Rett-Syndrom bei Jungen

kathimama

Registrierter Benutzer
ich weiß, es ist selten...

aber gibt es hier User, deren Junge betroffen ist?

mein Sohn ist 4, hat keine Diagnose
 
Herzlich Wilkommen!

Moin Moin,

erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum.:blume022::blume022:

Die sicherste Antwort kann Dir unsere Geschäftsführerin Bärbel Ziegeldorf - am besten am Telefon (Tel 06126-500306 )- geben.
 
hallo kathi!
herzlich willkommen hier im rettforum!!

ich denke das ist sehr selten, wie du ja weißt, und ich glaube es war mal eine userin online, deren sohn die DG Rett hatte ...

glg
romana:124:
 
Hallo Kati,

es gibt sogar 2 Forumsmitglieder mit einem Rett-Jungen.
schau hier klick und hier klick

Wie Gerhard schon schreibt, ruf mich ruhig mal an :Phone: So können wir über die einzelnen Symptome bei Deinem Süßen reden.

Würde mich sehr freuen :wink:
 
hallo bärbel

vielen dank!
anrufen geht bei mir leider nicht, da ich nur handy habe - und das würde wohl ein kleines vermögen kosten, nach deutschland zu telefonieren.

die zwei teilnehmer, die du mir geschickt hast, haben söhne mit rett? bei dem einen steht "kahrin" als name des kindes, und beim anderen steht gar nichts. sie haben auch gar keine beiträge verfaßt, wo ich was nachlesen könnte... jetzt kenn ich mich nicht ganz aus.

mehr über jakob (bilder, kleines video, information zu seiner entwicklung) findet sich hier

auffällig ist halt, daß er sprachlich total stagniert - wobei motorisch schon, wenn auch langsam, was weitergeht (er krabbelt nun schon bald 3 jahre, steht auch schon sehr lange - macht nun erste schritte seitlich mit anhalten - von frei stehen oder gehen aber noch laaaang keine rede).

besondere handbewegungen (das typisch "waschende") macht er nicht - aber viele, viele stereotypien. bzw. immer die gleiche methode, wie er mit sachen spielt, ganz egal, was es ist - ob buch, ob auto, ob deckel oder verschluß von etwas... alles wird gedreht, geschupft, immer und immer wieder... quasi stundenlang, wenn man ihn ließe. nicht zu vergessen, die dinge werden auch alle von ihm in den mund genommen und er sabbert ziemlich viel.

angelman syndrom und fragiles x sind klinisch ausgeschlossen (wobei z.b. bei angelman das ja auch noch nicht heißt, daß es jemand nicht hat)

ich kenn mich mit rett wenig aus und wollte nur wissen, ob es rett-jungen gibt, die so sind wie jakob.

danke
lg kathi
 
sag kathi, hast du schon mal mit Dr.Freilinger im AKH gesprochen? der ist in Österreich DER Rett-Experte ...
 
aha, danke für den hinweis! - wußte ich nicht, den kenn ich nur vom namen im zusammenhang mit epilepsie
 
Willkommen

Hallo Jule,

schön dass du dich hier meldest.

Von wo kommt ihr denn?

Wie geht es denn deinem Sohn?

Viele Grüße :blume76:

Christiane
 
Hallo Christiane ,

erst mal finden wir es schön das du dich gemeldet hast .
Wir kommen aus Sachsen , Leipzig .
Ja nun zu unserem Sohn er wird dieses Jahr 2 .
Ihm geht es mal gut und dann gibt es wieder rum Tage wo es ihm gar nicht gut geht .
Bei unserem Sohn muss man dazu sagen das noch einige Krankheiten mehr dazu kommen also er hat noch Neurodermitis sowie balkenmangel und ist viel Erkältet, er lag letztes Jahr viel im Krankenhaus und da wurde fest gestellt das er noch ganz dem entspricht wie es eigentlich sein soll .

Kg Jenny , Ulf und der kleine Finn
 
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