Rettkind Daniela.Schläft keine Nacht mehr

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inge schaper

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Hallo,wer kann mir weiter helfen? Daniela schläft keine Nacht mehr. Sie schreit beißt sich in die Hände und tobt ganz furchtbar dabei. Zur Zeit bekommt sie Melatonin 20mg hilft aber nicht.Am Tag hat sie oft die gleichen Wutanfälle. Wenn sie gar nicht auf hören kann bekommt sie Buccolam 7,5mg . Dann ist sie aber für zwei Tage total abgeschoßen,schläft nur noch und dann geht alles wieder von vorn los. Vielleicht hat jemand einen Tip
Viele Grüße von Inge
 
Hallo Inge!
Ohje ... ich kann euch gut verstehen, wie anstrengend das ist und wie hilflos man sich als Mutter dabei fühl, Isabella hatte auch mal so eine Zeit, da war sie zw. 3-6 Jahren ... wie alt ist eure Daniela jetzt?
 
Regressionsphase

Hallo Inge,

in der Regressionsphase berichten viele Eltern von Schreien oder Unruhe in der Nacht. So richtige Abhilfe gibt es in dieser Situation nicht ausser beruhigen.

Wie alt ist denn deine Tochter ?

Man sollte aber abklären ob nicht andere Ursachen vorhanden sind, wie Schmerzen oder Reflux ...

Gruss

Michael
 
Hallo,
Auch wenn Deine Tochter schon seeehr viel älter ist als unsere Lisa und wir auch (noch) nicht mit solch starken Unruhen zu kämpfen haben,... Lisa beruhigt sich unglaublich mit klassischer Musik (Klassik für Babys zum Einschlafen). Wir spielen ihr immer dieselbe vor was sie sozusagen konditioniert hat ... Sobald sie jetzt die ersten Klänge hört wird sie ruhig.
Sie wacht häufig in den frühen Morgenstunden auf und wird teilweise ziemlich nervös bis dann der grosse Hunger kommt und sie gar keinen Spass mehr versteht. Mit der Musik können wir sie aber nochmal mind. 45 Minuten beruhigen.

Ich wünsche Dir das Du etwas findest um sie zu beruhigen in solchen Situationen.

Was könnt ihr denn im Bereich der UK nutzen? Das könnte ggf auch etwas entschärfen wenn sie ihre Wut umlenken kann..

Liebe Grüsse,
Esther
 
Daniela

Hallo!
Ich danke euch allen für eure Antworten.
Ich habe schon sehr viel ausprobiert. Sie zu beruhigen, ruhige Musik, ihre Lieblingslieder, aber wenn sie so richtig tobt, hilft das auch nicht. Ich habe ihr nachts auch schon etwas zu Essen gemacht, das hat dann eine weile angehalten und dann hat sie wieder los gelegt .Sie bekommt auch noch zusätzlich Sondennahrung .Heute waren wir zur Knochendichtemessung ,Daniela hat Osteoporose. In Bethel wurde auch festgestellt, das Daniela keine Epilepsie hat. Sie wurde aber seit ihrem vierten Lebensjahr darauf hin behandelt. Und kein Medikament hat ihr bis heute geholfen.Es wurde nur immer schlimmer mit ihrer Unruhe. Erst 2011 wurde ein Gentest auf das Rett - Syndrom gemacht und der war dann ja auch positiv.Und Daniela hat alle symtome des Rett-Syndroms.Sie hat Reflux ,Skoliose, u.s.w.Sie hat sich Jahrelang mit Gallensteinen rumgequält. Es wurden immer nur neue Medikamente aus probiert. Kein Arzt hat mir so richtig geglaubt , wenn ich gesagt habe Daniela hätte irgendwo Schmerzen. Als sie dann wußten, sie hat RS, haben sie alles darauf geschoben.Sie hat in den letzten Jahren eine Leberentzündung, zwei Lungenentzündungen, und die Speiseröhrenentzündung mit großen Wunden in der Speiseröhre durch gemacht.Ich könnte jetzt noch weiter schreiben, aber Daniela hat sich jetzt beruhigt und muss wieder in ihr Bett.
Viele Grüße von Inge.
 
Hallo Inge,
Puh! Da habt ihr aber schon einen schwierigen Weg hinter euch..umso besser, dass langsam Licht ins Dunkel kommt. Das ist ja wirklich unglaublich was Du erzählst.

Habt ihr denn jetzt einen Arzt, bei dem ihr Euch gut aufgehoben fühlt und der sich mit dem Rett Syndrom auskennt?

Lisa kann auch nicht sprechen, ausser 'ma' für 'mehr' und hat eine zeitlang sehr stark geprustet, gerne auch mit Essen im Mund, wenn sie sich mitteilen wollte, genervt war, Aufmerksamkeit wollte, etc. Es wurde besser als wie beim Essen die Symbolkarten für 'Essen', 'Trinken', und 'Fertig' ( ein grosses rotes Kreuz) eingeführt haben. Es hat 1 Jahr gedauert bis wir das Gefühl hatten sie versteht die KArten, aber seitdem kann sie sagen wenn sie mit dem Essen fertig ist und 'muss' nicht mehr die volle Ladung über den Tisch prusten.... Sie ist seitdem generell ruhiger geworden. Wir haben inzwischen auch Symbole für 'Fernsehen', 'Schlafen' und 'Kuscheln', es klappt nicht immer, aber es nimmt ihr offensichtlich ein bisschen die Hilflosigkeit.

Macht ihr etwas in der Richtung? (Unterstütze Kommunikation)

Viele Grüsse,
Esther
 
Daniela schläft keine Nacht mehr durch

Hallo Esther !
Ich kann jetzt erst antworten ,weil Daniela seit dem 17.09. schon wider im Krankenhaus ist. Zu ihrer Schlaflosigkeit kam nun auch noch starkes zittern dazu .Sie hat sich so richtig geschüttelt. Das Timonil wurde abgesetzt. Jetzt bekommt sie wieder ein anderes Medikament .Das heißt Citalopram dura .Mit der gestützten Kommunikation ,das haben wir noch nicht ausprobiert. Ich werde das aber versuchen. Ich merke ja das Daniela sich mitteilen möchte. Sie macht viel mit den Augen. Wenn sie das Licht anhaben möchte, sieht sie die Lampe an und dann mich. Und so macht sie das mit anderen Sachen auch. So nun mache ich erst mal Schluss.
Viele Grüße von Inge.
 
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