schreit wie am spieß

[Mamacynthia]

So nun möchte ich gerne mal hören ob ihr es evtl auch kennt

cynthia läuft ja nicht normal sonder beitbeinig,wenn ihr wißt was ich meine...aber seit paar wochen fällt ihr das laufen schwerer war auch schon beim Kinderarzt aber er sagt wir müssen das Ergebnis von Gentest abwarten und seit paar Tagen schreit sie auf einmal los (aber richtig) und läßt sich nicht beruhigen zappelt mit den Füssen als ob sie schmerzen hat ..dann massiere ich ihr die Füsse ein wenig und dann gehts wieder...ich finds sehr komisch...kennt ihr das irendwie

 

[udieckmann]

Hallo,

wir kennen das nicht, da Marlene nie gelaufen ist. Aber ich kann mir vorstellen, dass Deine Tochter merkt, dass das mit dem Laufen nicht mehr so klappt und sich deshalb ärgert und frustriert ist. Vielleicht sind es aber auch Durchblutungsgeschichten in den Füßen. So was würde ich ärztlich abklären lassen. Das ist aber unabhängig vom Gentest. Wenn es ein medizinisches Problem ist, dann ist das unabhängig von der Diagnose Rett.

Viele Grüße
Ulli

 

[RomanaM]

wir hatten bei Isabella mal eine ähnliche Phase - die Physio damals meinte, dass aufgrund der schlechten Durchblutung es möglich sein könnte, dass ihr quasie "die Füße einschlafen" - und jeder der das Gefühl kennt, weiß wie unangenehm das ist, wenn das dann so kribbelt und wurlt.

Mit täglichen Fußmassagen am Abend im Bett wurde das dann wieder mal besser ... die Massagen hat Isbella immer sehr genossen, wobei sie sonst sehr empfindlich an den Füssen ist.
Auch so Kirschkernpatschen/Socken hat ihr der Nikolo mal gebracht, die werden in der Mikro warm gemacht und leisten dann in der Nacht gute Arbeit

 

[Mamacynthia]

Danke für eure antworten,ja hab mir auch schon gedacht wegen den durchblutungsstörungen....wenn ich sie massiere gehts langsam wieder

 

[mikelpahl]

Hallo Mama von Cynthia,

in der Regressionsphase ist das Schreien normal. Für die RETT-Kinder muss dass eine schlimme Zeit sein. Es ist immer noch nicht genau geklärt wie genau die Störungen vom RETT-Syndrom sich auf das Nervensystem und Gerhin auswirken. Und bei jedem RETT-Kind ist es anders. Für die Eltern ist die Zeit sehzr dramatisch da man nichts machen kann.

Die Kinder verlernen Dinge die sie konnten; wie das Laufen.
Nach der Regressionsphase lernen sie ganz langsam wieder neue Dinge oder Dinge sie schon mal konnten.

Wie alt ist denn Cynthia ?

Ich drücke dir die Daumen für die schwere Zeit.

Gruss


Michael

 

[Mamacynthia]

Hallo Michael


Cynthia wird im April 3 Jahre alt.Und das mit dem verlernen kennén wir.Sie konnte viel mehr reden und nun sagt sie nur mama und papa vorher Oma auto ect.fängt wieder an zu krabbeln,.ja die zeit ist nicht ganz einfach *schnief* ich hoffe wir bekommen bald unser Ergebnis nun sind es 4 wochen die mann nur daran denkt,wobei ich schon gestern angerufen hab beim Kinderarzt aber immernoch nichts da


LG Annie