rett Syndrom research trust - neue Therapie?

Andest

Andest

Active Member
Hallo,
Ich habe über Facebook eine Info vom Rett Syndrom Research Trust kommen, dass ganz aktuell herausgefunden wurde, dass bestimmte Cholesterin Senkende Mittel die Symptome des Rett deutlich verbessern können. Hat sich mit dieser Studie schon jemand hier auseinander gesetzt. Ist das auch in Europa/Deutschland bereits bekannt und wird untersucht? Wenn man sich den Artikel durch liest hört es sich fantastisch an.
Nachstehend der Link zu dem Artikel: http://www.rsrt.org/about-rsrt/press-releases/statins-suppress-rett-syndrome-symptoms-in-mice/

Viele Grüße, Esther
 
Hallo,
Ich bin es nochmal...was haltet ihr von den Forschungsergebnissen? Denkt ihr es ist realistisch dass die Therapie umgesetzt werden kann und es tatsächlich zu einer Verbesserung der Symptome kommen kann? Ich habe unsere Lisa mal gefragt was sie davon hielte wenn sie vielleicht mal sprechen, ein paar Schritte laufen und/oder selber essen könnte. Interessanterweise war sie in Bezug auf das Sprechen unsicher, hat aber gestrahlt jnd richtig gelacht als es ums selber essen und laufen ging...das fand ich total klasse. Mal sehen ob man irgendwann mal davon träumen darf :-)
Was denkt ihr in Bezug auf diese Therapieform?
Liebe Grüße, Esther
 
ist diese studie (oder eine Zusammenfassung davon) auch auf deutsch irgendwo zu finden?
ich kann ja nicht so schlecht englisch, aber dieser wissenschaftliche kram immer, den versteh ich auf englisch ganz schwer ...
 
Hi,
ich habs bisher nicht auf deutsch finden können, werde aber mal den Prof Wilken in Kassel kontaktieren ob er mehr dazu weiss, bzw in Deutschland / EU auch schon daran gearbeitet wird. Habe aber über Wikipedia etwas zu den Nebenwirkungen des Medikaments gefunden, die nicht so ohne sind..
Gruß
Esther
 
Infos zur Studie

Hallo Esther,

Einige kurze Erklärungen zur Studie: die Studie wurde nicht an Menschen, sondern an Mäusen durchgeführt. Ziel war es bei der Studie, Gene zu finden, die durch mecp2 beeinflusst werden, um eventuelle Ziele für die Entwicklung einer Therapie zu finden. Die Forscher stießen dabei auf ein Gen, was für den Cholesterin-Stoffwechsel verantwortlich ist. Der nächste Schritt ist nun, mit einem Medikament, einem sog. Cholesterin-Senker, eine klinische Studie an Patienten mit rett-Syndrom durchzuführen. Solch eine Studie wird in den USA momentan vorbereitet. Dies kann durchaus ein interessanter therapieansatz sein. Bevor aber nicht die Ergebnisse solch einer Studie vorliegen, kann Niemand sagen, ob diese Medikamente bei rett- Kindern eine Wirkung zeigen. Man weiß auch erst dann über die möglichen Nebenwirkungen Bescheid, weil diese Art d Medikamente bei Kindern nicht eingesetzt werden. Außerdem muss in einer solchen Studie auch die passende Dosierung gefunden werden. Ich bin gespannt, wie dieser therapieansatz weitergehen wird. Es wird abermals jeden fall dringend davon abgeraten, ohne die Ergebnisse einer klinischen Studie, unsere Mädchen so zu behandeln, auch wenn die Vorstellung auf eine Verbesserung noch so verlockend sind. Ich bleibe auf jeden fall an dem Thema dran..

Herzliche Grüße

Charlotte

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Elternhilfe
 
Hallo,

ich habe mir im letzten Jahr auch die Vorbereitungen zu dieser Studie angesehen und die Nebenwirkungen sind wirklich nicht zu unterschätzen. Was Charlotte dazu geschrieben hat ist mit Sicherheit sehr wichtig ! Ob es bereits Ergebnisse zu dieser Studie gibt kann ich leider nicht sagen.

Aber unabhängig davon kann ich / wir allen die gern etwas "versuchen" möchten das Fisch-Öl ans Herz legen. Dies wurde hier im Forum und auch von anderen Eltern bereits mehrfach versucht und bisher gab es nur positives zu Berichten. Wir hatten vorher auch Prof. Wilken befragt.
Unsere Tochter nimmt jetzt seit 3 Monaten täglich 10ml des Fisch-Öls und ihr Sozialverhalten ist weitaus besser geworden und auch ihre Auffassungsgabe in vielen Bereichen ist merklich besser.

Ich denke dass der "Versuch" mit Fisch-Öl im Moment die sinnvollste und "ungefährlichste" Methode ist etwas zu versuchen.

Andy (Vater von Emily)
 
Hi,
Das mit dem Fischöl liest man ja tatsächlich recht häufig... Ich hab nur etwas befürchtungen wegen der Verabreichung... Die 2 Epi Medis werden schon in einen Brei aus Müsli mit Fruchtmus gemischt, dazu kommt das Movicol (im selben Brei) und n Vitamin D Tablettchen.... Und dann noch Irgendwie Fischöl untermogeln....brrrrrrrr:annienein

Muss man bei der Qualität etwas beachten ??

LG
Esther
 
Andest schrieb:
Muss man bei der Qualität etwas beachten ??

LG
Esther
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Esther,

es sollte Lachsöl sein. Da gibt es auch große Unterschiede in der Qualität und auch im Preis.
Wir haben es hier bestellt: http://www.lachsoel-bremerhaven.de

Ich glaube es gibt für Rett-Forum-Mitglieder einen Rabattcode.

Ein Patentrezept für die Menge und die Art der Verabreichung gibt es natürlich nicht. Unsere Tochter trinkt 10ml pro Tag aus einem kleinen Becher. Mit Ospolot gibt es da keine Probleme.

Aber ich würde es auf jeden Fall mit dem behandelnden Arzt besprechen wie und wann die Einnahme möglich ist.

Andy
 
Fisch-Öl

Hallo zusammen,

ich überlege auch gerade Fischöl zu bestellen. Werde mich wohl an die Zitronengeschmack-Ausgabe machen.

Berichte folgen...:computer_

Herzliche Grüße
Anke
 
Lachsöl - Erfahrungen

Hallo zusammen,

ich habe beim letzten Aufenthalt in der Seepark-Klink Debstedt beim Rückweg einen Abstecher in den Fischereihafen (Bremerhaven) gemacht. 500m vom "Schaufenster Fischereihafen" ist die Firma und verkauft das Öl auch direkt im Laden.

Zuerst habe ich das natürlich Lachs-Öl besorgt was unserer Grossen nicht so schmeckt und habe nach 4 Monaten das mit ital. Kräutern Geschmack besorgt.
Ich verabreiche unserer Grossen morgens & abends je 5ml mit einer Nurofen-Dosierhilfe direkt in den Mund und gefolgt von etwas Essen & Trinken.

Bestätigen kann ich das unsere Grosse seit der Zeit aufmerksamer geworden ist, sie kommuniziert verstärkter. Seit dieser Zeit ist ihr Gangbild besser geworden, aber ich würde da jetzt nicht den direkten Zusammenhang ziehen wollen.
Bei unserern Recherchen ist das Fischöl schon länger in den USA bzw in UK ein "Standard" beiu den RS-Mädels. Pflanzliche Öle mit DHA (Leinöl) sollen aber nicht so gut aufgeschlossen werden wie Fischöl und daher weniger wirksam sein.

LG mark
 
Hallo Mark,

wir haben den Therapeuten unserer Tochter nichts von dem Öl gesagt und nach einigen Monaten haben sie selbst festgestellt dass es bei Emily deutlich besser geworden ist.
Ich denke das ist immer ein guten Zeichen wenn andere es bemerken.
Das war auch für uns als Eltern wichtig da wir Eltern das natürlich immer mit anderen Augen sehen.

Andy
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben