Zustand ist. Somit tun seine Eltern alles dafür, dass er in Zukunft wenigstens auf irgendeine Art und Weise kommunizieren kann.

ISBN: 3404603567



- Wie Katie eine Stimme bekam - und einen coolen Spitznamen
An der „Grundschule am Kirschberg“ haben alle – von den Schülern bis zum Schulleiter – Spitznamen, die zeigen, was sie besonders gut können. Als Katie neu in die Klasse kommt, sind ihre Mitschüler jedoch ratlos: Katie kann weder laufen noch sprechen. Eigentlich scheint sie gar nichts alleine zu können. Wie sollen sie mit ihr spielen und wie mit ihr reden? Welcher Spitzname könnte passen? „Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)” handelt von Unterschieden und Gemeinsamkeiten – und davon, wie Kinder mit und ohne Behinderung Freunde werden können. Es ist eine Geschichte über Inklusion und Unterstützte Kommunikation, die Mut macht, indem sie zeigt, was mit den richtigen Ideen alles möglich ist.
 

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hei ulli - du bist der beste!! super danke! :knuddel::knuddel:

und ja - mit worten kann ich fliegen is auch klasse, das hab ich ganz vergessen ... :146::146: danke fürs ergänzen!:daum3
 
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