Schlaf- EEG

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo ihr Lieben!

Demnächst soll bei Pauline ein Schlaf- EEG gemacht werden. Heißt: wach halten in der Nacht und auch am morgen bis zum Termin. Dazu soll sie Melatonin bekommen, damit sie auch wirklich schläft.
Ich bin damit nicht wirklich glücklich. Ich weiß nicht wie ich sie die Nacht über wach halten soll, mal abgesehen davon das es für sie und uns mega Stress bedeutet. Und dann noch die Gabe von Melatonin. Muss das alles sein?
Pauline bekam im KinderKH mal ein Beruhigungsmittel vor dem EEG und ist total abgeschmiert. Das möchte ich natürlich nicht noch einmal erleben. Dachte sie stirbt mir weg.
Habt ihr das auch schon mal gemacht? Wie habt ihr die Nacht rum gekriegt?

Wäre für Erfahrungsberichte sehr dankbar.

LG
Tanja
 

RSL

Registrierter Benutzer
Wir hatten "unser" Schlaf EEG vor etwas über einem Jahr im Klinikum Kassel. Das hat erstaunlich gut geklappt, auch wenn ich im Laufe der Nacht mehrfach sicher war, das wir es nicht packen würden.

Der meiner Meinung nach wichtigste Punkt: Wir waren zu zweit und haben uns konsequent bei der Bespassung der kleinen Maus abgewechselt. Alleine ist das meiner Meinung nach nicht zu schaffen (Ausnahmen mögen die Regel bestätigen). Und man muss dem Partner die Ruhepausen konsequent zugestehen! Ansonsten haben wir einfach alles versucht um unsere Maus wachzuhalten, sie durfte sogar auf dem Tablet fernsehen...

Wir haben allerdings auch das Glück, das unsere Tochter ein absolutes Goldstück ist und sie uns während der Nacht zwar mehrfach einen Blick der Eindeutig sagte "Ihr seid doch nicht ganz dicht" zu warf, aber alle unsere Kasperleaktionen positiv begleitet hat.

Die Aussagekraft eines Schlaf EEG kann ich nicht beurteilen. Bei uns war es so, das wir mit der Diagnose "keine Epilepsie" auf Wolke 7 nach Hause geschwebt sind.
Unsere Tochter hat im Zuge des Klinikaufenthalts Omeprazol gegen den Reflux verschrieben bekommen und innerhalb weniger Tage offensichtliche epileptische Anfälle gehabt. Binnen einer Woche war die Diagnose Epilepsie bestätigt.

Hat das Schlaf EEG "versagt"? Hat das Omeprazol die Anfälle ausgelöst (die Ärzte halten dies für praktisch ausgeschlossen)? Keine Ahnung!

Würde ich das Schalf EEG wieder durchführen (lassen)? Die Frage ist doch eher, ob man wirklich eine Wahl hat. Meiner Meinung nach hat man sie nicht.

Die Gabe von Melatonin sehe ich persönlich nicht so kritisch, kann mir andererseits auch nicht vorstellen, dass diese wirklich notwenig sein wird. Auf dem Rett Kongress gab es ja einen Vortrag u.a. zum Thema Schlafstörungen, da wurde Melatonin (ich verkürze) als Mittel der Wahl dargestellt.

Wir wünschen Euch auf jeden Fall alles Gute und drücken die Daumen!
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Vor Melatonin brauchst Du wirklich keine Angst zu haben. Es ist ein natürliches Hormon, das der Körper auch selbst bildet, um den Schlaf-Wach-Rhythmus zu regulieren. Z.B. Politiker auf Auslandsreisen oder auch der Jetset nehmen es, ohne mit der Wimper zu zucken, um dem Jetlag entgegen zu wirken und zur Ortszeit schlafen zu können. Es hat auch eine ganz kurze Halbwertzeit von nur ca. 20 Minuten. Keine Sorge also. Und für die Nacht wünsche ich Euch gute Nerven und Ausdauer. Ich drücke die Daumen.
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Tanja,

vor dem Melatonin brauchst Du wirklich keine Angst zu haben. Wir es Marlene eine zeitlang zum Durchschlafen gegeben, da sie nachts oft oder morgens sehr früh aufgewacht ist. Bei Marlene hat es leider gar keine Wirkung gezeigt (auch nicht die Retard-Version).

Viele Grüße
Ulli
 

Andest

Active Member
Hi,
die Frage die ich mir stelle, weshalb ist ein Schlafentzugs EEG notwendig.
Würde nicht ein EEG im Schlaf (Schlaf EEG) reichen.
Ich habe mich immer gegen ein Schlafentzugs EEG ausgesprochen, weil ich den Sinn nicht gesehen habe.

Melatonin ist kein Problem. Das ist sehr gut verträglich und baut sich sehr schnell ab.

LG
Esther
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten.
Ihr habt recht mit dem Melatonin, ich hab auch den Vortrag darüber in Berlin gesehen. Aber was einem im Hirn halt so rumgeistert:rolleye12:
Ich sollte mir nicht so viele Sorgen machen.
Bezgl. des WEGs habe ich mich gefragt ob es nicht vielleicht auch einfach zum Mittagsschlaf reicht. Pauline ist ja erst 3 und schläft Tagsüber noch.
Ich hab auch noch nen 8 jährigen Sohn der zur Schule muss.
Wenn Pauline rumbrüllt in der Nacht, weil sie einfach müde ist und schlafen will, leidet er natürlich auch darunter.
Ich werde mal mit meiner Ärztin sprechen und mal nachfragen ob es nicht auch andere Möglichkeiten gibt. Eine Nacht stationär oder so.

Danke nochmal,

LG von Tanja mit nem kleinen Karussell im Kopf:happy09:
 

RSL

Registrierter Benutzer
Hi,
die Frage die ich mir stelle, weshalb ist ein Schlafentzugs EEG notwendig.
Würde nicht ein EEG im Schlaf (Schlaf EEG) reichen.

Esther
Uns hat man das so erklärt, dass der Schlafentzug das Gehirn stresst und daher der Befund besonders ergiebig ist, im Sinne von: Wenn es unter diesen Umständen keinen Anfall gibt, dann gibt es auch sonst keine Anfälle.

Wenn Pauline rumbrüllt in der Nacht, weil sie einfach müde ist und schlafen will, leidet er natürlich auch darunter.
Ich werde mal mit meiner Ärztin sprechen und mal nachfragen ob es nicht auch andere Möglichkeiten gibt. Eine Nacht stationär oder so.
Das würde ich tatsächlich überlegen. Alleine schon, weil man in der Klinik weniger Möglichkeiten hat, sich selber von der eigentlichen Aufgabe abzulenken. Außerdem glaube ich, das die Bereitschaft unserer Tochter in Ihrer gewohnten Umgebung so lange wach zu bleiben geringer gewesen wäre.
So war Ihr klar, das etwas besonderes los war.
 
Zuletzt bearbeitet:

Andest

Active Member
Hi Tanja,
hat eure Maus denn Anfälle?
Wenn nicht, stellt sich die Frage was dann mit dem Ergebnis des schlafentzugs EEGs gemacht wird....
Weißt du wie ich meine?
Man behandelt ja grundsätzlich kein EEG sondern das Kind, d.h. sollte sie durch den künstlich herbei geführten Stress einen Anfall haben würde man dann deswegen dauerhaft Medikamente geben wollen?
Und wenn sie nicht krampft ist das ggf. ein gutes Zeichen, aber kein Blick in die Zukunft.
Wenn sie bereits Anfälle hatte, warum dann noch zusätzlich Stress herbei führen?
Die Mädels haben ja generell ein auffälliges EEG.

Wenn dich persönlich der Gedanke daran unruhig macht, würde ich es nochmal hinterfragen.

Ansonsten kann ich auch nur empfehlen die Nacht im KH zu verbringen.

LG
Esther
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Liebe Tanja,
hast Du evtl. die Möglichkeit, Prof. Wilken aufzusuchen?

(und absolut bei Euch,RSL und Esther) Schlafentzug wird andernorts als Folterinstrument eingesetzt, es soll künstlich Stress erzeugt werden und Herr Wilken`s Statement ist immer: nicht das EEG, sondern das Kind behandeln.

Wir waren damals bei Prof. Hanefeld in Göttingen, Jenni war so 6 oder 7 und schlief Nachmittags auch immer noch etwa 1,5 Stunden. Wir mussten sie damals daher so gegen 4 Uhr wecken und bis zum späten Nachmittag wach halten. Das war auch schon Stress genug. Es sollte wohl vor allem die Einschlafphase überwacht werden. Und was passierte? Natürlich schlief sie dann nicht ein. Sie bekam aber auch keine Einschlaf - Hilfe. Die Medizin ändert sich halt im Laufe der Jahre.

Zusammenfassend kann ich nur einen Besuch bei Prof. Wilken empfehlen. Und die Angst vor Melatonin scheint inzwischen ja jedenfalls besiegt zu sein ;-)
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo Esther,

Das EEG soll wohl einfach ein kontroll- EEG werden, um einen Vergleich zu dem ersten zu bekommen das wir vor ca. 2 Jahren gemacht haben. Um zu schauen ob sich was geändert hat. Pauline hat bis jetzt (klopf ganz feste auf Holz) keine Epilepsie. Deswegen macht es mir auch Bauchschmerzen sie so einem Stress auszusetzen und nachfolgende schlaflose Nächte zu riskieren, nur um ein EEG zu machen das wahrscheinlich eh auffällig sein wird.
Gut, es könnte natürlich sein das sie versteckte Anfälle hat.

Danke dir auf jeden Fall für deine Anregungen.

Hallo Gabi,
Wir hatten vor nem Jahr schon mal mit Prof. Wilken darüber gesprochen und er meinte er würde uns von diesen EEGs abraten, solange es keinen Verdacht auf Epilepsie gibt. Vorher mache es definitiv keinen Sinn. Aber wie meine Ärztin mir das erklärte von wegen Kontrolle usw . machte das für mich erst einmal Sinn. Aber du hast Recht, ich werde mich mit ihm noch einmal kurzschließen.

Danke für deinen Rat.

LG, Tanja
 

vimara

Well-Known Member
Liebe Tanja,

Achte auf dein Bauchgefühl.
Ich sehe auch nicht warum deiner Maus so ein Stress zugefügt werden soll. Wenn sie auffällig keine Anfälle hat....dann würde ich mich jetzt damit auch absolut nicht befassen.

Nutzt die Zeit anders, ist viel schöner und entspannter....genießt die Tage ohne Epilepsie. Warum sollte man sich mit etwas auseinander setzen was zur Zeit nicht da ist???

Liebe Grüße und viel Weisheit
Anke
 

Monique

Member
Hallo Tanja,
genau in derselben Situation sind wir gerade.
Es heißt vom SPZ einmal jährlich EEG. Wir haben uns jetzt dagegen entschieden. Was würde es ändern? Wenn nur ein paar Unregelmäßigkeiten zu sehen wären , würden wir nicht mehr so sorglos wie bisher die Tage mit Eva verbringen.

Wenn Epilepsie kommt, dann können wir uns immer noch damit beschäftigen. Ich möchte mich nicht um Dinge sorgen die noch gar nicht da sind.

Wir sind froh über jedes Epilepsie freie Jahr. Seid ihr es auch bitte.

LG Monique
 

Gisela L.

Active Member
Liebe Tanja,

Achte auf dein Bauchgefühl.
Ich sehe auch nicht warum deiner Maus so ein Stress zugefügt werden soll. Wenn sie auffällig keine Anfälle hat....dann würde ich mich jetzt damit auch absolut nicht befassen.

Nutzt die Zeit anders, ist viel schöner und entspannter....genießt die Tage ohne Epilepsie. Warum sollte man sich mit etwas auseinander setzen was zur Zeit nicht da ist???

Liebe Grüße und viel Weisheit
Anke
Hallo Tanja,
genau in derselben Situation sind wir gerade.
Es heißt vom SPZ einmal jährlich EEG. Wir haben uns jetzt dagegen entschieden. Was würde es ändern? Wenn nur ein paar Unregelmäßigkeiten zu sehen wären , würden wir nicht mehr so sorglos wie bisher die Tage mit Eva verbringen.

Wenn Epilepsie kommt, dann können wir uns immer noch damit beschäftigen. Ich möchte mich nicht um Dinge sorgen die noch gar nicht da sind.

Wir sind froh über jedes Epilepsie freie Jahr. Seid ihr es auch bitte.

LG Monique
Das ist natürlich eine ganz individuelle Entscheidung, wie man mit dem Thema umgeht. Ich sehe es jedoch genauso.
Man kann wöchentlich von einem Arzt zum anderen laufen und irgend einer findet immer etwas zu untersuchen ... aber warum?
Unsere Mädels sind wie sie sind und wenn sie keine zu behandelnden Sympthome haben, muss man auch keine herbeireden.
Linda hatte in früher Kindheit leichte Absencen, die keine große Rolle gespielt haben.
Mit 26 Jahren hat sie dann plötzlich Anfälle bekommen, die sowohl Linda selbst erschreckt, als auch mich am Anfang beunruhigt haben. Ich hatte nicht mehr damit gerechnet, dass die noch auf uns zukommen, wo doch solange Ruhe war.
Nun leben wir damit und gehen 3 bis 4 Mal im Jahr in die Epi-Ambulanz und besprechen die Medi-Dosierung.
Sowohl Linda als auch wir haben inzwischen gelernt damit zu leben und sind froh, dass die Anfälle nicht so beeinträchtigend sind.
Mein Motto: ich lasse mir Linda nicht zur Patientin machen ...
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo ihr Lieben.

Selbstverständlich muss jeder für sich selber entscheiden ob so ein schlafentzugs- EEG bei Kindern einen Sinn macht, ob mit Epilepsie oder ohne.
Aber ich finde ihr habt alle recht.
Ich bin nochmal in mich gegangen und zu dem Schluss gekommen dieses EEG so nicht machen zu lassen.

Ich sehe da weder Sinn noch Nutzen drin.

Vielen Dank für eure Meinungen, euren Zuspruch und die rege Teilnahme an diesem Thema.:dankeschö

Tanja
 

Anika

Member
Hallo Tanja,
Nelly hat zum Glück keine Anfälle.
Wir lassen einmal im Jahr ein EEG machen, allerdings ohne Schlafentzug.
Bei uns heißt das Ruhe EEG.
Nelly sitzt dazu im Rehabuggy oder bei mir auf dem Schoß.
Der Raum wird abgedunkelt und wir ruhen gemeinsam. Nach ca. 20 Minuten fängt eine Lampe mit hellem Licht (ähnlich einem Stroposkop) an zublinken. Das soll das Gehirn reizen. Das dauert ca. 5 Minuten.
Damit ist dann bei uns das ganze beendet.

Bisher war bei uns immer alles ohne Befund( schnell 3x auf Holz klopfen)
Wir hoffen das das auch weiter so bleibt und die Skoliose unsere einzige "Baustelle" bleibt.
Ich wünsche euch das ihr euch für euch richtig entscheidet. Vorallem lass euch nicht unter Druck setzen.
Liebe Grüße Anika
 

Isolde(Passau)

Active Member
Bei Marie wurde seit vielen Jahren kein EEG mehr geschrieben, obwohl sie Epilepsie hat. An die Schlafentzugs-EEGs erinnere ich mich mit Grausen. Als sie nämlich dann nach der durchwachten Nacht schlafen sollte, war sie so überdreht, dass nichts mehr ging und sie hellwach war. Unser Arzt sagt immer: "Ich behandle die Anfälle und nicht ein auffälliges EEG." Marie ist auch ohne EEGs gut eingestellt. Selbst als letztes Jahr die Anfälle eskalierten, wurde kein EEG geschrieben. Mit Hilfe der von uns erstellten Videodokumentationen zum Anfallsgeschehen konnte der Arzt die Therapie erfolgreich in die Wege leiten. Marie ist -toi,toi,toi - nun seit einem Jahr anfallsfrei.
Viele Grüße
Isolde
 
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