Orfiril und Haarausfall

Isolde(Passau)

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Hallo, ihr Lieben,

nachdem Marie Ende September 2016 mit einem Status in die Passauer Kinderklinik kam, wurde sie nun zusätzlich zum Apydan auf Orfiril long eingestellt.
Ihre Dosierung liegt bei 900 mg Apydan morgens und abends und 300 mg Orfirl long morgens und abends. Seitdem ist sie anfallsfrei, viel wacher, aufmerksamer und nicht mehr so müde.
Aber sie verliert seitdem unendlich viele Haare. Von ihrem dicken Haar ist nur noch ein dünner Schopf übrig geblieben. Ich bin schon total frustriert, weil es weder den Arzt am SPZ noch den Kinderarzt sonderlich interessiert. Außerdem hat sie alle 14 Tage eine Periodenblutung trotz Minipille.
Kennt jemand einen guten gynäkologischen Endokrinologen, der uns weiterhelfen kann? München, Nürnberg, Regensburg wären für uns gut erreichbar.
Viele Grüße
Isolde
 
Hallo Isolde,

Marlene hat auch mal Orfiril Long bekommen. Wir haben es dann auf Ergonyl (gleicher Wirkstoff) wegen der Sonde umstellen müssen. Aber Haarausfall war bei Marlene nie ein Thema. Und Marlene hat ja auch diese schönen dicken Haare. Vielleicht ist die Kombination der Medikamente, die den Haarausfall begünstigt....

Liebe Grüße
Ulli
:wink:
 
Liebe Isolde,

Rafaela bekam Lamotrigen und Orfiril, da verlor sie auch total viele Haare. Als nur noch Lamotrigen da war, hat es sich geringfügig gebessert. Jetzt mit Ospolot ist es viel besser. Allerdings kann ich dir in deiner wesentlichen Frage keine Hilfe anbieten.
 
Hallo Isolde,
Lisa hatte anfangs auch ziemlichen Haarausfall.
Das hat sich dann wieder gegeben.
Sie hat jetzt wieder volles und gesundes Haar.
Ich weiß noch wie schockiert ich war als ich Strähnen von Haaren in der Bürste hatte und selbst wenn ich nur mit den Fingern durch ging, fielen sie aus.
Ich meine es hätte ca. 3 Monate gedauert bis es wieder nachließ.

Wir haben übrigens die gleiche Kombination und Lisa ist damit seit 2 Jahren anfallsfrei, trotz heftiger Infekte.

Viele Grüße,
Esther
 
Hallo Isolde,
Lisa hatte anfangs auch ziemlichen Haarausfall.
Das hat sich dann wieder gegeben.
Sie hat jetzt wieder volles und gesundes Haar.
Ich weiß noch wie schockiert ich war als ich Strähnen von Haaren in der Bürste hatte und selbst wenn ich nur mit den Fingern durch ging, fielen sie aus.
Ich meine es hätte ca. 3 Monate gedauert bis es wieder nachließ.

Wir haben übrigens die gleiche Kombination und Lisa ist damit seit 2 Jahren anfallsfrei, trotz heftiger Infekte.

Viele Grüße,
Esther

Danke, Esther, das gibt mir schon wieder etwas Zuversicht. Weißt du noch, wann der Haarausfall nach der Eindosierung anfing? Marie nimmt Orfiril jetzt seit 4 Monaten und der Haaraufall fiel mir so richtig vor etwa 2 Monaten auf.

LG Isolde
 
Hallo Isolde,
ich weiß nur noch, dass es mit Verzögerung auftrat und ich es deshalb erst nicht zuordnen konnte.
So nach ca. 6 Wochen meine ich, so lange dauerte es bei Lisa auch bis der Spiegel aufgebaut war. Wenn ich es richtig erinnere fing damit der Haarausfall an.

Ganz liebe Grüße,
Esther
 
Hallo Isolde,

Maja hatte auch deutlich Haarausfall, als bei Ihr Orfiril Long eingeschlichen würde. Leider nimmt sie es jetzt schon so lange, dass ich dir nicht mehr genau sagen kann, wann es begann und wieder aufhörte. Aber es hörte wieder auf! So grob würde ich auch sagen, Beginn nach ca. zwei Monaten und Ende zwischen sechs und neun Monate.
Maja nimmt mittlerweile eine Kombi aus Ospolot 100-0-100, Orfiril Long 400-0-400 und Lamictal 25-0-25 und ist damit seit letztem Ostern anfallsfrei.

Liebe Grüße

Diane
 
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