Geschrieben von Eckhard am 15. Mai 2003 13:24:01:
Hallo,
unser Phillipp hat vor gut 3,5 Jahren kurz nach seinem dritten Geburtstag eine schwer behandelbare Epilepsie entwickelt. Vorher hatte er lediglich drei unkomplizierte Fieberkrämpfe und hat sich völlig normal entwickelt. Unter der Epilepsie und den vielen Medikamenten machte er ganz massive mot. und mentale Rückschritte. Die meisten Syndrome und Stoffwechselstörungen wurden in zahlreichen Untersuchungen ausgeschlossen.
Gestern habe ich nun unseren Neuropädiater auf Rett angesprochen und er meinte nur, dass Rett zwar bei Jungen recht selten sei, es aber immer zusammen mit Microzephalie, kleinen Händen und Gesichtern, Hyperventilation,Apraxie usw. auftreten würde.
Das stereotype Händewringen hat Phillipp auch mal eine zeitlang gezeigt und er blockiert oft bei aufgeforderten Handlungen, atmet zunehmend gepresst (stöhnend), spricht nur noch sehr wenig, kämpft seit einem halben Jahr mit Verstopfung, macht aber in seiner motorischen Entwicklung sehr große Fortschritte hat aber immer noch eine Ataxie und sein Kopf wächst auch normal mit. Auch läuft Phillipp seit einem halben Jahr sehr oft auf Zehenspitzen und unser Neuro vermutet eine sehr milde Form der Spastik.
Auch wenn unser Neuropädiater Rett bei Phillipp aus seiner Sicht ausschließt, sind wir dennoch etwas unsicher und suchen nun nach Infos und Tipps über Rett bei Jungen.
Danke im voraus.
Viele Grüße
Eckhard
Phillipps Homepage
Hallo,
unser Phillipp hat vor gut 3,5 Jahren kurz nach seinem dritten Geburtstag eine schwer behandelbare Epilepsie entwickelt. Vorher hatte er lediglich drei unkomplizierte Fieberkrämpfe und hat sich völlig normal entwickelt. Unter der Epilepsie und den vielen Medikamenten machte er ganz massive mot. und mentale Rückschritte. Die meisten Syndrome und Stoffwechselstörungen wurden in zahlreichen Untersuchungen ausgeschlossen.
Gestern habe ich nun unseren Neuropädiater auf Rett angesprochen und er meinte nur, dass Rett zwar bei Jungen recht selten sei, es aber immer zusammen mit Microzephalie, kleinen Händen und Gesichtern, Hyperventilation,Apraxie usw. auftreten würde.
Das stereotype Händewringen hat Phillipp auch mal eine zeitlang gezeigt und er blockiert oft bei aufgeforderten Handlungen, atmet zunehmend gepresst (stöhnend), spricht nur noch sehr wenig, kämpft seit einem halben Jahr mit Verstopfung, macht aber in seiner motorischen Entwicklung sehr große Fortschritte hat aber immer noch eine Ataxie und sein Kopf wächst auch normal mit. Auch läuft Phillipp seit einem halben Jahr sehr oft auf Zehenspitzen und unser Neuro vermutet eine sehr milde Form der Spastik.
Auch wenn unser Neuropädiater Rett bei Phillipp aus seiner Sicht ausschließt, sind wir dennoch etwas unsicher und suchen nun nach Infos und Tipps über Rett bei Jungen.
Danke im voraus.
Viele Grüße
Eckhard
Phillipps Homepage