Oktober ist internationaler Rett-Syndrome-Awareness-Month

17. Okt - Sprache der Hände

Es sagte einmal die kleine
Hand zur großen Hand:
Du große Hand, ich brauche dich,
weil ich bei Dir geborgen bin.
Ich spüre deine Hand,
wenn ich wach werde
und du bei mir bist,
wenn ich Hunger habe
und du mich fütterst,
wenn Du mir hilfst,
etwas zu greifen und
aufzubauen, wenn ich mit
dir meine ersten Schritte versuche,
wenn ich zu dir kommen kann,
weil ich Angst habe.
Ich bitte dich:
bleibe in meiner Nähe und halte mich.

Und es sagte die
große Hand zur kleinen Hand:
Du kleine Hand, ich brauche dich,
weil ich von Dir ergriffen bin.
Das spüre ich, weil ich viele
Handgriffe für dich tun darf,
weil ich mit dir spielen, lachen
und herumtollen kann,
weil ich mit dir kleine,
wunderbare Dinge entdecke,
weil ich Deine Wärme spüre
und dich lieb habe,
weil ich mit dir zusammen
wieder bitten und danken kann.
Ich bitte dich:
bleib in meiner Nähe und halte mich!
(Verfasser unbekannt)


http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-17-okt.html
(Foto: Rett-Familie P. aus d. Bgld.)
 

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18. Oktober - Rett und Augensteuerung?

In den 60er Jahren hat Prof. Andreas Rett diese Behinderung bei zwei Mädchen in seinem Wartezimmer entdeckt und in Folge dann zu beforschen begonnen. Diese Geschichte ist uns allen bekannt – daher auch der Name Rett-Syndrom.

1998 – die Lokalisierung der GenMutation, die zum Rett-Syndrom führt
2014 – Die Lebenssituation und auch die Lebensqualität der Rett-Kinder und ihrer Familien hat sich seit den 60er Jahren deutlich verbessert. Auch die medizinische Versorgung der diversen Rett-typischen Problematiken wie Skoliose, Epilepsie, … hat sich drastisch verbessert.

Doch was bleibt ist die Frage, die uns Eltern am meisten quält:
Wie viel verstehen Rett-Syndrom-PatientInnen wirklich?!

Wir Eltern wissen: Unsere Mädchen nutzen ihre Augen, um Menschen zu begrüßen, auf etwas zu deuten, zu bitten und zu verweigern.
Möglicherweise verbringen einige dieser Mädchen ihr Leben in Isolation; in einem beeinträchtigten Körper ABER mit klarem Verstand ...

--> lest hier weiter: http://isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-18-okt.html


Quellennachweis:
Basic Features of Visual Processing – A pilot Study of EyeTracking” (Augensteuerungs-Studie von Dr. Djukic „Rett-Syndrome)
http://www.einstein.in/uploadedFile...arch_Programs/Rett/Visual preferences7789.pdf

"Ready or not - a document to share - "Bereit oder nicht?" – Rett-Syndrom und Logopädie von Sally-Ann Garrett, Logopädin (SLT) in Großbritannien
http://www.rett-syndrom.at/files/Bereit-oder-nicht_Maedchen-und-junge-Frauen-mit-RETT-Syndrom.pdf
die englische Originalfassung ist hier zu finden: http://www.rett-syndrom.at/files/Ready-or-not---Rett-Syndrome-Kids-and-EyeGaze.pdf
 
19. Oktober - Isabellas Hilfsmittel

Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Einiges davon stellen wir heute im Blog vor:
http://isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-19-okt.html
 
21. Oktober - Recht auf Kommunikation

Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich!

Termin: Freitag, 24. Oktober
Zeit: 10 Uhr
Ort: Vor dem Parlament in Wien

In Österreich leben mehr als 600.000 Menschen mit Behinderungen, davon mehr als 60.000 Personen mit Beeinträchtigungen beim Sprechen.

Sprachlos sind diese Menschen jedoch nicht, nur weil sie Einschränkungen in ihrer Lautsprache haben. Vielmehr werden sie sprachlos gemacht, denn während ein Rollstuhl zum Beispiel selbstverständlich finanziert wird, werden kommunikations-unterstützende Hilfsmittel von öffentlichen Stellen oft verweigert.

Wir fordern die Regierung auf, dieses Bekenntnis aus dem Nationalen Aktionsplan sowie aus dem aktuellen Regierungsprogramm sofort umzusetzen. Damit Menschen ohne Lautsprache (wie zB Isabella) nicht länger sprachlos gemacht werden. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung ihre Verantwortung wahrnimmt!

Deshalb wollen wir gemeinsam mit anderen Betroffenen am
Freitag, den 24. Oktober um 10 Uhr vor dem Parlament in Wien
unseren Standpunkt kundtun.

Österreichische Familie - Macht mit und kommt am Freitag nach Wien zum Parlament! Viele betroffene Menschen und ihre Familien samt Isabella mit Mama Romana werden vor Ort sein, um auf dieses Recht in Österreich aufmerksam zu machen!

Auch auf der Seite von LIFEtool findet ihr Informationen über diese Aktion.


http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-month-21-okt.html
 

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22. Oktober:

Der Sprung in der Schüssel
Es war einmal eine alte chinesische Frau, die zwei große Schüsseln hatte, die an den Enden einer Stange hingen, die sie über ihren Schultern trug.

Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste. Am Ende der langen Wanderung vom Fluss zum Haus der alten Frau war die andere Schüssel jedoch immer nur noch halb voll.

Zwei Jahre lang geschah dies täglich: die alte Frau brachte immer nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause. Die makellose Schüssel war natürlich sehr stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen ihres Makels und war betrübt, dass sie nur die Hälfte dessen verrichten konnte, wofür sie gemacht worden war.

Nach zwei Jahren, die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen, sprach die Schüssel zu der alten Frau: "Ich schäme mich so wegen meines Sprungs, aus dem den ganzen Weg zu deinem Haus immer Wasser läuft."

Die alte Frau lächelte. "Ist dir aufgefallen, dass auf deiner Seite des Weges Blumen blühen, aber auf der Seite der anderen Schüssel nicht?" Ich habe auf deiner Seite des Pfades Blumensamen gesät, weil ich mir deines Fehlers bewusst war. Nun gießt du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen.

Zwei Jahre lang konnte ich diese wunderschönen Blumen pflücken und den Tisch damit schmücken. Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus beehren."

(Verfasser unbekannt)

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-22-oktober.html
 
23. Oktober:

Man kann von SocialMedia-Plattformen wie Facebook halten, was man will. Einige können gar nicht ohne leben, andere wollen ganz bewusst ohne leben. Aber auch auf diesen Medien finden sich tolle Gemeinschaften zusammen, es bilden sich Freundschaften über weite Strecken, es passiert reger Austausch der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigung auf österreichweiter, europaweiter und auch internationaler Ebene.

Doch viele Eltern wissen gar nicht, wie oder wo sie nach solchen Gruppen suchen sollen. Daher möchten wir heute auf unserem Blog einige dieser sehr aktiven Gruppen vorstellen:

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-awareness-2014-23-oktober-facebook.html
 
25. Oktober - Recht auf Kommunikationshilfsmitteln in Österreich - Protestaktion vor dem Wiener Parlament!

Niemand ist sprachlos! 26.Oktober = 6 Jahre UN-Konvention Menschen mit Behinderung

Wie schon HIER angekündigt, fand gestern die Protestaktion "NIEMAND IST SPRACHLOS!" vor dem Parlament in Wien statt. Betroffene fordern ihr Recht auf Kommunikation und assistierende Technologien ein! Diakonie, Verbund und LIFEtool unterstützen sie dabei!

Nach einer frühmorgendlichen Zugfahrt gemeinsam mit einem Teil des LIFEtool-Teams - danke liebe WEST-Stewardess für das Ausleihen des Käppis :) - kamen wir pünktlich in Wien an.

Vor dem Parlament versammelten wir uns mit anderen Betroffenen bzw. betroffenen Familien sowie auch Vertretern der Diakonie Österreich.

Wir haben uns sehr gefreut, dass viele unserem Aufruf nachgekommen sind. Es ist wichtig, nicht nur zu jammern, sondern gemeinsam auf die Schwierigkeit der Finanzierung von Kommunikationshilfsmitteln in Österreich aufmerksam zu machen!

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/RechtaufKommunikation.html

Sogar Radio Stephansdom hat über unsere Aktion einen tollen Radiobeitrag für die Sendung Kirche Aktuell (Beitrag vom 24.10.) gemacht - diesen könnt ihr HIER anhören!

Auch im Fernsehen waren gestern Berichte über diese Aktion. In diesem Zusammenhang wurde auch ein sehr berührender Bericht ausgestrahlt über einen ganz aufgeweckten Burschen, der mithilfe einer Augensteuerung kommuniziert, den 4jährigen Liam.

Diese Links sind ca. 14 Tage gültig:
Der Beitrag der Sendung "heute mittag":
http://tvthek.orf.at/program/heute-mittag/4660089/heute-mittag/8648210/Recht-auf-Kommunikation/8648383

Der Beitrag der Sendung "heute leben": http://tvthek.orf.at/program/heute-...Kommunikationsgeraete-fuer-Behinderte/8649371
 
26. Oktober - Was wären wir ohne Großeltern, Tanten, Freunde ...

Wir werden öfters gefragt, wie wir das schaffen, unseren Alltag so hinzubekommen. Man schafft es - weil man ja muss ... ohne einen großen Familienkalender in der Küche geht gar nix. Und trotzdem würde vieles ohne unsere Familie nicht funktionieren.
Nie hätten wir gedacht, wie selbstverständlich jeder in unserer Familie uns unterstützt und für uns da ist und wie selbstverständlich alle auch mit mit Isabellas Besonderheiten und Einschränkungen zurechtkommen ...

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-month-2014-26.html
 
27. Oktober:

Lebe stets im jetzigen Moment
Seit Samstag ist Isabella richtig krank - Husten, Schnupfen, Halsweh, Fieber ... sie kann den Schleim selber nicht abhusten, die verstopfte Nase nicht leer-schnäuzen ... es hilft nur, ihr die Brust zu klopfen, bis der Hustenreiz kommt und ihr die Nase zu wischen, manchmal helfen wir mit diesem Nasensauger nach. Hört sich nicht angenehm an, ist es auch nicht, hilft aber den Schleim los zu werden, damit er sich nicht in den Nebenhöhlen festsetzt. Sie kann keine Lutschtabletten lutschen, also sprühen wir ihr den Hals mit TantumVerde Mundspray ein, um das Halsweh zumindest etwas zu lindern. Helfen können wir sonst nicht viel, außer ihr viel zu trinken anzubieten (essen ist auch nicht soo super bei Halsweh), sie viel schlafen zu lassen und hoffen, dass es bald wieder vorüber geht.
Gestern nach dem Mittagsschlaf hat sie schon wieder gekuddert, bis ein Hustenanfall kam ... ein Zeichen, dass es wieder bergauf geht mit ihr.

Solche Zeiten erinnern uns immer wieder daran, dankbar zu sein, dass Isabella sehr selten krank ist und immer im Moment zu leben. Nicht immer die Gedanken an die Zukunft zu haben, sondern einfach die Gegenwart wahrzunehmen. Markus kann das oft besser als ich, vielleicht ist das ein Mama-Problem, immer gleich an alles mögliche zu denken, was alles sein könnte.

Im Moment zu leben, das kann Isabella besonders gut:
Wenn ihr etwas gefällt, dann gefällt es ihr, sie ist ganz bei der Sache.
Wenn sie etwas genießt, dann genießt sie es mit allen Sinnen.
Wenn sie lacht, lacht sie aus vollem Herzen.
Eigentlich beneidenswert - so im JETZT leben zu können ...



http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-27-okt.html
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
28. Oktober - Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann ...

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-28-okt-ich.html

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.


So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind - sondern ich bin ich!

(Verfasser unbekannt - entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)
 
29. Oktober - iPad für Rett-Kinder - Chance oder moderner Schnick-schnack?!

In der Praxis bei Isabella läuft das so ab: Das iPad ist für Isabella als Sprachausgabe-Gerät definitiv nicht bedienbar, da sie leider nicht mehr über die nötige Hand-Koordination verfügt.
Hätte es zu Isabellas Anfangs-Zeiten das iPad mit diesen Möglichkeiten schon gegeben, hätten wir statt des MightyMo wahrscheinlich mit einem iPad u. der App GoTalkNow begonnen.

Zum kommunizieren nutzt sie ja ohnehin ihren tobii C12 mit CDot (=Kopfsteuerung). Doch auch sie möchte und sollte (!) auch mit den Händen trotz ihrer Stereotypien aktiv bleiben und daher bietet ihr das iPad eine tolle Spiel-Möglichkeit! Aufgrund der Vielfalt der erhältlichen Apps, ist es gar nicht so einfach, die für sie passenden auszusuchen. Doch auch für ihre eingeschränkten Möglichkeiten (Ich hau irgendwo auf das iPad - was tolles passiert - dh Ursache-Wirkung) gibt es passendende Apps, die ihr richtig Freude machen!


Was Isabella mit dem iPad so alles macht, darüber haben wir in den letzten Jahren immer wieder berichtet, HIER könnt ihr es nachlesen.

Ein Auszug aus Isabellas Lieblings-Apps findet ihr auf ihrem Blog:
http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-29-okt.html
 
30. Okt - Lebenserwartung und Rett-Syndrom

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-30-okt.html

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom.

Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:
"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein."
http://rett.de/index.php?id=13

In Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom möchten wir in diesem Zusammenhang der 32jährigen Lisi P. gedenken. Lisi ist vor zwei Jahren völlig unerwartet zu den Engeln gereist. Lisi, du warst eine große Inspiration - in unseren Herzen lebst du weiter!

Man sagt, es gäbe für Eltern nichts schlimmeres, als ihr Kind zu überleben, aber was wird aus unserer Tochter mit Behinderung, wenn wir als Eltern mal nicht mehr leben?
Wer wird dann für sie sorgen?
Wer wird sich kümmern?
Wer wird ihre Kommunikation verstehen?
Wer wird mit ihr kuscheln?
Wer wird ihr erklären, dass wir nicht mehr sind und sie trösten?
Viele aus heutiger Sicht unbeantwortete Fragen ...

All diese Gedanken sind immer wieder da - mal stärker, mal schwächer, aber doch irgendwie immer präsent, gerade im Herbst rund um Allerheiligen. Wir wissen nicht, was Isabella und uns noch erwartet, doch wir wünschen uns das Bestmögliche für unsere Tochter ... und vor allem Gesundheit und noch viel gute Zeit zusammen.


Ich werde leben,
so lange wie euer Herz schlägt.
Ich werde leben,
so lange ich bei euch einen Platz
im Herzen habe.
Ich werde leben,
so lange ihr euren Weg geht.
Ich werde leben,
so lange in eurem Leben
ein Lächeln erscheint.

Wenn ihr mich sucht,
dann sucht in eurem Herzen.
Wenn ihr mich dort findet,
dann lebe ich in euch weiter.
(Milead Shalin)​
 
Letzter Tag des Rett-Syndrome-Awareness-Month:
31. Okt. - Anstatt mit dir zu gehen

http://www.isabella-online.blogspot.co.at/2014/10/rett-syndrome-awareness-2014-31-okt.html


Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden,
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst
mit Liebe belohnen.

Anstatt dich zu isolieren,
werden wir Abenteuer für dich erschaffen.

Anstatt dich zu bemitleiden,
werden wir dich achten.

(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)​

Isabella, wir sehen dies als ein
persönliches Versprechen an dich ღ♥ღ
wir alle haben dich sehr lieb!

Übrigens: dieses Gedicht begleitet uns schon sehr lange -
bereits als einer der ersten Posts auf diesem Blog
haben wir es 2007 schon mal hier veröffentlicht.

Mit diesem wunderbaren Text beenden wir das
"Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2014".

Wir sagen DANKE für Eure Bereitschaft,
diese Aktion zu unterstützen,
um damit das Rett-Syndrom bekannter zu machen.

*****************************************
Besonders beeindruckt hat uns der Beitrag vom 15. Oktober, "12 Dinge über die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewußt hätten" - an diesem Tag hatten wir fast 500 (!!) Besucher am Blog! Das ist bis jetzt der absolute Rekord! DANKE!
 

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Wir hoffen, wir konnten mit unserer heurigen Blog-Aktion das Rett-Syndrom wieder etwas bekannter machen - DANKE für die lieben PNs, Mails und Kommentare, die uns erreicht haben!
 

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