Rett-Syndrom?

Aqua

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Hallo.
Mein Name ist Kerstin, bin 27 Jahre und habe einen 2,8 Jahre alten Sohn.
Ich bin Heilerziehungspflegerin und arbeite viel mit Menschen mit Behinderung, Pflegekindern und Tageskindern zu tun.

Jetzt haben wir in der Familie wieder ein Pflegekind aufgenommen.
Das Mädchen ist jetzt 2,6 Jahre alt undlebt seit 6 Wochen bei uns.

Als ich die Kleine sah und erlebte, dachte ich sofort an das Rett-Syndrom.
Aber die Ärzte lassen sich zur Zeit auf nichts ein.
Es heisst dann: Verwahrlosung, Retadierung, Entwicklungsverzögerung etc.

Nagut, aber jetzt sind schon 6 Wochen um.
Das Mädchen zeigt weiterhin ihre Symptome wie:
- Zähneknirschen und schnattern
- Flügelschlagen mit den Armen
- stereotypes klatschen auf die Beine
- stereotype Handbewegungen wie waschen
(wenn man ihr ein Tuch gibt, putzt sie die Hände ohne aufzuhören)
- sie beisst auf ihrem HeiaHündchen herum
- hat einen watschelnden tapsigen Gang
- spricht nicht (nur einzelne Laute und benennt alle mit Papapa)
- sie versteht aber kognitiv alles
- wenn sie etwas haben will, gibt sie laute Töne von sich und zeigt mit den
Fingern auf das was sie will oder pustet zum Beispiel meine Hand, um
getröstet zu werden
- Ab und zu verdreht sie die Augen wie bei Abzenzen
- Rituale sind ihr wichtig
- wenn ihrwas nicht passt, schreit sie, hält die Luft an und gurgelt, bis
sie gähnen muss um wieder richtig zu schlucken und zu atmen
- sie hat vermehrten Speichelfluss
- den Kopf hält sieleicht nach links geneigt
- Arme beimLaufen angewinkelt und schlagend

Mehr fällt mir jetzt auch nicht ein.
Könnt ihr mir helfen?
Spricht das nicht für Rett?
Wenn ja, wie gehe ich damit um?
Was erwartet uns?


Über Hilfe,Tipps und Anhaltspunkte freue ich mich.
Bücher bekomme ich leider nirgends.

Danke und liebe Grüße
Kerstin
 
Hallo Kerstin,
herzlich willkommen im Forum.
Ich denke du hast deine Fragen in der Regionalgruppe NRW gestellt, weil du aus NRW kommst, oder?

Die beschriebenen Verhaltensweisen der Kleinen, die ihr bei euch aufgenommen habt, können für das Rett-Syndrom sprechen. Aber es gibt so eine große Bandbreite an unterschiedlichen Verhaltensweisen bei den Rett-Mädchen, dass so eine "Ferndiagnose" ganz schwierig ist.

Wenn du magst, kannst du mir eine private Mail schicken und wir könnten telefonieren.....
Dann könnte ich dir vielleicht auch eine Familie in eurer Wohnortnähe nennen, mit der du dich dann eventuell kurzfristig treffen könntest.

Oder ich kann dir eine Klinik oder einen Arzt nennen, der Erfahrung mit dem Rett-Syndrom hat.

Also wenn du magst, ruf ich dich an. Ab Donnerstag sind wir auf dem Weg zum Rett-Weltkongress in Paris, aber vielleicht haben wir bis dahin schon eine Familie in deiner Nähe gefunden...:124:
 
Hallo und vielen Dank für die Begrüßung.
Ja, wir kommen aus NRW. Ich wohne in der Klingenstadt Solingen.

Ich wusste nicht so genau, wohin mit meiner Frage.
Habe aber mittlerweile einen Bereich entdeckt,wo Fragen zum Rett-Syndrom hinkommen. Notfalls könnt ihr den Beitrag ja verschieben.

Wäre schön wenn du mir helfen könntest.
Ich schreibe dir gleich mal.

DANKE :blume76:
 
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