Rett-Literatur

[Gina]

Gibt es eigentlich nur "theoretische Bücher" zum Rett-Syndrom? Ich meine, Bücher die hauptsächlich für betroffene Eltern geeignet sind mit wirklich nur fachlichen Informationen.
Wie ihr vielleicht schon bemerkt habt, interessiert mich das RS nämlich sehr, auch wenn ich keinen eigenen habe, seit ich damit im Praktikum letztes Jahr Kontakt hatte. Gibt es vielleicht auch "So etwas wie Romane", also Bücher wo mehr über einzelne Rett-Kinder berichtet wird oder Filme, die sich auch für mich eignen würden?
Und was genau ist eigentlich die RettLand? (Ich weiß, eure Rett-Zeitung, schon klar , aber was genau steht da eigentlich so drin? Und ist die auch nur für Insider?)
Vielleicht könnt ihr mir helfen?
liebe Grüße, Gina

 

[Herta]

Hallo Gina,

es gibt schon eine Art Fachliteratur für Eltern, das Rett-Syndrom Handbuch von Kathy Hunter zum Beispiel.

Dann gibt es von Luanne Rice einen Roman: "Wo die Sterne zuhause sind"
Es geht um die starke Liebe zwischen einer Mutter und ihrer Tochter mit Rett-Syndrom, um die fast vergessene Liebe zu einem Mann, um die wahren Werte im Leben, Gut gegen Böse, um die Verbundenheit zu Natur und Tieren, um das Leben als solches und seine Vergänglichkeit, um Freundschaft und Seelenverwandtschaft. Herzzerreißend wenn am Ende des Buches die Perspektive des Erzählers wechselt und das Rett-Mädchen selbst erzählt, von einer übergeordneten Warte aus. Da geht es jetzt weniger fachlich um das Rett-Syndrom mit seinen typischen Symptomen und das Mädchen in dem Roman hat außerdem noch eine Spina bifida (also eine zweite Krankheit die nichts mit Rett zu tun hat) aber es ist lesenwert und berührt das Herz. Momentan gibt es das Buch sehr günstig gebraucht bei Amazon und du weißt ja, bei Amazon bestellt man immer über den Link auf www.rett.de weil das der Elternhilfe zugute kommt.

LG Herta

 

[udieckmann]

Hallo Gina,

die RettLand kannst Du Dir jederzeit bei jemanden ausleihen oder auch bei unserer Geschäftsstelle bestellen. Sie kostet 5€/Ausgabe glaube ich. Es ist keine Geheimzeitschrift , im Gegenteil. In der RettLand veröffentlichen wir unsere Vereinsaktivitäten und zum anderen Fachartikel zu verschiedensten Bereichen (Therapien, UK, etc.). Es macht wirklich Spaß, die RettLand zu lesen.

Die Artikel sind gut verständlich und nicht zu fachmännisch; wir sind zwar alle Fachleute , aber keine Mediziner!

Viele Grüße
Ulli