Peg??

[SabineM.]

Hallo zusammen,

ich brauche mal wieder Euren Rat!!

Ich war mit Melanie Anfang März mit einer Lungenentzündung für 4 Tage im Krankenhaus.
Durch die Husterei, hat sie viel gebrochen.
Sie war bei Einlieferung kurz vorm Austrocknen.
Nun habe ich am 26.4. einen Termin beim Arzt im SPZ(habe ich alle halbe Jahr)
und ich wollte ihn Fragen was er von der PEG hält.
Melanie trinkt höchstens 300ml am Tag und das auch nur mit Ach und Krach.
Aber wem sage ich das.

Meine Befüchtung ist, da Melanie im August in den Kindergarten kommt, das ich über ihr Trinkverhalten keine Kontolle mehr habe und sie vieleicht noch weniger dann trinkt.
Der KG ist zwar ausgesprochen interressiert, was Rett angeht, aber meine Meinung ist auch, das Melanie ja nicht das einzigste Kind im Kindergarten ist.
Was haltet Ihr davon, das ich eventuell die Peg noch vor August legen lassen möchte??
Es geht sich mir nicht darum, das Melanie ihre Flüssigkeit nur noch über die PEG bekommt, sondern das sie zusätzlich und genug bekommt.

Ich habe mir die Theads von Euch in Sachen PEG/Button sehr gut durchgelesen und kann eigentlich nur gutes daraus lesen.
Aber ist MElanie vieleicht noch zu klein dafür??

Danke für Eure Antworten

 

[Siggelkow]

hallo Sabine,

wir haben mit Svea (7J) die gleichen Trinkprobleme, 300 ml wären sensationell. Hat deine Tochter denn Anzeichen für einen Flüssigkeitsmangel, z.B. trockene haut, stehende hautfalten, trockene Schleimhäute? Wie sieht das Blutbild, insbesondere der Hämatokrit Wert aus? Wir wissen auch nicht wie Svea ihre Flüssigkeit bekommt, aber es funktioniert jetzt 7 Jahre lang. bevor du deiner Tochter eine PEG legen läßt, würde ich erst mal abwarten, wie es sich im Kindergarten verhält. Ansonsten bekommt Svea viele Milchprodukte, Toppas lassen sich prima in Milch einweichen und saugen sich gut voll, etc.

Liebe Grüße

Sabine

 

[Bärbel]

Hallo Sabine,

ich würde auch erst mal abwarten wie das mit dem Kindergarten so läuft.
Noch ein guter Tipp ist Wackelpudding, mögen die Kinder ganz gerne und hat sehr viel Flüssigkeit.

 

[Gisela L.]

Meine Befüchtung ist, da Melanie im August in den Kindergarten kommt, das ich über ihr Trinkverhalten keine Kontolle mehr habe

Hallo Sabine,
mal was zum Aspekt der "Kontrolle". Wir führen jetzt seit mindestens 7-8 Jahren eine Tabelle, die immer mit Linda wandert. Dort werden sowohl Trinkmengen als auch der Stuhlgang eingetragen. Wir ersparen uns damit permanente "Stuhlgangs"-Gespräche ("Hat sie heute schon?, wieviel, fest oder ,...") und wissen trotzdem Bescheid. Wenn es in der Schule mit dem Trinken nicht so geklappt hat, müssen wir zu Hause ein wenig mehr schaffen, wenn Linda unruhig ist... wissen wir auch, woran es liegen kann.
Zur PEG kann ich nichts sagen, sie war bei uns nicht nötig. Obwohl ich mich erinnere, dass Linda als kleines Kind zeitweise sehr schlecht gegessen und getrunken hat. Das ist aber lange schon kein Problem mehr.
Liebe Grüße
Gisela

 

[sabine05]

Hallo Sabine!
Ich denke man sollte die Entscheidung von ihrem gesamten Gesundheitszustand abhängig machen.Sophie mußte ich auch vor 2 Jahren eine Peg legen lassen.Sie ist sehr dünn.Das Essen und Trinken ist immer sehr anstrengend und dauert lange.In den letzten Jahren hatte sie häufig Infekte und erholte sich schlecht davon.Seit der Sonde hat sich das allgemeine Befinden verbessert.Die Flüssigkeitsmenge mußte ich jetzt auch weiter erhöhen weil sie immer sehr müde und schlapp wirkte.Also es reichte nicht aus was sie in der Schule zu sich genommen hatte.
Ich denke aber es gibt auch Kinder die mit wenig Flüssigkeitsmenge klar kommen.

Viele Grüße
Sabine und Sophie(7)

 

[Heike]

Peg???

Hallo Sabine ,

Maria geht seid fast 2 Jahren in den Kita,dort tinkt sie ganz wenig wenn ich Glück habe vieleicht 50-100ml mehr nicht,dort gibt es nur Tee denn mag Maria nicht,da könnte sie .Wenn sie nach Hause kommt gebe ich ihr erst mal was zu trinken ,sie mag nur Apfelsaft,dann sie trinkt so am Tag 100-200ml damit kommt sie so einiger maßen aus.Maria hat nach der Stillzeit so viel abgenommen, das der Arzt in Köln sagte wir könnten der Maria eine Peg legen,aber wir haben uns dagegen entschieden und mit viel Geduld haben wir es auch ohne Peg bis jetzt geschafft.

Warte doch erst mal bis sie in die Kita geht und wenn es nicht klappen sollte,dann kannst du dich ja noch immer zu einer Peg entscheiden.Wenn Melanie in die Kita geht,dann sag es doch den Erzieherin das Melanie sehr schlecht trink und sie es dir mitteilen sollen wie viel sie in Kita getrunken hat,so weißt du auch Beschied.Maria nimmt immer ein Buch mit in die Kita,wo wir wie auch die Erzieherin das wichtige rein schreiben können.

Ganz leibe Grüße Heike