Petra Römer

Interessierter Benutzer
Rett-Syndrom-Südwest e.V.



Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein für Kinder mit Rett-Syndrom und deren Eltern im Rhein-Main Gebiet, Saarland und Raum Mosel.

Wir wollen regelmäßige Tagestreffen für unsere Familien organisieren.

Schwerpunkte dieser Zusammenkünfte sind die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches der Eltern untereinander und aktuelle Informationen aus anderen mit uns zusammen kooperierenden Vereinen. Zusätzlich werden wir Fachvorträge anbieten, wie zum Beispiel Unterstützte Kommunikation, Musiktherapie, Orthopädietechnik, Epilepsie, Erbrecht/Testament usw.


Unseren Familien ist es wichtig, andere Familien zu treffen und sich untereinander auszutauschen. Die Familien finden bei uns eine herzliche, vertrauensvolle Atmosphäre.

Für neue Mitglieder sind diese Treffen die beste Gelegenheit, sich spontan in die Gruppe zu integrieren.

Auch die Rett-Kinder nehmen Kontakt miteinander auf. Ebenfalls ist es für die Eltern interessant und spannend, die anderen Rett-Kinder verschiedenen Alters kennenzulernen und in Abständen wiederzutreffen.


Wir werden Wochenenden für die Rett-Familien organisieren.

Diese Familienwochenenden dienen dem intensiven Kontakt und einer gewissen Entspannung, die durch kompetente Betreuung der Rett-Kinder ermöglicht wird. Auch die Geschwisterkinder können sich dabei näher kennenlernen. Geschwisterkinder und Rett-Kinder werden gemeinsam betreut und es wird gebastelt, Musik gemacht, gemalt und vieles mehr. Auch für die Eltern soll an diesen Wochenenden mal Gelegenheit sein, sich auf Neues einzulassen.

So planen wir Themen wie zum Beispiel Tanzen, Malen und Trommelkurse ein


Aber auch zur Entspannung werden wir unsere Yogalehrerin Martina Kaufer-Niederhüfner dabei haben, die für die Geschwisterkinder und Eltern Yoga anbietet und auch für die Rett-Kinder und ihre Betreuer eine Klangschalenmeditation mit Phantasiereise anbieten kann.


Für unsere Rett-Kinder können an einem Familienwochenende auch angeleitete Fuss- oder Handmassagen angeboten werden.

Wir werden sicher viel Spaß an diesen Tagen haben und viel Neues an Informationen und Eindrücken mit nach Hause nehmen.


Im Sommer ist geplant, dass wir uns zum Grillen und gemütlichen Beisammensein und Austausch treffen. Dieses Treffen darf gerne von einer Familie organisiert werden. Vielleicht auf einem Grillplatz oder einem Vereinsgelände.


Wir möchten ALLE zur Mitarbeit ermuntern und freuen uns über jede Unterstützung. Denn gemeinsam kann man viel erreichen und da wir alle für das gleiche Ziel „gehen“, sollten wir noch mehr erreichen können!
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Als Beraterin steht Bärbel Ziegeldorf unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut.


Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.


Sie ist unter b.ziegeldorf@rett-syndrom-suedwest.de zu erreichen.FB_IMG_1550211244400.jpg
 

Inge

Interessierter Benutzer
Die Erfahrungen, die Bärbel im Laufe der vielen Jahre durch unzählige Kontakte mit betroffenen Eltern und Familien gesammelt hat, sind unübertroffen. Deshalb meinen Glückwunsch und meinen Dank an Petra und Petra, dass Ihr diesen Erfahrungsschatz auch für unseren Verein gewinnen konntet.
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Vielen Dank❤


Die Naturschutz-AG des Gymnasiums Hermeskeil bastelte unter der Leitung von Herrn Thomaschewski und Herrn Thomas Tack Weihnachtslaternen aus Holz.
Der Verkauf am Weihnachtsmarkt des GymHerm erbrachte einen Gesamterlös von mehr als 300 Euro, welcher von den Schülerinnen und Schülern gespendet wurde.
Die Spende übergaben zwei Schüler zusammen mit Herrn Thomaschewski und Herrn Thomas Tack noch am gleichen Nachmittag persönlich an den Verein “Rett-Syndrom-Südwest e.V.”.

Das Rett-Syndrom gehört zu den Erkrankungen des autistischen Spektrums und geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Die Erkrankung tritt in der frühen Kindheit unvorhersehbar auf. In den meisten Fällen sind Mädchen vom Rett-Syndrom betroffen. Viele der Betroffenen erleben das Erwachsenenalter, sind jedoch zeitlebens auf eine 24-Stunden Betreuung angewiesen.

Die AG bedankt sich ganz herzlich für die Spenden und tatkräftige Unterstützung bei Herrn Thomas Tack während der gesamten Projektlaufzeit.
 

Inge

Interessierter Benutzer
Die Naturschutz-AG des Gymnasiums Hermeskeil bastelte unter der Leitung von Herrn Thomaschewski und Herrn Thomas Tack Weihnachtslaternen aus Holz.
Der Verkauf am Weihnachtsmarkt des GymHerm erbrachte einen Gesamterlös von mehr als 300 Euro, welcher von den Schülerinnen und Schülern gespendet wurde.
Die Spende übergaben zwei Schüler zusammen mit Herrn Thomaschewski und Herrn Thomas Tack noch am gleichen Nachmittag persönlich an den Verein “Rett-Syndrom-Südwest e.V.”

:respekt: für dieses erfolgreiche Netzwerken. Unglaublich, wie gut Ihr den Verein jetzt schon aufgestellt habt und welch positive Rahmenbedingungen Ihr gestalten konntet.
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
im Anhang befindet sich der erste Infobrief unseres neuen Vereins Rett-Syndrom-Südwest e.V.


Viel Spaß beim Lesen.


Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende
 

Anhänge

  • Infobrief April 2019 Rett-Syndrom-Südwest.de.pdf
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Petra Römer

Interessierter Benutzer
Wir haben innerhalb kürzester Zeit schon 99 Mitglieder und freuen uns sehr darüber.
Wir sind mit ❤ für unsere Eltern mit Rett-Kind da.
Das 1.Treffen, die Mitgliederversammlung, findet am 8.Juni statt.
Wir wollen den Eltern die Möglichkeit bieten, zu uns zu kommen, sich mit anderen Eltern auszutauschen. Es wird Mittagessen bestellt, zusammen Kaffee getrunken und Kuchen gegessen.
Für all das brauchen wir finanzielle Unterstützung.
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Betrag oder über eine Fördermitgliedschaft. Schon mit 15 € im Jahr können sie uns unterstützen.
Also
Wer wird nun das 100.Mitglied ?
 

Petra Römer

Interessierter Benutzer
Liebe Familienmitglieder, liebe Fördermitglieder,


wie bereits in unserem Infoschreiben angekündigt, findet am Samstag, dem 8.Juni 2019, unsere Mitgliederversammlung unseres Vereins Rett-Syndrom Südwest e.V.

in Heusenstamm in der Schule am Goldberg statt.


Im Anhang sende ich euch, die Einladung, die Tagesordnung und den Anmeldebogen zur Mitgliederversammlung.


Bitte sendet die Anmeldung bis zum 25.Mai 2019 per Mail, Fax oder Post zurück, dass wir planen können.

Bitte nicht per WhatsApp.


Wir freuen uns sehr, wenn ganz viele von euch an der Mitgliederversammlung teilnehmen.

Gerne dürfen auch Interessierte ( Oma,Opa, Tante,Onkel usw.) mitkommen.



Viele herzliche Grüße


Petra Römer
 

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  • Einladung Mitgliederversammlung 2019.pdf
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  • Tagesordnung Mitgliederversammlung 2019.pdf
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  • Anmeldung Mitgliederversammlung 2019.pdf
    178,5 KB · Aufrufe: 1
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