International Rett-Syndrom Weltkongress 2008 in Paris

Hallo, Judith,:124:

auch mich kannst du in die Interessentenliste für das Musiktherapiekonzept aufnehmen. Eine deutsche Ausgabe wäre einfacher, aber Englisch geht auch. Habe einen Gymnasiasten zur Hand, der mir sicher beim Lesen helfen kann.:D
liebe Grüße
von Isolde
 
Certificate will be required

Hallo Judith,
wir haben uns in Paris angemeldet und die Reservierung im Hotel hat auch geklappt. Eine Frage noch zur Registrierung vor Ort: Die sogenannten "Patients´ Association Members", zu denen wir wohl gehören, benötigen einen Nachweis ihrer Mitgliedschaft, um in Genuss der niedrigen Teilnahmegebühr zu gelangen. Bisher habe ich nichts dergleichen vorzuweisen und wollte deshalb mal nachfragen, wie das gehandhabt wird.

Ich freue mich darauf, dich kennen zu lernen.

Liebe Grüße

Almuth von Lukas-Sterner:
:wink:
 
Hallo Almuth,

bisher haben sich einige Mitglieder ohne diesen Nachweis angemeldet, wurde auch nicht bemängelt. Ansonsten nimm doch mein Begrüßungschreiben, als Ihr damals Mitglied wurdet.
hiermit bestätige ich Ihre Mitgliedschaft bei der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom und darf ....
Zum Vergrößern anklicken....
Ich hätte das Schreiben noch auf meinem Rechner, falls du es nicht mehr hast!
 
Hallo Bärbel,
vielen Dank für die promte Antwort. Ich denke, dass ich den Brief noch habe. Allerdings wird bei der Anmeldung die Mitgliedschaft ja noch nicht überprüft sondern erst bei der Anmeldung vor Ort, wenn man die Gebühr bezahlen muss. Da die Personen an der Rezeption Franzosen sein werden, die sicherlich kein Deutsch sprechen, hoffe ich, dass der deutsche Brief als Nachweis ausreichen wird. Es ist kein offizielles Dokument und nur deutschsprachig. Manchmal können solche Leute ziemlich bürokratisch sein, besonders dann, wenn es sich um eine Großveranstaltung handelt und die Schlange dementsprechend lang. Vielleicht kannst du mal bei den Organisatoren nachfragen, da dieses Problem ja auch die anderen deutschen Mitglieder der Elternhilfe betrifft.

Liebe Grüße

Almuth:dankeschö
 
Organisationsteam in Frankreich

Hallo Almuth,
deine Bedenken bzw. Befürchtungen im Hinblick auf die Anmeldung hatten wir auch schon. Mein Mann Dirk hat vor einiger Zeit die Mitorganisatorin Leila Zribi in Frankreich angeschríeben...... er hat noch keine Antwort bekommen.
Da der Zeitpunkt des Weltkongresses immer näher rückt, werden wir Frau Zribi nochmals kontaktieren, hoffentlich erfolgreicher....
Bis dahin.
 
Hallo Almuth,

mich wundert etwas, dass Du die Teilnehmergebühr vor Ort bezahlen willst/kannst. Von mir wollten sie den Betrag schon haben.

Was den Nachweis der Mitgliedschaften betrifft, so ist dies der Vorschlag von Bärbel und mir:

Wir nehmen die aktuellen Mitgliederlisten mit nach Paris und klären das mit den entsprechenden Leuten dort. So müssen sich unsere teilehmenden Familien damit vorher nicht belasten.
Mitgliedsausweise gibt es von uns nicht und das ist auch nicht vorgesehen.
 
Paris

Hallo Judith,
stimmt, ich habe eben meinen Mann gefragt und er hat bestätigt, dass auch wir die Teilnahmegebühr schon bezahlt haben. Ich hatte gedacht, wir hätten bisher nur das Galadinner bezahlt.

Ich nehme an, dass bei der Registrierung und der Aushändigung der Kongressunterlagen abgecheckt wird, ob man bei der Anmeldung auch den richtigen Status angegeben hat. Deshalb finde ich die Idee mit der Mitgliederliste sehr gut. Damit wird es dann sicher keine Probleme geben.

Ich freue mich schon auf den Kongress und darauf, dich und viele andere Mitglieder persönlich kennen zu lernen.

Salut!

Almuth
 
Programm

Hallo,:wink:

ich habe gerade von der offiziellen Homepage das endgültige Programm heruntergeladen.

Ich werde am Donnerstag gegen 17:00 Uhr im Hotel ST-JACQUES sein und bin sehr gespannt wer alles aus Deutschland kommt.
Ich freue mich auf Euch! :kaffeetri

Achtung, das PDF Programm ist 3,7 MB groß
 

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  • final.pdf
    3,8 MB · Aufrufe: 52
Wer kommt wann nach Paris?

Hallo,

ich fliege über München und lande am Donnerstag, 9.10., um 18.50 h in Paris, Orly. Wer kommt zu einer ähnlichen Zeit? Vielleicht können wir gemeinsam zum Hotel fahren!

Ich freue mich schon auf den Kongress und bin sehr gespannt! Danke für das Programm, Bärbel. Und schön, wenn du bestätigst, dass wir Vereinsmitglieder sind!
Bis Donnerstag,
 
Welt Kongress Rett Syndrom in Paris

Hallo an Alle!

An einer Zusammenfassung des Kongresses arbeiten wir gerade, damit diese in der nächsten Rettland oder auch im Forum erscheinen kann. Aber dies habe ich nicht zu entscheiden und weiß es auch nicht so genau.
Aber es ist nicht wirklich etwas super Neues enthüllt worden, auf dem Weltkongress. Er war jedenfalls gut besucht und mit vielen wissenschaftlichen Vorträgen bestückt.

Es gibt aber etwas, was ich gerne sofort jedem Elternteil ans Herz legen möchte, mit der dringenden BITTE um Bearbeitung:

Database

Leider war Deutschland im Gegensatz zur Anzahl an betroffenen Mädchen bei allen Studien das Schlußlicht.
Dabei ist eine genaue Datenerfassung wirklich wichtig, um vielleicht einmal genaue Aussagen über Krankheitsverlauf und Schwere treffen zu können sowie auch Anhaltspunkte für geeignete Therapiemöglichkeiten zu bekommen.

Weiterhin sind solche Angaben auch wichtig, wenn wir uns in Zukunft ein Rettcenter für Deutschland wünschen. Dort braucht man auch eine Basis mit der man Arbeiten kann.

Bis dahin wäre es gut, wenn die Australier unsere Daten für uns datieren und verwalten.

Deshalb bitte ich jeden, den Fragebogen der dazu notwendig ist auszufüllen. Ihr findet ihn im Anahng.

Er beinhaltet 10 Teile, aber wenn man diesen schnell und knapp ausfüllt, braucht man nicht mehr als ca. 25min. Ausführlich ausgefüllt, braucht man ca. 1 Std.

Ich denke, dies sollte machbar sein, da wir alle und vor allem unsere Mädchen davon profitieren. Auch wenn es erst in der Zukunft ist!!

( Music DVD )

Die im Forum angekündigte Musik DVD aus Schweden haben wir uns angesehen, und nicht gekauft! Ich denke nicht, dass sie den Preis von 43,50 Euro rechtfertigt. Es ist in erster Line für sehr kleine Kinder geeignet und man sollte sie auch mit mehreren Kindern und Erwachsenen zusammen spielen/singen.

Aber es kann sich jeder gerne unter www.tantiloop.se selbst ein Bild machen und dann evtl. unter eva.hammer@jll.se bestellen.

Viele Grüße,

Claudia Petzold
 

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  • IRett_Cons_FQ_German.pdf
    698,7 KB · Aufrufe: 83
Hallo
Ein sehr ausführlicher Fragebogen.
Ich bzw Wir werden diesen Fragebogen am Wochenende in einer ruhigen Minute ausfüllen.
Ich finde es sehr wichtig das viele Eltern diesen Fragebogen ausfüllen.
ist es richtig das ich diesen Fragebogen nach Australia 6872 schicke?
Bitte nehmt euch Zeit und füllt diesen Fragebogen aus.
Grüße Angela
 
Hallo meine Lieben,:wink:

wie unsere Claudia schon schreibt, an der Zusammenfassung arbeiten wir gerade.
Es ging in Paris ausschließlich um Wissenschaft und Forschung, hier gibt es für uns nichts neues.
Etwa 25 Mitglieder waren aus Germany auf dem Kongress, unser Dr. Laccone berichtete über MECP2-protein substitution therapy in a mouse
model of Rett Syndrome.
Dr. Katharina Rötzer war auch dort und meine Kathi wird für unsere RettLand eine Zusammenfassung schreiben. Ob das allerdings noch in der RettLand 22 erscheinen wird kann ich nicht versprechen.

:dankeschö an alle die mit in Paris waren, :dankeschö Dr. Laccone, unser gemeinsames Frühstück war sehr unterhaltsam :daum3

Ich habe das Abstract Book aus dem Programm kopiert, das findet Ihr im Anhang.

:crying1: leider bin ich auf dem Heimweg bisschen zu schnell von Metro zu Metro gerannt, der Fahrtwind war zu stark, jetzt habe ich eine heftige Pariser Erkältung....!
 

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  • ABSTRACT BOOK.pdf
    1,3 MB · Aufrufe: 63
Fragebogen

Hallo Angela,

Ja es ist richtig der Fragebogen wird nach Perth in Australien geschickt.
Du / Ihr könnt aber auch die Einverständniserklärung einscannen und per mail
an Interrett senden, dann bekommt man die Online Version zugesandt.
Oder die Einverständniserklärung faxen, mit der Angabe Online questionnaire.
Ich glaube das sind die schnellsten Varianten.

Viele Grüße,

Claudia Petzold
 
InterRett-Fragebogen

Hallo an Alle!

Wir haben letzten Freitag den Fragebogen angefordert und ihn umgehend auf Deutsch! erhalten. Er ist zwar umfangreich, die Fragen dürftet ihr aber alle schon ein dutzend Mal in der Diagnosephase in den Anamnesebögen beantwortet haben. Wenn die Diagnose bei euren Töchtern schon länger zurückliegt, findet ihr bestimmt noch einen alten Arztbericht aus dieser Zeit ... Der Bogen ist klar verständlich und zügig ausfüllbar. Samstag rief mich Hellen aus Perth sogar auf meinem Handy an, um mir für mein Interesse zu danken. Sie hofft auf zahlreiche Rückmeldungen aus dem bisher unterrepräsentierten Deutschland. Ich bin sicher, dass die Stunde Arbeit am Fragebogen gut investiert ist. :computer_

Liebe Grüße aus Rostock

Almuth

P.S.: Übrigens hatte ich mir in Paris auch eine Erkältung eingefangen. Sie ist aber inzwischen wieder abgeklungen.
 
Fragenbogen

Hallo, Almuth, was heißt denn "umgehend"? Ich habe am Sonntag ein Fax hingeschickt und bis jetzt noch nichts erhalten.... Vielleicht ist da jetzt ein Riesen-Andrang...:D
Viele Grüße
Petra.
 
Fragebogen

Hallo Petra!

Ich glaube Du hast etwas mißverstanden, Almuth sowie auch ich sind umgehend angerufen worden, als wir uns bei Interrett angemeldet haben.
Und den Fragebogen angefordert haben.
Nachdem ich den Fragebogen ausgefüllt habe, ist nach ein oder zwei Wochen per Email ein Schreiben gekommen.
Mit einem großem Danke und einer persönlichen Anmerkung betreffend meines Fragebogens.
Also nur Geduld, wenn der Sendebericht des Fax ok war, kommt auch noch eine Antwort.

Viele Grüße,

Claudia Petzold
 
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