International Rett-Syndrom Weltkongress 2008 in Paris

Judith

Erfahrener Benutzer
Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte,

vom 10. bis 13. Oktober 2008 findet in Paris der Rett-Syndrom-Weltkongress unter der Schirmherrschaft vom französischen Staatspräsidenten Nicolas Sarkozy und ihrer HRH Prinzessin von Hannover statt.

Die offizielle Homepage ist zu finden unter www.worldrettsyndrome2008.org

Dirk Mühlmann ("Chapeau et merci", wie wir Franzosen zu sagen pflegen ;-) hat für uns diese Seite übersetzt und eine deutschsprachige Weltkongress-Seite eingerichtet. Er ergänzt sie laufend, wenn neue Informationen bei uns eintreffen. Zu finden ist diese Seite unter www.rett-weltkongress.de

Für unsere Elternhilfe arbeiten an der Organisation mit:
Dirk und Michaela Mühlmann, Angela Abel und Judith Hamann

Wir denken daran, noch ein kleines Forum einzurichten, in dem sich unsere Kongressteilnehmer finden können, um evtl. Fahrgemeinschaften zu bilden, Hotels gemeinsam zu belegen, Eiffelturmbesteigungen zu planen und und und.

Es gibt mittlerweile eine Hotelliste, unklar ist allerdings noch, ob in den Hotels Zimmer für die Weltkongressteilnehmer geblockt sind. Wir sind dabei, das herauszufinden.
 
Hallo zusammen,

heute kam bei der 2. Telefonkonferenz der Organisatoren für den Weltkongress, an der ich teilnahm, noch einmal der Hinweis aus Paris, dass zum Zeitpunkt des Rett-Syndrom-Weltkongresses auch die Internationale Automobilausstellung in Paris stattfindet.
Hotels werden knapp werden, besonders um unseren Veranstaltungsort herum. Deshalb der dringende Aufruf: so früh als möglich buchen!

Am Freitag- und Sonntagabend werden offizielle und Veranstaltungen für alle Teilnehmer stattfinden - es erscheint mir mittlerweile wenig sinnvoll, sich ein Zimmer an der Pariser Peripherie zu nehmen, da zu viel Zeit auf der Strecke bleibt, um hin- und herzupendeln.

Herzliche Grüße
Judith Hamann
 
Hotels Weltkongress

Liebe Judith,

ich würde ja gerne jetzt schon mein Hotelzimmer buchen - aber welche Hotels haben denn nun spezielle Kongress-Preise?? Gibt es dazu schon weitere Details?
 
Hallo Kristine,

es gibt keine speziellen Kongresspreise für die Hotels und es sind auch keine Zimmer für uns geblockt, sondern nur für die Referenten.

Die Liste, die wir auf www.rett-weltkongress.de veröffentlicht haben, ist aber schon eine gute Auswahl. Oder Du gehst bspw. über www.olotels.com oder www.hrs.de - das ist aber ein bisschen eine Fitzelei, es sei denn, Du hast einen guten Stadtplan von Paris.

Schau mal hier: www.hotel-paris-stjacques.com. Dort sind auch noch Einzelzimmer und kleinere Doppelzimmer für 105 € / Nacht frei zzgl. Frühstück. Drei von uns haben dort schon reserviert ;-)

Was ich bislang schon weitergeben kann: Der Empfang am Freitagabend ist im Tagungspreis inbegriffen, das Diner am 12. Oktober wird ca. 30 Euro pro Person kosten incl. Kulturprogramm. Tagsüber versorgt sich jeder selbst je nach Gusto.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen!

Nach Jahren stillschweigenden Lesens melde ich, Mutter von Rett-Mädchen Charlene, mich endlich auch einmal zu Wort. Wir haben nämlich vor einigen Jahren in Fontainebleau, 60 km südlich von Paris gelebt. Falls es schwierig wird, Unterkünfte in Paris zu finden, so könntet Ihr Euch auch dort nach einem Hotel umschauen, denn (zumindest damals, ich bin über die aktuelle Preisentwicklung nicht informiert) dort könnte die Übernachtung zum einen deutlich billiger sein, zum anderen fahren ständig Züge ins Zentrum von Paris (Gare de Lyon) und man ist in kaum mehr als einer halben Stunde dort. Allerdings gibt es keine direkte Metroverbindung zum Tagungsort, man kommt nur mit Umsteigen dorthin.

Viele Grüße
Angelika
 
Info für Daheimgebliebene!


Hallo Judith,
hallo Dirk,
so gerne ich nach Paris fahren würde:sad49:, ist mir das für meine derzeitige körperlichen Verfassung ein zu hohes Risiko! :sad49:
Deshalb wirde ich es gerne planen an alle mögliche, schriftliche Infomaterialien zu kommen, um meine Hausaufgaben machen zu können.:kaffeetri:Kratzkopf
Vor allem um mein kinesiologisches Wissen zum Thema "Rett"/"Authismus" verbessern zu können!:maus3:
Habt ihr eine Idee oder Vorschlag wie ich diese Aufgabe lösen kann?:dankeschö:dankeschö
 
Hallo Arno,

die Infomaterialien, die wir vorab bekommen, werden schon hier ins Forum gestellt oder/und auf unsere von Dirk eingerichtete Homepage unter www.rett-weltkongress.de.

Es gibt beim Kongress natürlich die Abstracts, die die Teilnehmer erhalten. Wenn Du magst, bringe ich Dir eine Kongressmappe mit, sie wird vermutlich ca. 20 Euro herum kosten. Sie wird allerdings in englischer Sprache gehalten sein.

Was Du mit kinesiologisches Wissen zu Rett/Autismus meinst, verstehe ich nicht so richtig - kannst das bitte noch ein bisschen genauer erklären?
 
Zimmer frei

Schau mal hier: www.hotel-paris-stjacques.com. Dort sind auch noch Einzelzimmer und kleinere Doppelzimmer für 105 € / Nacht frei zzgl. Frühstück. Drei von uns haben dort schon reserviert ;-)

:124: Ihr Lieben,

direkt im Anschluß an den Rett-Weltkongress findet die Reha-Care in Düsseldorf statt. Dort sollte der geschäftsführende Vorstand ebenfalls vertreten sein. Nun haben wir das Programm wie folgt geändert: für den geschäftsführenden Vorstand fahren Judith Hamann und Volker Vogelauer sowie Bärbel Ziegeldorf nach Paris. Monika Mittag und ich übernehmen den ersten, evtl. auch den 2. Tag der Messe.

In Paris hatte ich bereits ein Zimmer vorreserviert. Dies ist derzeit auch noch ohne Stornogebühren rückgängig zu machen. Jedoch wissen wir, dass die Zimmer knapp sind. Es wäre daher nicht sinnvoll, das Zimmer wegzugeben, während jemand aus unserer Elternschaft händeringend eins sucht.

Falls jemand derzeit noch ein Zimmer sucht und den Tausch durchführend möchte, bitte per PN oder :Phone: an mich wenden. Dieses Angebot kann ich etwa 2 - 3 Wochen aufrechterhalten, ansonsten storniere ich, damit keine Kosten entstehen.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo zusammen,

für die Planung von Übernachtungen und Anreise:

Der Weltkongress beginnt am Freitag, 10. Oktober um 8.30 Uhr mit dem Vortrag:

European Health Policy:
a Tailored Community for Rare Disease Challenges?


Unter der Schirmherrschaft von Frankreichs Staatspräsident
Nicolas Sarkozy
Organisiert von der AIM - Alliances des Maladies Rares, EURODIS und AFM
In Zusammenarbeit mit AFSR (Rett Syndrom Frankreich)


Der Kongress endet am Montag, 13. Oktober um 12.30 Uhr.
 
Liebe Weltkongress-Interessierte,

hier nun das vorläufige Programm des 6. Rett-Syndrom Weltkongresses.

Es wurden insgesamt 120 Abstracts eingereicht, über deren Zulassung noch entschieden wird. Sobald diese feststehen, werden sie hier von uns veröffentlicht.
 

Anhänge

  • Preliminary Programme WRSC08.pdf
    1,2 MB · Aufrufe: 32
Paris lässt grüssen!

Liebe Weltkongress-Interessierte,

hier nun das vorläufige Programm des 6. Rett-Syndrom Weltkongresses.

Es wurden insgesamt 120 Abstracts eingereicht, über deren Zulassung noch entschieden wird. Sobald diese feststehen, werden sie hier von uns veröffentlicht.


Hallo Judith,
danke für die Info und die organisierte Möglichkeit an Infos gezielt zu kommen, auch wenn man nicht vor Ort sein kann.:dankeschö:dankeschö:dankeschö
Ich hoffe ich verpasse deine Info über die abstracts nicht, da ich vieleicht ein paar Tage weg bin.
:hop::hop::hop:
 
Hallo Arno,

die Abstracts wirst sicher nicht verpassen - die Themen stelle ich ja hier ins Forum, sobald ich sie habe. Das kann allerdings noch ein bisschen dauern, schätze ich.

Also kannst getrost ein paar Tage wegfahren, vermutlich bist Du her wieder da, als es hier wieder etwas Neues zu berichten gibt.
 
Ein Musiktherapie-Programm

Und wieder gibt es Neues:

Beim Weltkongress wird es eine Präsentation von Märith Bergström-Isaccsson und Gunilla Larsson geben. Die beiden haben ein Musiktherapie-Programm entwickelt mit dem Titel „The Musement“.
Es ist möglich, das Material (CD und Buch) in Paris zu erwerben - bislang lediglich in einer schwedischen oder englischen Version. Falls ausreichend Interesse besteht, kann überlegt werden, das „Musement“ in anderen Sprachen übersetzen zu lassen - das Angebot wurde von Märith und Gunilla vorab signalisiert. Wer nicht nach Paris reisen kann und Interesse daran hat, möge sich bitte an mich wenden.

"The Musement": Vergnügen durch Musik und Bewegung.
Ein rhythmischer Bewegungsunterricht für Kinder mit Rett-Syndrom und Kinder, die sich gerne zu Musik bewegen.

Aus der Ankündigung:
"The Musement
ist ein Musik- und Bewegungs-Programm, entwickelt von der Musiktherapeutin Märith Bergström-Isacsson und Physiotherapeutin Gunilla Larsson, beide Rett-Center in Frösön, Schweden.
Die Lieder und Bewegungen sind für kleine Kinder mit oder ohne Behinderungen entwickelt worden. Sie arbeiten gezielt mit Körperbewegungen, angefangen bei kleinen Kindern, die noch auf dem Schoß der Erwachsenen sitzen können. Diese Übungen können helfen, künftigen Problemen vorzubeugen. Es ist viel einfacher und macht mehr Spaß diese Übungen zu machen, wenn man den Sinn und das Ziel darin erkennen kann. Bewegung ist integraler Bestandteil dieser gezielt geschriebenen Lieder, dies, damit sie die Teilnehmer mit einem angenehmen Erlebnis verbinden können . Würde sich alles rein auf Ausbildung konzentrieren, würden Freude und Glück allzuleicht in den Hintergrund geraten.
Das Buch enthält eine kurze Einführung zu den Autoren und Komponisten, wie auch ihre Gedanken zu dem Buch selbst. Jedes Lied und jede Bewegung ist ergänzt durch eine kurze Beschreibung, wie die Ausführung der Bewegungen gedacht ist, um das jeweilige Ziel zu erreichen.
Das Material wurde sorgfältig ausgearbeitet und jede Übung beschreibt Ziele sowohl für Musiktherapie und Physiotherapie. The Musement arbeitet mit mehreren Sinnen - sowohl den inneren wie auch den äußeren.
Es beinhaltet einen Trickfilm, um die Übungen zu veranschaulichen - kreiert durch das Filmteam von Tant-i-Loop-Film."

Anmerkung: Ich habe Märith 2006 in Gdansk kennengelernt, anlässlich des polnischen Rett-Kongresses und Treffen der RSE. Märith veranschaulichte auf der Bühne während einer kurzen Präsentation ihr Konzept und ihre Arbeitsweise. Dazu lud sie 5 oder 6 Mädchen mit ihren Müttern (als Begleitpersonen) ein, sich spontan und gemeinsam auf eine "Musikstunde" einzulassen (die Stunde dauerte in Wirklichkeit nur wenige Minuten). Es war unglaublich faszinierend und beeindruckend mitzuerleben, in welch kurzer Zeit es Märith gelang, jedes der Mädchen "abzuholen" und in eine gemeinsame Runde zu integrieren - und das, obwohl sie sich gegenseitig nicht kannten. Sie ist auf dem Gebiet wirklich begnadet und das spricht für mich schon im Voraus für die Qualität, die wir von "The Musement" erwarten dürfen.
 
Programmpunkt

Hallo zusammen,

das endgültige Programm für den Weltkongress ist wohl in der Zielkurve und wird hier und auch auf unsere Weltkongress-HP eingestellt, sobald wir es haben.

Vorab aber schon mal ein Schmankerl:
Unser Dr. Franco Laccone wird am Montagmorgen Moderator sein zusammen mit Michael Johnston.
 

Anhänge

  • ORAL Communication mouse models 3.pdf
    11,3 KB · Aufrufe: 30
Musiktherapie-Programm/Kosten

Hallo Judith,
würde mich schon sehr interessieren!:hop::hop::hop:
2 Fragen dazu:

  • Kaufpreis/Kosten
    Kannst du schon etwa einen Kaufpreis nennen?
  • Wartezeit/Erscheinungszeitpunkt
    Kann man etwa abschätzen mit welchem Zeitpunkt des Erscheines(deutsche Ausgabe) man rechnen muss?

Danke:dankeschö:dankeschö:dankeschö
 
Hallo Arno und Romana,

leider weiß ich noch nicht, was es kostet und wie lange eine Übersetzung dauern würde - ich habs bei Märith angefragt und hoffe, dass ich euch bald mehr dazu sagen kann.
 
the musement

Hallo Judith,

auch ich hätte Interesse an einem deutschen Exemplar. Auch ein englisches Exemplar wäre recht. Ich würde es an Ronjas Musikpädagogen in der Tagesförderstätte weiterleiten. Dort sind inzwischen 2 Rettfrauen :love25:
 
hallo judith!
ich hätte auch interesse an einem exemplar - deutsch wär natürlich klasse, aber englisch ist auch OK :D - Isa's Musiktherapeutin interessiert das bestimmt!!!
 
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