Bayern e.V. Rett-Info-Tag 10. November 2012 Schriftspracherwerb

[Herta]

Samstag 10. November 2012

Zu unserem Rett-Info-Tag laden wir unsere Mitglieder herzlich ein:

Schule am Dachsberg
Dachsbergweg 1
90607 Rückersdorf

Unser Thema ist der Schriftspracherwerb. Adelheid Horneber, Studienrätin im Förderschuldienst und eine ausgewiesene Expertin in Sachen UK, stellt uns dieses spannende Thema aus dem Schulalltag vor mit Blick auf das Rett-Syndrom.

Ab 9.30 Uhr halten wir eine Brotzeit bereit
Beginn der Veranstaltung: 10.00 Uhr

Unsere Rett-Kinder werden während des Vortrages liebevoll betreut.

Die Einladungen sind verschickt, Anmeldungen nimmt Ulli Dieckmann entgegen.

Lehrer und Therapeuten dürfen gegen eine kleine Essenspauschale von 10 Euro gern teilnehmen.

Wir freuen uns auf Euer Kommen und natürlich wieder über Kuchenspenden

Der Landesverband Bayern
Ulli, Thomas, Bernd, Helga, Doreen, Herta

 

[Kerstin und Armin]

Hallo Organisationskomitee,

vielen Dank für die super Organisation des Rett-Infotags!

Super Vorträge mit tollen Anregungen! Auch unsere Mädels waren super betreut.

Danke!

Gruß Familie Gerner

 

[NiGo71]

Vielen Dank!!!

Ein super Dankeschön
- an alle Organisatoren und deren Partner
- an Frau Horneber für den super Vortrag mit vielen tollen Anregungen
- für die gute Betreuung der Kinder
- für das leckere Essen
...


Liebe Grüße von

Karin und Nils
mit Frederike

 

[vimara]

Herzliches Dankeschön!!!

Hallo Ihr lieben Organisatoren des Info-Tages in Rückersdorf,

wir, die Eltern von Rafaela (2) waren zum ersten Mal bei einem Treffen dabei. Herzliches Dankeschön für die herzliche Anteilnahme und Aufnahme bei Euch. Es war nicht einfach für uns andere Rett-Mädchen zu sehen, das war die erste Konfrontation sozusagen.

Dieser Tag hat uns dennoch sehr gut getan.

Diesbezüglich hätte ich eine Frage an Euch: Ich weiß nicht ob´s hier her gehört, aber Rafaela entwickelt zunehmend ihre Stereotopie, Händchen in den Mund. Sollte ich sie davon abhalten? Ich glaube nicht! Aber vielleicht habt ihr eine andere Erfahrung gemacht? Wäre toll von Euch was zu hören.

Viele herzliche Grüße aus Altertheim,
Anke

 

[Herta]

Hallo Anke,

es freut mich dass es euch gefallen hat, es ist wie ein Sprung ins kalte Wasser zum ersten Rett-Treffen zu gehen. Aber man gewöhnt sich

Gegen die Stereotypien sind wir, glaub ich, machtlos. Der Zwang ist stärker als alles.

Bei Sofa stelle ich fest dass sich die Stereotypien im Laufe der Jahre verändern. Vom einfachen Kneten in Höhe der Brust mit verschränkten Fingern über Phasen von Haare zupfen entwickelte sich ein Klatschen und die verschränkten Hände wanderten unter das Kinn, wo sie nun schon seit Jahren verharren. Die Verschränkung der Finger ändert sich auch, die Finger der linken Hand rollen sich zunehmend ein. Dazu sind gekommen das typische Schaukeln mit dem Oberkörper und die Vorliebe, sich nach links zu hängen und nach links unten zu beugen. Manchmal rennt Sofia wie aufgezogen durch die Wohnung und patscht gegen sämtliche Gegenstände, Fenster, Wände. Auch das gehört in den Bereich der Stereotypien meine ich. Es sind Verhaltensweisen die wie ein Zwang, wie ein Tick sind. Auch Zähneknirschen gehört wohl dazu.

Halte ich eine Hand fest schlägt sich Sofia mit der freien Hand voller Kraft ins Gesicht. Halte ich beide Hände fest schlägt sie ihren Kopf herum und schreit.

Je entspannter Sofia ist, desto schwächer sind die Stereotypien. Im Schlaf sind sie ganz weg.

Also für viel Entspannung sorgen (leichter gesagt als getan )

Weil die Hände sehr leiden, rau, wund und rot und dick werden, teilweise offene Stellen bilden, und das schon beim normalen Kneten und erst recht wenn die Hände ständig im Mund sind, kann man bei Bedarf mal Schutzhandschuhe anziehen (Radlerhandschuhe z. B.), vielleicht einen Salbenverband darunter, Armschienen anlegen mit einer Sperre zur Begrenzung des Öffnungswinkels am Ellbogengelenk, dass die Hände nicht mehr hoch kommen zum Mund. Es gibt hier viele kreative Lösungen von Eltern, auch Selbstgenähtes usw.

Ich habe jetzt z. B. schwere Handgelenkmanschetten gekauft (aus dem Sportbereich/Joggingmanschetten/ 6 Euro bei Norma z. B.) die je ein Kilo wiegen. Beim Essen z. B. angelegt bleiben die Hände besser unten. Es ist gerade so ein Versuch bei uns daheim.

Im Grunde müssen wir die Stereotypien akzeptieren. Sie gehören zu unseren Kindern dazu, aber es ist schwer auszuhalten.

liebe Grüße Herta

 

[Christiane]

Hallo Anke,

ja, die Stereotypien sind oft schwer auszuhalten, verändern sich aber auch immer mal wieder - wie Herta schon beschrieben hat.

Marlene hat Armschienen, die sie zeitweise trägt, wenn es mal wieder sehr heftig ist. Wir unterbinden dann, dass sie die Hände in den Mund nehmen kann (Speichelfluss etc.). Bei Marlene wirkt sich dieses Unterbinden positiv aus. Sie ist aufmerksamer und scheint manchmal erleichtert zu sein. Manchmal hilft auch ein etwas größeres Sandsäckchen, manchmal muss es einfach Körperkontakt sein, und dann gibt es gute Phasen, da knetet sie nur und kann sich auch mal zeitweise lösen und mit den Händen agieren. Die Unterschiede sind sehr groß und einen echten Zusammenhang zu bestimmten Umständen habe ich noch nicht wirklich herausgefunden.

Entsannung ist sicher immer gut nicht nur für


oder was auch immer


Viele Grüße

Christiane

 

[vimara]

Rafaela

Hallo an Euch,

vielen Dank für diese Antworten. Ich bin so dankbar, dass diese Austauschmöglichkeit besteht.

Zähneknirschen! Da könnte ich manchmal im Auto irre werden. Man sitzt da vorne und die Maus hinten driftet ab und ist in ihrer Welt und dann geht das los. Wir müssen aufpassen unsere beiden "Großen" nicht dauernd als "Belustiger" einzusetzen. Maik oder ich setzen uns dann nach hinten und beginnen zu singen. Wobei ich erwähnen muss, er brummt - ich singe

Das funktioniert wie bei einem Kassettenrekorder. An! Kind ist wieder da!!! Hammer!!!

Also wird bei uns inzwischen wieder viel gesungen...

Tolle Smiley´s!!!

Wir haben uns für die Schulungswoche nächstes Jahr angemeldet. Unsere Heilpädagogin findet diese Möglichkeit klasse. Meint jedoch, dass es für uns alle, da wir gaaaaanz am Anfang der UK stehen, zu früh für Rafaela und uns sei. Kennt ihr das Programm? Und habt ihr einen Rat? Ich denke da haben vielleicht andere fortgeschrittenere mehr davon, wenn wir uns wieder abmelden?

Ich drück Euch jetzt mal ganz ungeniert und freue mich auf Antwort.

Lieben Gruß
Anke

 

[vimara]

Trichotillomanie

Hallo Ihr Lieben nochmal,

ach, Rafaela entwickelte im Sommer diesen Jahres diese Manie, Haarereißen und essen!!! Ich war total fertig nachdem die KÄ sogar einen Namen dafür hatte. Also dachten wir damals auch an Schienen, allerdings hat sie einen Schmusebär. Der kann, ich möchte es kaum sagen, beinahe besser trösten als wir alle zusammen.

Wenn sie den Nachts verliert und nicht an diesem kleinen Kerl schnuppern kann wird sie munter und ich muss ihn den wieder in die Händchen geben - der wird dann platt gedrückt und alles ist wieder gut.

Schienen wäre da unmöglich. WIr haben das ganz pragmatisch mit Mütze und einem Frisörbesuch hinbekommen. Jetzt macht sie das nur noch wenn sie richtig stinkig beim "Hundemüde-gähnen" und "ESSEN-wollen" ist.

Jedoch ist das sicher irgendwann doch mal dran. Mal sehen.

Sollten wir uns Hoffnung bezüglich der Forschung machen??? Immer wenn ich davon lese schwippt mein Herz wie wild und ich bekomme Sonnenstrahlen ins Gemüt Meistens ist es da doch recht zugeschnürt Immer wenn ich sie betrachte - besonders beim Schaukeln und sie gluckst dann immer und strahlt übers ganze Gesichtchen mög ich am liebsten wegrennen. Gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz weit weg. Und nichts mehr davon hören wollen.

Das musste ich mal sagen, dachte ich hätte es im Griff!!!

Liebe heulende Grüße
Anke

 

[Herta]

Liebe Anke,

klar hast du es im Griff, du managst deine Familie mit dem kleinen
Mit der Diagnose kommt die Trauer, das ist doch ganz normal. Symbolisch müssen wir schließlich unser Kind begraben, zumindest aber die Vorstellung, die wir von unserem Kind als gesundem Kind hatten. Wie es sich entwickelt hätte, die Kindergartenzeit, die Schulzeit, wie es zu einem selbständigen Menschen geworden wäre der seinen eigenen Weg geht. Das legen wir ab und das tut schrecklich weh. Ab sofort ist die Trauer immer bei uns, unser ständiger Begleiter. Aber, und das ist total wichtig, nach der Anfangszeit geht die Trauer in den Hintergrund. Sie belastet uns ja nicht ständig, wir führen doch irgendwie ein völlig normales Leben in unserer Normalität eben. Wir ärgern uns über Alltagskram und freuen uns über die schönen Momente im Leben. Vielleicht nehmen wir die schönen Momente sogar viel mehr wahr weil sie eben nicht selbstverständlich sind, weil nichts selbstverständlich ist.

Und immer wieder ein banaler Anlass, vielleicht ein Babyfoto vom das uns plötzlich in die Hand fällt, ein gesundes Kind im gleichen Alter das wir bewusst anschauen.... und die Trauer ist wieder da. Groß und schmerzhaft wie am Anfang. Aber wir wissen auch, dass sie nicht bleibt. Dass sie wieder zurück tritt. Denn der Alltag geht vor.

Damit lernt man zu leben, wirklich. Und was wir aus unserem Leben lernen ist sehr wertvoll. Gerade weil es so anders ist. Hättet ihr nicht diese Kraft auch, niemals wäre ein kleiner bei euch gelandet.

Lass die Tränen ruhig fließen, auch das braucht es manchmal.

Herta

 

[Christiane]

Hallo Anke,

grundsätzlich gibt es kein zu früh für UK

Wenn UK - Bedarf besteht geht es immer nur darum den richtigen Weg zu finden - und dazu die richtigen "Wegbegleiter" - diese Entscheidung kann dir keiner abnehmen. Jeder muss sich nselbst kundig machen, sich in das Thema einarbeiten und dann entscheiden was passt. Für Hilfestellungen kannst du mich gerne oder

Ob die UK -Schulungswoche für dich passt findest du am besten heraus, wenn du Marc Westphal oder Almuth von Lukas oder die anderen aus der AKUK - Truppe direkt anmailst oder anrufst. Die können dir am besten sagen, was sie genau geplant haben und wer sich mit welchen Kind in welchem Alter schon angemeldet haben.

Fortbildungen - Schulungen und auch Beratung in Bayern sind sehr rar und hängen davon ab, wo man wohnt. Es bleibt einem eigentlich nichts anderes übrig als sich selbst zum Experten zu entwickeln und dazu bieten sich zum Beispiel auch ISAAC - Einführungsseminare an.

Viele Grüße

Christiane

 

[udieckmann]

Hallo Anke,

weinen tut gut! Es gibt immer Zeiten, da können wir alles besser verkraften und es gibt Zeiten, da möchte man wirklich gaaanz weit weg sein. Aber es ist doch toll, wenn Deine kleine Maus den Schmusebär hat, der sie wieder beruhigt . Bei unserer Tochter Marlene bin ich oft der Schmusebär , denn wenn sie nicht gut drauf ist, leg ich sie mir an die Seite mit ihrem Kopf auf der Brust und schon lächelt sie wieder und schläft meistens ein . Das bringt mich dann auch oft zur Ruhe , was ich auch geniesse (auch wenn ich eigentlich gar nicht will...).

Die Armschienen, die wir einsetzen, sind keine festen Schienen. Marlene kann darin noch ihre Arme bewegen. Sie kommt halt nicht in den Mund mit den Fingern. Das kannst Du [Thread=1048]hier[/Thread] sehen. Es schaut manchmal martialisch aus, hilft aber prima. Ich habe auch den Eindruck, dass Marlene sich durch die Armschienen entspannt.

Die Forschung ist ein spannendes Thema, dass aber sehr viel Zeit braucht.... Man sollte nicht zu viel Augenmerk darauf legen, da es auch zermürben kann, eben weil es so lange dauert. Die Forschung, die die Elternhilfe unterstützt hat und noch unterstützt, hat bisher 10 Jahre gedauert und noch eliche Jahre dauern, bis etwas für unsere Rett-Mädchen herauskommt. Das Hauptaugenmerk sollte wirklich bei unseren Kindern und uns selbst sein. Unsere Rett-Mädels haben sich uns als Eltern ausgesucht, weil sie meinen, dass wir das schaffen können und das finde ich einen tollen Gedanken.

Liebe Grüße
Ulli

 

[RomanaM]

Unsere Rett-Mädels haben sich uns als Eltern ausgesucht, weil sie meinen, dass wir das schaffen können und das finde ich einen tollen Gedanken.

Liebe Anke!
ich muss Uli da beipflichten - ich seh das genau wie er - bei unserer Isabella hilft meisten nur singen, ... und wer mich kennt, der weiß, Isa hat da offensichtlich einen etwas speziellen Musikgeschmack, denn singen ist nicht grad meine Stärke ... aber was sollst - sie beruhigts und das ist die Hauptsache!!

ich hab noch was für dich - lies mal:

"Behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind wie Sonnenblumen. Ihre ansteckende Fröhlichkeit und einfache Freude ist so wohltuend und erwärmend, wie die Sonnenstrahlen selbst.

In ihrem Lächeln kommt eine Welt ans Licht, die uns unmittelbar ihre Liebe schenkt. Für die sogenannten "normalen" Menschen hat die Intelligenz einen hohen Stellenwert; wir glauben mit dieser Intelligenz die Dinge zu begreifen, während wir in Wirklichkeit werten, urteilen und trennen.

Behinderte Kinder und Erwachsene zeigen uns, dass Schönheit ein Licht im Herzen ist. Mit strahlenden, lächelnden Augen kommen sie auf die Erde, um unsere Panzer zu sprengen und sie für das größte Geschenk zu öffnen, das am schwierigsten anzunehmen ist: die Unentgeltlichkeit der Liebe.
(by Manuela Krebs - auch Rett-Mama)​

Solche Texte helfen mir aus meinen dunklen Stunden meistens wieder heraus und vorallem das kurzfristige "Aussteigen" aus allem - einfach mal weg - egal ob mit Mann, Freundin oder ganz alleine - da kann ich immer wunderbar Kraft tanken für alles kommende!!

 

[vimara]

Danke!!!

Hallo Ihr Lieben,

mit Marc Westphal habe ich heute morgen geschrieben. Da muss ich noch etwas mehr recherchieren.

Und alle anderen tröstenden Worte und Tipp´s tun sehr gut sind echter Balsam für die Seele.

Kennt ihr das Gedicht von der Reise nach Holland??? Das hat mir meine Hebamme bzw. Ela´s Hebamme geschickt und das trifft es auf den Punkt.

Alles Liebe und vielen Dank für Eure wärmenden Worte und Gedanken.

Lieben regnerischen Novembergruß,
Anke und Familie