Pauline

[Püppi2014]

Hallo ihr Lieben.

Unsere Geschichte ist eine recht kurze, denn unsere Püppi wird erst 3 Jahre alt im Februar.

Nach Paulines Geburt am 27.02.2014 lief alles prima. Sie hatte überhaupt keine Probleme mit dem trinken und wurde schnell dick und rund.

Doch schon bald merkten wir das etwas nicht stimmt. Sie war sehr hypothon, konnte ihr Köpfchen nicht heben , kein Drehen, lag immer sehr breitbeinig...erst durch viel Übung bei der KG wurde es besser. Augenkontakt fehlte, wenig Interesse an Spielzeug und dann immer dieses ständige klopfen und kratzen mit den Händen. Diverse Untersuchungen folgten: Prader Willi, Angelmann...dann endlich im August 2016 die Diagnose Rett.

Rumms, das mussten wir erst mal verdauen.
Aber mittlerweile geht es uns gut. Pauline ist toll, hat einen prima großen Bruder und eine große Familie die sie sehr liebt.

Mittlerweile ist sie sehr aufgeschlossen, kann sitzen und sich Rollen. Klopfen tut sie nur noch mit der rechten Hand, die Linke hat sie ganz gut unter kontrolle, so das sie kurz sogar Gegenstände festhalten kann.

So, ist doch etwas länger geworden .

Wir freuen uns das wir hier sind und hoffen auf einen regen Austausch.

Tanja und Stefan mit Titus und dem Pauline.

 

[vimara]

Nur ganz schnell liebe Willkommensgrüße aus Köln,
...sind grade zur Reha und gleich geht's auf's Laufband...

Herzlichst Anke mit Rafaela

 

[udieckmann]

Hallo Tanja und Stefan,

herzlich willkommen im Forum! Die Diagnosefindung ist schon immer sehr anstrengend und kraftraubend! Auch wenn die Diagnose dann erstmal ein Schock ist, kann man endlich handeln und etwas tun! Das ist schon sehr viel wert!
Woher kommt Ihr denn?

Liebe Grüße
Ulli

 

[Püppi2014]

Hallo Anke,
Danke für dein herzliches willkommen und noch viel "Spaß" bei der Reha.

Hallo Ulli,
Auch dir Danke ich
Ja, die Diagnosefindung war furchtbar, vor allem weil ich immer Angst hatte das ich was falsch gemacht habe und es meine Schuld ist das Pauline nicht so ist wie andere Kinder. Nun können wir ihr gezielt helfen und mir fällt vieles leichter, trotz aller Belastung, da meine Schuldgefühle weg sind.

Wir kommen aus Hamm in NRW. Das liegt zwischen Dortmund und Münster.

Wir waren auch schon bei einem Regionaltreffen und wurden sehr nett empfangen.

LG, Tanja

 

[GWahnfried]

Hallo Tanja,
auch aus den hohen Norden ein herliches Willkommen im Forum

 

[Lotta_Locke]

Liebe Tanja,

ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Hier wirst du mit Sicherheit viel Antworten auf deine Fragen bekommen!
Wir hatten auch ein Gerenne, bis wir endlich die richtige Diagnose hatten...Lotta ist nun 4 1/2.
Und ich habe es wie du auch als Erlösung empfunden, dass man endlich wusste, was dem Kind fehlt. Die Schuldgefühle waren weg und man konnte endlich aktiv helfen, gezielt fördern und mit den "Eigenheiten" (Lotta war extrem autistisch) lernen umzugehen.
Ich empfehle dir das Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter (zu bestellen: www.rett.de) - ein besseres gibt es nicht und man findet so viel Erklärungen...
Liebe Grüße!

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ganz sicher werden nun viele Fragen auf Euch einstürzen und hier habt Ihr einen wundervollen Ort, Antworten zu finden.
Ich wünsche Euch viel Kraft

 

[Püppi2014]

Guten Morgen ihr Lieben!

Vielen Dank das wir hier so herzlich aufgenommen werden.
Zwar kann man mit Freunden und Familie über unsere Situation sprechen, aber natürlich kann es keiner so verstehen und nachvollziehen wie ihr. Hier muss ich Pauline nicht ständig "erklären".

Ihr habt Recht, ich werde noch Hunderte von Fragen haben, von Hilfmitteln über Therapien bis zu UK. Von letzterem haben wir noch überhaupt keine Ahnung. Habe mir die Beiträge von euch dazu durchgelesen und musste feststellen das ich nix verstanden hab

Aber das wird noch.

Und ich möchte mich kurz auch noch bei Ulli bedanken. Ich bin nicht bei Facebook und mein Rechner steht im Büro, sodass es eher müßig war mich dort ins Forum zu begeben.

So ist es nun Prima und man kann immer mal zwischendurch zu "Besuch" kommen

Danke schön.

LG an euch,
Tanja

 

[Herta]

hallo Tanja, Stefan, Titus und Pauline,

Sofia und ich sagen auch erstmal hallo. Schön dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt.

liebe Grüße aus Bayern

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Zwar kann man mit Freunden und Familie über unsere Situation sprechen, aber natürlich kann es keiner so verstehen und nachvollziehen wie ihr. Hier muss ich Pauline nicht ständig "erklären".

Das kann ich gut nachvollziehen. Wir habe erst 1999 (da war Jenni fast 10 Jahre alt) die Diagnose bekommen. Ich bin Anfang 2000 mit Jenni (Michael war mit der Bundeswehr in Norwegen) zur Rhein-Main-Gruppe nach Hertlingshausen gefahren. Da waren natürlich etliche Familien, die sich schon lange kannten. Aber dieses "Fremdsein" hielt nicht lange an und ich dachte: booh - hier sind wir richtig, hier sind wir angekommen

 

[Püppi2014]

Guten Abend!

Vielen Dank nochmal für euer herzliches Willkommen.

Mir ist gerade aufgefallen das ich noch gar nicht beschrieben habe auf welchem Stand Pauline und auch wir aktuell sind. Das hole ich jetzt nach, damit man uns etwas besser einordnen kann.

Also, unsere Püppi hat schon so einiges durch. Von den normalen Untersuchungen vom Kinderarzt mal abgesehen (der uns wirklich super gut betreut), waren wir mehrere Male beim Hörtest, da man in der autistischen Phase irrtümlich annahm das sie schlecht hört. Wir waren beim Augenarzt der mit Pauline nicht wusste was er machen sollte. Dann mehrere Tage in einer Kinderklinik, mein bisher Schlimmstes Erlebnis. Vor einem EEG gab man meiner Tochter ein leichtes Beruhigungsmittel damit sie nicht zappelt. Doch leider reagierte sie mit Bewusstlosigkeit. Sie war so "weg" das sie kurz davor waren sie zu beatmen. Der Horror für mich und meinen Mann.
Dann noch MRT, EKG , Ultraschall der Organe, Blutuntersuchung, genetische Untersuchungen.....bis endlich das SPZ bei unserer Vorstellung sofort meinte: das ist ein Rett- Mädchen. Der gentest bestätigte dies.
Sie kann mittlerweile frei sitzen und sich Rollen. Sprechen leider gar nicht, aber ihre kognitiven Fähigkeiten sind ganz gut. Sie fremdelt, ist aber allem anderen total aufgeschlossen, geht zwei Vormittage die Woche zu einer Tagesmutter. Und sie liebt es. Andere Kinder findet sie prima und auch die beiden Hunde der TM sind der hit. ( Möpse.) Sie bekommt Frühförderung , Physio, heilpädagogisches Reiten mit Ergo.
Sie kann mir anzeigen was sie aufs Brot haben möchte indem sie auf die Packung patscht. Essen klappt ganz gut. Sie kann Brot abbeißen und kauen und Sie isst mittlerweile auch etwas weniger breiige Nahrung. Stückchen gingen früher gaaaar nicht. Sie schluckt keine Luft, verschluckt sich äußerst selten und hat auch keinen Reflux. Auch Epilepsi ist noch kein Thema.

Wir waren nach der Diagnose recht schnell bei Herrn Dr Wilken. Das hat uns sehr geholfen. Er hat sich so viel Zeit und uns die Angst genommen. Wir sind bei der Elternhilfe Mitglied geworden und waren schon bei einem Regionaltreffen. Bei der Reha Care waren wir auch und bekamen dort direkt das neue Rett- Buch.

Mit unsere KK und dem Orthopädietechniker arbeiten wir sehr gut Hand in Hand.
Pauline hat den Pflegegrad2 und einen Schwerbehindertenausweis. Sie hat einen Therapiestuhl und bekommt in den nächsten Tagen ihren Rehabuggy und ihr neues Bett. *freu*

Sooooo, im groben war es das erstmal.
Ist doch ganz schön lang geworden.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen guten Start in die Woche.

Tanja

 

[RomanaM]

herzlich willkommen hier in der Runde - hier werden eure Fragen immer gut aufgehoben sein und alle versuchen hier, wirklich zu helfen und zu unterstützten mit Tips und Erfahrungen.
Uns war das Forum damals vor ca. 10 Jahren unsere wichtigste Informationsquelle.
Natürlich ist das schreiben hier nicht durch persönliche Kontakte mit anderen Rett-Familien zu vergleichen (wir sind bei den Treffen der Österr. Familien immer dabei, auch bei einigen bayr. Treffen waren wir schon - auch immer suuuper!), aber es ist oft die schnellste Variante, Antworten auf die Fragen von mehreren Familien zu bekommen!

Inzwischen ist unsere Isabella 13 Jahre alt, es geht ihr recht gut, dafür sind wir sehr dankbar,
trotzdem eröffnen sich immer wieder Fragen, bei denen wir froh sind, sie hier nachzuschlagen oder neu stellen zu können.

 

[Püppi2014]

Alaaf und Helau....

Oder wie man so sagt
Pauline ist am Rosenmontag 3 geworden.

Happy Birthday nochmal kleine Minnie Mouse

 

[vimara]

Herzlichen Glückwunsch kleine Fastnachtmaus,

Deine Torte ist ja wunderschön....

Liebe Grüße Anke